El 'caso de Andrea', abocado a judicializarse pese a la regulación actual

El Colegio de Médicos de La Coruña podría ejercer una función de arbitraje entre el equipo médico del Hospital Clínico de Santiago, el comité de bioética y los padres de la menor, para alcanzar una decisión consensuada acerca de si se debe tratar a la menor con cuidados paliativos o retirarle medidas de soporte vital.

María R. Lagoa. Vigo | 01/10/2015 11:40

Andrea tiene 12 años y sufre una enfermedad neurodegenerativa e irreversible que dio la cara cuando tan solo tenía ocho meses de edad. El pasado 9 de junio, una hemorragia gastrointestinal la llevó al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), donde lleva ingresada casi cuatro meses. En agosto, entró en vigor la Ley gallega de derechos y garantías de dignidad de las personas terminales, que garantiza los cuidados paliativos al final de la vida y que se respete la voluntad del paciente a rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados, así como la de que no se implementen o se retiren medidas de soporte vital que puedan conducir a una prolongación innecesaria de la agonía. Desde ese mismo mes también se aplica una disposición adicional introducida en la ley de protección a la infancia que reforma la Ley de Autonomía del Paciente de 2002y que proclama que, en caso de conflicto, ha de prevalecer la decisión que más beneficia la vida y salud del paciente. Pero toda esta regulación puede no impedir que el caso de Andrea acabe en los tribunales dado que precisamente existe discrepancia sobre cuál es la medida que puede suponer mayor beneficio para la pequeña. Al parecer y según ha trascendido, su estado sería irreversible, pero hay diferente criterio sobre su terminalidad.

El equipo de pediatría que dirige José María Martinón considera que no está en el punto terminal adecuado para aceptar la petición de los padres de retirar la alimentación artificial (NHA por sonda PEG) y que se le proporcione la sedación paliativa. Fuentes del hospital recogidas por Europa Press han señalado que la niña no está conectada a ningún aparato para mantenerla con vida y que su corazón y riñones funcionan sin ayuda mecánica, que se utiliza la gastrostomía para la ingestión de agua y nutrientes, y que se administran sedantes y analgésicos cuando clínicamente los necesita. En un comunicado, el centro niega que haya obstinación terapéutica y asegura que limita el esfuerzo terapéutico. Sin embargo, los padres aseguran que soporta un tratamiento agresivo sin finalidad curativa que sólo busca el alargamiento de su vida.

El comité de bioética del área de Santiago de Compostela no comparte el criterio del Servicio de Pediatría. El informe, al que ha tenido acceso DM y que fue emitido a petición del servicio, pero que no es vinculante, aboga por que se retire a Andrea la medida de soporte vital cuestionada, "que prolonga artificialmente su vida, sosteniendo la continuidad asistencial en el complejo hospitalario y en el espacio y con el equipo asistencial adecuado para tal fin". Recomienda que se implemente el tratamiento sintomático de las complicaciones y, de darse el caso, de la aparición de hambre o sed: "El apoyo profesional con específica formación en atención a pacientes en situación de cuidados paliativos puede ser una posible medida a tener en cuenta en este caso. En este sentido, es preciso buscar alternativas que permitan un óptimo control de síntomas, en el espacio adecuado y, de no ser posible ese control, considerar la sedación paliativa como tratamiento posible e indicado". A su juicio,la situación clínica actual es "una enfermedad avanzada en cuidados paliativos". Estima que la acción sanitaria buena es aquella que, además de indicada técnicamente, "se hace respetando la autonomía de la persona, en este caso representada por sus padres", y que deben tenerse en cuenta sus necesidades, "cuidando también de ellos mediante comunicación apropiada y consideración de sus peticiones y preferencias, a menos que causen malestar a la paciente (maleficencia) o utilización inadecuada de recursos (injusticia distributiva)".

Este informe protegería a los profesionales del CHUS si atendiesen la petición de los padres, según Juan Sanmartín, de la Sociedad Gallega de Cuidados Paliativos. Fernando Márquez, presidente de la Comisión Deontológica del Colegio de Médicos de La Coruña, ha coincidido en que el comité de bioética es una voz autorizada y, sin conocer en profundidad la argumentación de los pediatras, cree que la discusión está en determinar qué acción es la más beneficiosa para Andrea. Los padres han advertido de que, si no hay un cambio de posición por parte del hospital, el caso se dirimirá en los juzgados. Ambos expertos han concluido que ésta sería una solución fallida porque el sistema sanitario tiene que tener capacidad para encontrar soluciones a estas situaciones. Ante la diferencia de criterios, Fernando Márquez ha apostado por una deliberación conjunta en la que participen el equipo de facultativos, el comité de bioética y los padres, en la que el Colegio de Médicos podría ejercer una función de arbitraje, "como se contempla en el Código Deontológico de la profesión médica".

"Este comité, como ya hizo otras ocasiones, insta a la reflexión a la instancia competente sobre la definición y dotación de los recursos asistenciales específicos para el cuidado paliativo en la etapa final de la vida de los pacientes pediátricos". Es la última conclusión del informe del comité de bioética del área de Santiago. Coincide con Juan Sanmartín, que llama la atención sobre el hecho de que este caso evidencia la necesidad de poner en marcha programas específicos de cuidados paliativos en niños: "Aunque no soluciona todos los problemas, está claro que los programas de paliativos disminuyen la conflictividad".