Las voluntades previas son pocas y variables

Las voluntades previas fueron pensadas para que el paciente pudiera expresar sus deseos sobre el tratamiento médico que quería recibir ante una eventual incapacidad. Han pasado más de diez años de la puesta en marcha de los primeros registros de estos documentos y un primer balance lleva a pensar que no es un derecho prioritario para el enfermo. Esa sospecha se ve reforzada en el día a día de la asistencia sanitaria.

A. San Hipólito | S.Valle | 20/12/2011 00:00

El diálogo entre médico y paciente no puede sustituirse con el documento de testamento vital.

El Registro Nacional de Instrucciones Previas tiene 116.064 documentos inscritos. (José Luis Pindado)

Los cambios de opinión son algo que caracteriza a la naturaleza humana. Ocurren con las decisiones más superficiales y también con las cuestiones fundamentales de la vida. Ahora podemos dejar por escrito nuestra última voluntad sobre cómo queremos afrontar el final de nuestra vida, detallando qué tratamientos médicos rechazamos para alargarla. Podemos cambiar esa voluntad tantas veces como queramos. Es una posibilidad regulada por la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, pero que ya antes recogieron legislaciones autonómicas como la catalana, que fue la pionera.

En 2007 se aprobó el Real Decreto por el que se regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas, que alberga estas voluntades. El archivo tiene 116.064 documentos inscritos. Las comunidades autónomas con registros propios están obligadas a comunicar al nacional los documentos que vayan incorporando a su base.

116.064 Este dato representa el número total de documentos de últimas voluntades que figuran en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, creado en 2007 por real decreto 39.539 Cataluña es la comunidad con más documentos registrados desde el inicio

Objetivo
Con ese instrumento se pretende que el paciente sea protagonista de la toma de decisiones sobre su salud, dejando unas instrucciones que implican al médico y que tienen su mayor utilidad cuando el enfermo afronta el final de la vida sin capacidad para expresar sus deseos. Es decir, es un instrumento para terminar con la medicina paternalista siguiendo el camino trazado por Estados Unidos, pues tanto las voluntades previas como el consentimiento informado han sido importados de la experiencia norteamericana.

"Es una buena idea, de mucha utilidad, pero en la práctica de los cuidados paliativos el uso de estos documentos es escaso", afirma Javier Rocafort"

Ha pasado ya el suficiente tiempo para poder hacer una primera valoración sobre la utilidad que está teniendo el documento de voluntades anticipadas en la asistencia a los enfermos. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Centro de Cuidados Laguna en Madrid, señala que "es una buena idea, de mucha utilidad, pero en la práctica de los cuidados paliativos el uso de estas voluntades es escaso porque los pacientes nos pueden contar en directo qué es lo que quieren y si se pueden expresar prevalece esa decisión sobre lo que hayan dejado escrito en su documento".

Rocafort ilustra esta afirmación con el caso de una paciente cuya voluntad inicial era no ser hidratada, porque consideraba que era una medida para alargarle la vida de manera innecesaria. "El equipo médico conversamos pausadamente con ella sobre la conveniencia de hidratarse para poder asimilar mejor una medicación necesaria contra el dolor. Ella lo comprendió y sus últimos días fueron muy buenos".

Es ilusorio pensar que el testamento vital evitará todas la dudas y conflictos éticos" señala la Comisión Ética de la Secpal

Ética de la Secpal
El Comité de Ética de la Secpal ha publicado varios documentos sobre esta cuestión. En 2002 la Secpal advirtió: "Es ilusorio pensar que con un testamento vital se evitarán todas las dudas y conflictos éticos que puedan presentarse cuando el enfermo deja de ser capaz". Y concluía señalando que "con independencia del documento legal es obligación ética de los sanitarios hacer con el paciente una planificación anticipada de los cuidados".

A finales del pasado septiembre, Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Médica Colegial, presentó la Guía ética de planificación de la asistencia médica insistiendo en la misma idea: "Un papel como el de las voluntades anticipadas no es suficiente. La planificación de la asistencia conlleva que el profesional conozca mejor a su paciente y sepa hacer realidad sus deseos cuando él no los pueda formular".

Pero si, según afirman estas autoridades médicas, las voluntades previas no son suficientes para alcanzar el objetivo de dar el mejor trato y respetar el deseo del paciente en la asistencia final de la vida, tampoco son representativas en cuanto a su número.

Sin valor cuantitativo
Rocafort estima que en su centro sólo uno de cada cien pacientes tiene un documento de últimas voluntades, y señala: "Sólo he tenido dos casos este año y atiendo a más de cien pacientes".

Andalucía ha llevado una importante campaña de divulgación sobre la utilidad de este documento entre pacientes y personal sanitario. El sistema de registro en esta comunidad se puso en marcha a mediados de 2004 y hasta octubre de 2011 se habían inscrito 22.541 documentos.

En un estudio elaborado por la consejería andaluza sobre esta cuestión llama la atención que los picos en las inscripciones responden a momentos en los que en la sociedad se debatía la asistencia al final de la vida de enfermos terminales.

Los meses de 2011 que registraron más documentos fueron los de verano, en pleno debate médico, ético y jurídico sobre si quitarle la sonda o no a Ramona Estévez, la anciana ingresada en un hospital de Huelva. Durante esos meses se inscribieron 200 documentos del total de 3.160 que se contabilizaron desde enero hasta octubre de 2011.

Los médicos también responden ante el estímulo mediático. En el mes de julio de 2011 y siguientes, el registro de voluntades anticipadas de Andalucía ha recogido el mayor número de consultas de profesionales sanitarios de toda su historia: 75.

Cataluña es la comunidad autónoma con más registros (39.539), le siguen Andalucía (22.852), Asturias (18.400), País Vasco, (que a pesar de ser la última en crear un registro tiene 8.461), La Rioja (3.969), Castilla la Mancha (3.151), Castilla y León (3.089) y Baleares (2.300). Estos datos reflejan que el testamento vital no figura entre las prioridades del enfermo.

La poca presencia de las últimas voluntades en la atención sanitaria ha dejado morir un debate legal que comenzó cuestionando si, como decía la ley, el médico tenía que cumplir lo que el enfermo dejara escrito. En este sentido se recordó que el límite sobre estas instrucciones lo fija la buena praxis médica. Desde la práctica diaria, Rocafort afirma que esta cuestión no supone ningún problema.

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