Médicos comprometidos con la sociedad

Algunos médicos han impulsado la creación de asociaciones de ayuda a los pacientes debido a su propia experiencia personal. Rosa Corbi, dermatóloga diagnosticada de fibrosis quística, decidió formar parte de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística para aportar su visión como médico y como afectada. Antonio Bellido creó la Asociación Andaluza de Lucha contra la Leucemía Rocío Bellido, después de que la enfermedad de una de sus hijas le mostrase la desatención que sufrían los pacientes y afectados.

Carmen Cáceres Calle. Sevilla | 15/02/2012 00:00

Los médicos que pertenecen a asociaciones de pacientes ayudan al apoyo psicológico del resto de miembros

(DM)

Hace poco más de treinta años que surgieron las asociaciones de enfermos para prestar ayuda a aquéllos que llegaban por primera vez tras el impacto del diagnóstico y a los que lograban sobrevivir. Algunos médicos han impulsado varias de estas asociaciones movidos por su propia experiencia.

Rosa Corbi, dermatóloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío, de Sevilla, es la vicepresidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Ingresó en 1994 como vocal de la junta directiva y hoy es la vicepresidenta. Le diagnosticaron fibrosis quística con dieciocho años y hace cinco que le trasplantaron un pulmón. "Por aquel entonces nadie se podía creer que con dieciocho años tuviera fibrosis quística y estuviera viva".

Rosa Corbi, diagnosticada de fibrosis quistíca, se dio cuenta de lo bueno que podía llegar a ser para el paciente compartir las experiencias

Lo que más la impulsó a formar parte de la asociación fue que empezó a conocer a otras personas con su enfermedad y se dio cuenta de lo bueno que podría llegar a ser compartir experiencias. Por otra parte, como se le manifestó cuando era adulta, durante sus revisiones en el hospital conoció a varios padres con hijos recién nacidos y diagnosticados. "Se les veía con cara de ansiedad e incertidumbre, y como si el mundo se les viniera abajo, pero cambiaban de actitud cuando me miraban y me preguntaban sobre la enfermedad porque para ellos yo era un motivo de esperanza".

En los años ochenta la fibrosis quística era una enfermedad pediátrica, lo que significaba que los niños no llegaban a la edad adulta. En ese momento "comprobé que esa faceta que podía ofrecerles, desde el aspecto psicológico, les podría beneficiar".

Uno de los objetivos de la asociación es mejorar la calidad de vida de los afectados y preparar a los padres tanto para el momento del nacimiento de un hijo con fibrosis quística como para el trasplante. "Mi visión es subjetiva -porque padezco esta enfermedad- y también objetiva -de problemas puntuales o dudas que pueden surgir porque estoy dentro de la medicina y veo las cosas de otra manera-". En este sentido, esta asociación también va unida a los profesionales de la fibrosis quística, ya que es fundamental que los afectados vean que "los médicos nos volcamos con ellos, aunque muchas veces no podamos llegar a curarles, pero lo damos todo, no sólo los conocimientos, sino el apoyo".

Corbi se ha convertido en un referente para muchos padres y jóvenes afectados. Una enfermedad como ésta hace que los niños estén superprotegidos desde la infancia, pero "les he animado a que sean personas independientes, que con mucho esfuerzo y ganas pueden llegar a hacer cosas".

Hay tres tipos de colaboradores: el que hace prácticas, el que está quince días y se marcha, y raramente aparece uno con espíritu de servicio

Antonio Bellido, médico inspector de la Seguridad Social en Andalucía, es el presidente de la Asociación Andaluza de lucha contra la leucemia Rocío Bellido. Se fundó en 1995 con motivo de la enfermedad de una de sus hijas, Rocío, que le hizo darse cuenta de que la leucemia era una enfermedad desatendida y no existía apoyo social para los enfermos y sus familias. "Constituí esta asociación con personas afectadas y le puse el nombre de mi hija porque ella sigue siendo una bandera de esperanza para los que padecen esta enfermedad".

Esta asociación presta apoyo psicológico y social a los pacientes y también respalda a las familias sobre todo en los primeros momentos. "Ahí el papel de un médico es fundamental -comenta Bellido- porque los afectados saben algo de leucemia pero no llegan nunca al conocimiento de un profesional". Por lo menos, en la época de la fundación de una asociación es necesaria la figura de un médico.

Falta de colaboración

Según ambos facultativos, la tarea más difícil en una asociación es la colaboración, no solamente de la población general, sino de las personas afectadas. "Se han acostumbrado a que la asociación les ofrece una serie de servicios y lo ven como algo normal, como si fuera un derecho que tienen y, en numerosas ocasiones, no se dan cuenta de que esa asistencia cuesta mucho trabajo de financiar y organizar", explica Corbi.

Otros simplemente no quieren formar parte de un grupo "de enfermedad" y prefieren estar sin ayudar a otros. Ella comprende que quizá pertenecer a ese grupo puede ocasionar un poco de rechazo, pero no entiende a aquéllos que esconden su enfermedad. "Hemos tenido casos de personas con miedo a que la gente se entere de que alguien de su familia o ellos mismos padece fibrosis quística". Incluso, a veces, es la familia la que le quita las ganas de colaborar. "El que sobrevive -dice Bellido- se quiere olvidar y no quiere estar ahí pensando en el tema y hablando con otros afectados y menos si es de cáncer".

Pero tampoco se observa un gran afán voluntario en la sociedad. Según concluye Bellido, "ahora mismo el voluntario como tal es muy difícil de encontrar". De hecho, enumera tres tipos de colaboradores: el que hace las prácticas de su profesión, el que está quince días y luego se marcha, y raramente aparece uno con espíritu de servicio absoluto. "La verdad es que necesitaríamos más ayuda".

Asociación de Padres de niños prematuros en sevilla

Todos los profesionales de la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Virgen Macarena, de Sevilla, trabajan desde hace poco más de un año en la idea de crear un grupo de padres de niños prematuros con el objetivo de ofrecerles el apoyo, la formación y la información necesarias que les ayuden a vivir mejor la situación de la prematuridad de sus hijos y a participar más activamente en sus cuidados.
"Decidimos organizar una primera reunión con los padres para proponerles iniciar el proceso de creación de lo que sería la prolongación de la Asociación de Padres de Niños Prematuros de Madrid pero en Sevilla", explica Salud Luna, jefa de Neonatología del centro hospitalario. Invitaron a la reunión a una representante de la asociación madrileña y acudieron alrededor de cincuenta personas. Se les realizó una encuesta -para detectar a aquellos padres con un perfil de colaboradores más activos- y "ahora queremos empezar a desarrollar la estructura inicial de esta asociación -comenta Luna-, pero teniendo ya como base la experiencia y los recursos de la de Madrid". De momento no cuentan con una sede física, aunque tampoco descartan tenerla en el futuro, siempre en función del volumen de padres que acudan. "De nosotros ha partido la idea y esperamos una colaboración estrecha de los padres".

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