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El primer evento de Rare Diseases International ‘El Derecho a la Salud: la Perspectiva de las Enfermedades Raras’
Ginebra celebra el primer evento político de Rare Diseases International
Este viernes, el primero de esta clase de eventos en Ginebra reunirá a pacientes y expertos internacionales en ámbitos de salud pública, derechos humanos, investigación científica y la industria sanitaria para debatir por qué las enfermedades raras deben formar parte de la agenda sanitaria mundial.
Sigue la retransmisión en directo del acontecimiento en Twitter mediante #rdiGeneva.
Los 170 pacientes inscritos en el primer evento de Rare Diseases International ‘El Derecho a la Salud: la Perspectiva de las Enfermedades Raras’ debatirán las formas de abordar la desigualdad y mejorar el acceso a los servicios de salud para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara.
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2017, se celebra este evento organizado por Rare Diseases International en colaboración con la BLACKSWAN Foundation y EURORDIS-Rare Diseases Europe. Se centra en el papel crucial que juega la colaboración internacional en la promoción de las enfermedades raras como salud pública global y prioridad de investigación, de conformidad con el espíritu de la Programa de Desarrollo Sostenible 2030 de las Naciones Unidas de ‘no dejar a nadie de lado’.
Los participantes podrán debatir sobre cómo esta cooperación internacional es vital para incentivar la investigación y la innovación, para mejorar el acceso al diagnóstico, medicamentos y tratamientos, y garantizar que las enfermedades raras estén integradas en el Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) número tres para ‘garantizar vidas saludables y promocionar el estado del bienestar de todos en todas las edades’.
Los ponentes del encuentro representan a las organizaciones internacionales más relevantes incluyendo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Programa de Desarrollo de Naciones Unidas (PNUD) y la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE).
Participarán representantes de pacientes de todo el mundo como ponentes, incluyendo a:
- Hawa Dramé, fundador, Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA), Burkina Faso y Guinea
- Christina Fasser, presidenta, Retina International y vicepresidenta, ProRaris
- Jim Green, presidente, Alianza Internacional de la Enfermedad Niemann-Pick
- Ramaiah Muthyala, fundador y presidente, Organización de la India de Enfermedades Raras
- Durhane Wong-Rieger, presidente y CEO, Organización Canadiense de Enfermedades Raras; presidente, Rare Diseases International
Este evento iniciado por pacientes a través de Rare Diseases International y con la participación del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), el Comité de ONG para las Enfermedades Raras for Rare Diseases, Orphanet y la Alianza suiza de Enfermedades Raras ProRaris.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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