EEUU: un tribunal estudia el riesgo genético para proteger a terceros

El juzgado analiza el caso de un menor que fue expulsado de su colegio después de que un profesor revelara su predisposición genética a padecer fibrosis quística.

G.E. | dmredaccion@diariomedico.com | 08/02/2016 00:00

El Tribunal del Noveno Circuito de Estados Unidos analiza si es legal negar la escolarización a un alumno por tener marcadores de predisposición genética a la fibrosis quística cuando se trata de proteger a otros alumnos, según informa Wired. El órgano judicial de apelación para los Estados de Washington, Montana, Idaho, Oregón, Nevada, Arizona, California, Alaska y Hawaii estudia el caso de Coldam Chadam, un joven nacido en el año 2000 con un problema cardiaco congénito.

Para Michelle Lewis, pediatra y abogada, "a medida que los test genéticos se popularizan en edad temprana aumenta el riesgo de mal uso de la información"

Para abordar mejor el diagnóstico se le realizaron pruebas genéticas que arrojaron marcadores de predisposición a la fibrosis quística, una patología que no ha llegado a sufrir. Los padres incluyeron esta información en los impresos de matriculación del colegio cuando se mudaron a Palo Alto, California, en 2012. Al cabo de unas semanas, uno de los profesores comentó la predisposición a los padres de dos alumnos del centro que padecen fibrosis quística.

La cuestión litigiosa trata de resolver si el profesor de un colegio está autorizado para desvelar la patología de un niño a otros padres

Estos últimos advirtieron a la dirección de que entre las personas que padecen fibrosis el riesgo de contagio de patologías que les hacen vulnerables es especialmente alto, por lo que el centro expulsó a Coldam. El joven acabó volviendo a las mismas aulas a través de un acuerdo extrajudicial. Sin embargo, la demanda de los padres reclamando daños morales siguió adelante para dilucidar si se ha producido una violación de la American with Disabilities Act (ley de personas con discapacidad).

Desde 2008, Estados Unidos cuenta con la Genetic Information Nondiscrimination Act, que prohíbe exigir información genética en seguros de salud y en el ámbito laboral, pero no contempla entornos como el educativo.

¿Se puede desvelar?
La demanda fue desestimada en primera instancia, pero los padres han recurrido al Tribunal del Noveno Circuito y los departamentos de Educación y Justicia les apoyan, entre otras razones, porque desean que se aclare cuál es el impacto de la predisposición genética cuando se trata de proteger a terceros.

Los Chadam alegan que su hijo no sufre la enfermedad, por lo que no supone un riesgo. El colegio sostiene que fue confundido por un dictamen médico procedente de la Universidad de Stanford. Pero no es este el único punto en liza: ¿podía el profesor que desveló la información a otros padres proceder de esa manera?

Para Michelle Lewis, pediatra, abogada e investigadora en el Instituto Berman de Bioética de la Universidad Johns Hopkins, "a medida que los test genéticos se popularizan en edades tempranas aumenta el riesgo de mal uso de la información, una circunstancia que podría llevar a algunos padres a evitar esta herramienta incluso en casos en los que está indicado".