Un grupo de pediatras urge a una mayor participación de los padres

Una nueva declaración de política hace un llamado a una presencia más fuerte y a un mayor rol en la toma de decisiones de la familia

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(*estas noticias no estarán disponibles después del 05/01/2012)

Traducido del inglés: miércoles, 1 de febrero, 2012

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MARTES, 31 de enero (HealthDay News) -- Cuando un niño está enfermo, la participación de la familia es esencial para su tratamiento, según una nueva declaración de política de la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics, AAP), que hace un llamado para que los pacientes, los padres y los pediatras se conviertan en colaboradores en todos los niveles de atención.

En el hospital, se debe exhortar a los padres a permanecer con su hijo, a estar presentes cuando los médicos hagan sus "rondas" y a acompañar al niño durante los procedimientos médicos, señala la declaración. Los pediatras también deben ofrecer respaldo a los padres, respetar sus preferencias sobre la atención y comunicarse abiertamente con niños y adolescentes acerca de su afección.

"Se trata de incorporar la posición de la familia, su sistema de creencias, para ayudar a tomar las decisiones", comentó el Dr. Jerrold Eichner, coautor de la declaración, pulmonólogo pediátrico y ex presidente del Comité de Atención Hospitalaria de la AAP. "Se trata de un movimiento gradual que ha estado ocurriendo durante décadas".

La declaración, que aparece en la edición en línea del 30 de enero y en la edición impresa de febrero de la revista Pediatrics, fue recibida con alegría por una defensora familiar.

"Esta declaración realmente me agrada", afirmó Karen Herzog, cofundadora de la Sophia's Garden Foundation, una organización enfocada en ayudar a las familias de niños que sufren de afecciones potencialmente letales.

"Es imperativo que organizaciones profesionales como la AAP y la Asociación Americana de Medicina (American Medical Association) adopten una postura firme sobre la atención centrada en el paciente y la familia", enfatizó. "Debemos trabajar juntos para mejorar los resultados de salud juntos".

La hija de Herzog murió de una enfermedad rara a la edad de cuatro años. Su familia se hizo cargo de su atención hasta un grado poco común.

"Realmente recluté a médicos para que trabajaran en su equipo de atención, tanto local como internacionalmente. Deseábamos reunir a un equipo que incorporara muchas disciplinas y valores culturales distintos, así como perspectivas médicas diferentes", comentó Herzog.

Una prioridad era asegurar que la atención tomara en cuenta las necesidades de Sophia, en lugar de encajar con la práctica estándar.

"Estuvimos en atención de hospicio dos años y medio", dijo Herzog. "Por lo general, un niño solo permanece allí cuando le quedan seis o menos meses de vida. En ese momento, [también] elegimos atención curativa. Deseábamos poder llevar a nuestra hija al médico o al hospital en cualquier momento que quisiéramos, en lugar de cuando el hospicio lo aprobara".

La nueva política de la AAP respalda ese tipo de flexibilidad.

Fomenta "honrar las experiencias del paciente y la familia e incorporarlas con las preferencias del paciente y la familia en la planificación y administración de la atención de salud", y personalizar los servicios según "las necesidades, creencias y valores culturales de los pacientes y las familias".

Eichner enfatizó que la sensibilidad cultural es importante. "Si un paciente o una familia tienen una aversión cultural o personal, quizás no lo informen, y simplemente no cumplan el tratamiento", advirtió.

La declaración incluye puntos específicos para la inclusión familiar. "En hospitales, llevar a cabo las rondas de los médicos tratantes [la presentación y discusión sobre el paciente] en la habitación del paciente ante la presencia del personal de enfermería y la familia debe ser la práctica estándar", señaló, y los padres deben tener la opción de estar presentes durante los procedimientos médicos.

Herzog dijo que desearía que la política enfatizara más la atención pediátrica en el hogar, y a las familias con hijos con necesidades especiales.

También falta un reconocimiento firme de la tecnología de información de salud, señaló Herzog. "La política habla sobre el flujo de la información. [Pero] no dice nada sobre los expedientes médicos electrónicos", explicó.

También desea "apertura de los profesionales cuando los pacientes traen información que han hallado en internet".

La declaración sí aborda la comunicación paritaria, y los medios sociales y la internet son parte de esto, apuntó Eichner. Para sus pacientes de fibrosis cística, diabetes y otras afecciones crónicas, "[la red] es especialmente útil para los niños mayores".

La colaboración incluye involucrar a pacientes y familias en los grupos de trabajo, los consejos asesores y los comités para mejorar la seguridad del paciente, y como líderes de programas de respaldo paritario, continúa la declaración.

Lograr que pacientes y familias se involucren también ayuda a los médicos, apuntó Eichner. "Es mucho más fácil manejar a los pacientes cuando se sienten escuchados", añadió. "Cuando saben que uno es honesto con ellos y les da toda la historia de lo que sucede con su hijo".

Herzog afirmó que en la atención de salud está ocurriendo un "profundo cambio".

Una señal es "publicar una postura como esta, algo que los pediatras puede hacer, cuando son calificados por sus pares", dijo. "Pueden ser evaluados por la AAP u otras organizaciones. Si hay algún tipo de problema, se puede plantear si los médicos siguieron estos estándares. Son como estándares mínimamente aceptables".

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare

FUENTES: Jerrold Eichner, M.D., FAAP, past chairman, Committee on Hospital Care, American Academy of Pediatrics; Karen Herzog, co-founder, Sophia's Garden Foundation; February 2012, Pediatrics

HealthDay