PACIENTES: necesidades insatisfechas

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ESPAÑA
REDES SOCIALES
"¿Qué me pasa, paciente?"
Las denominadas redes sociales en internet están cambiando la vida de muchas personas. Cada vez es más frecuente intercambiar información, fotos y vivencias con individuos a los que nunca hemos visto y puede que nunca veamos. Este modelo de relación ha llegado, como no podía ser de otra manera, al ámbito de la salud. Muchas redes de pacientes están floreciendo en el mundo digital, con usuarios que comparten información, consultas y consejos con otras personas que se encuentran en su misma situación.

Rosalía Sierra - Miércoles, 9 de Septiembre de 2009 - Actualizado a las 00:00h.

llaves conceptuales:
1. Un 6 por ciento de los estadounidenses ha dejado comentarios, consejos y peticiones de información en alguna plataforma de salud 'on-line'
2. Las garantías que ofrecen estas páginas sobre seguridad de los datos son escasas, y los usuarios tienen aún poca conciencia sobre dichas cuestiones
3. Según un estudio, más del 99 por ciento de la información compartida por los pacientes en un foro era correcta, y el resto fue corregida por los usuarios

El tradicional "¿qué me pasa, doctor?" puede pasar a la historia. Muchos pacientes lo están sustituyendo por un "¿qué creéis que me pasa?", lanzado al universo de internet. "La web 2.0 va más allá de las organizaciones sanitarias; son los usuarios los que deciden y participan", explica Miguel Cabrer, consultor independiente del Himss-EMEA, organización profesional internacional dedicada al desarrollo de las tecnologías de la información y la comunicación en salud.

Las cifras varían según las fuentes y los países, pero entre el 30 y el 60 por ciento de la población utiliza internet como principal recurso de información sanitaria, normalmente antes de recurrir al médico. En Estados Unidos, que suele ir un paso por delante del resto del mundo en lo que a uso de nuevas tecnologías se refiere, los pacientes han ido más allá: no sólo consultan información en internet, sino que cada vez más la comparten. Ya existen varias redes sociales creadas por y para pacientes, y un 6 por ciento de los estadounidenses ha dejado comentarios, consejos y peticiones de información en alguna plataforma on-line. "La más conocida es PatientsLikeMe, que comenzó en 2004 y tiene más de 25.000 usuarios. Los pacientes disponen de espacios donde relacionarse con otros usuarios con los mismos diagnósticos, problemas o medicación".

Muchos de estos recursos nacieron como comunidades centradas en patologías concretas, como CureTogether, que vio la luz el año pasado para aglutinar a personas con migraña, endometriosis y vulvodinia y hoy reúne a más de 4.300 personas con cerca de 400 dolencias diferentes. Algunos siguen siendo temáticos, como Diabetic Connect, que cuenta con más de 35.000 usuarios registrados, y muchas otras páginas dedicadas a otras patologías, especialmente enfermedades raras, dado que internet supone un buen punto de encuentro para usuarios de diferentes países.

El valor de estas redes es muy alto: "El conocimiento colectivo generado por un grupo de pacientes en torno a una discusión sobre un nuevo medicamento, nuevos ensayos clínicos o cualquier temática relacionada es una información valiosa que fluirá en diversas direcciones. Además, dichas redes juegan un papel importante en el soporte emocional a pacientes que pueden hablar con otros usuarios con similares problemas".

Información fiable

José Joaquín Mira, profesor de la Universidad Miguel Hernández, de Elche (Alicante), opina que "en muchas ocasiones estos nuevos sitios aportan información y una ayuda emocional en un momento delicado, pero hay que ser conscientes de la tendencia a otorgar mayor credibilidad a los contenidos de internet de lo que realmente tienen".

Y es que, ¿se puede hablar de conocimiento fiable en internet? Uno de los mayores peligros de la Red es que está al alcance de cualquiera, por lo que suele ponerse en duda la completitud, exactitud y relevancia de la información que contiene. Sin embargo, siguiendo el viejo precepto de que la unión hace la fuerza, es precisamente la condición de red la que hace fiables estas páginas web; según un estudio que presentó Alejandro Jadad, director del E-Health Innovation Center, de Toronto (Canadá), durante una jornada sobre e-salud organizada por Sanitas (ver DM del 21-XI-2008), más del 99 por ciento de la información compartida por los pacientes en un foro sobre oncología era correcta, y el 1 por ciento incorrecto fue corregido por los propios internautas hasta en un 70 por ciento en menos de cinco horas.


Unir fuerzas
Asimismo, a juicio de Cabrer "uno de los valores más destacables de dichas redes sociales va a ser la posibilidad de unir a colectivos distintos de médicos, cuidadores y pacientes en un mismo escenario. Dichas redes mixtas van a revolucionar y globalizar la forma en que se lleva a cabo el acto médico". Cabrer, responsable del sitio de intercambio de imágenes médicas Medting, explica que esta web podría evolucionar hacia algo parecido: "Algunas organizaciones nos han sugerido la posibilidad de crear una plataforma de discusión y segunda opinión involucrando a pacientes".

Pero las redes sociales salud tampoco son la panacea, ya que adolecen del mismo problema que el resto de estas plataformas: la seguridad de la información. En general, las garantías que ofrecen dichas páginas son escasas, y los usuarios tienen aún poca conciencia sobre estas cuestiones, lo que los hace poco cuidadosos con su privacidad: en estas plataformas es frecuente encontrar nombres, direcciones, teléfonos y datos personales -incluso de menores- con todo el aspecto de ser reales. Y no hay que olvidar que varias de las páginas están patrocinadas por organizaciones con ánimo de lucro que podrían buscar negocio en la venta de datos.

Para investigación

En algunos casos, como CureTogether y PatientsLikeMe, el objetivo es otro: buscan convertirse en redes médicas reuniendo cuantos perfiles de pacientes sea posible para, una vez anonimizados, ponerlos a disposición de los investigadores. En este sentido, Mira considera que, "aunque internet puede ayudar a incrementar la competencia del paciente para afrontar una enfermedad, no debe considerarse como la única referencia.

Es importante diferenciar lo que es información de lo que es publicidad (y comprobar que no haya intereses comerciales detrás); no pensar que su caso es igual al de otro, pues lo que va bien a unos pacientes no tiene que ser recomendable para todo. Por mucha similitud que crea que existe conviene contrastar la información con su médico, y desde luego, es preciso pensárselo dos veces antes de facilitar datos personales o datos clínicos en chats o páginas web que no sean de su total confianza".