Plan Nacional de enfermedades raras en Portugal (11/09)

Un Plan Nacional de enfermedades raras en Portugal (11/09)
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EN EUROPA
Dos años después de la Cuarta Conferencia Europea de Enfermedades Raras en Lisboa, los portugueses están preparados para implementar su propio Plan Nacional

El 12 noviembre de 2008, el Ministerio de Sanidad portugués aprobó un plan nacional de enfermedades raras para Portugal. El Programa Nacional de Doenças Raras se adhiere a la estructura perfilada durante la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (CEER) Lisboa 2007. Se estima que en Portugal hay entre 600.000 y 800.000 casos de enfermedades raras, de los que muchos se beneficiarán de este Plan. En una entrevista a Paula Brito e Costa, Presidenta de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), el boletín de EURORDIS acudió para enterarse del papel que los pacientes habían tenido para hacer de este Plan una realidad.

¿Podrías contarnos la historia que hay detrás del Plan? ¿Cuánto tardó en ser aprobado?

Portugal es un país privilegiado que se preocupa por las enfermedades raras. El Ministro de Sanidad tomó conciencia de la cuestión de las enfermedades raras en un congreso llamado “Enfermedades Raras de la A a la Z”, que fue organizado por nuestra asociación Raríssimas en 2004, y que reunió a 60 profesionales sanitarios de todo el país para discutir sobre el tema.

Entonces esto era algo único que no se había hecho antes en Portugal. El Subdirector de Sanidad, José Robalo, admitió que el Comité de Salud Nacional no sabía que las enfermedades raras eran una amenaza de salud pública en Portugal.

Al final de la reunión, era obvio para todos nosotros que se tenía que hacer algo.

¿Quién presionó por el Plan? ¿Organizaciones de Pacientes? ¿El propio Ministro?

Fue el resultado de un esfuerzo en equipo. El trabajo lo empezó la organización de pacientes, Raríssimas, y después otras organizaciones de pacientes que representaban enfermedades de monogénicas se unieron a nuestra causa y presionaron a nuestro gobierno a escuchar las necesidades de los pacientes de enfermedades raras.

Después de dos años, cuando nuestra actual Ministra de Sanidad tomó posesión del cargo, el trabajo ya se había empezado y era más fácil presionar por nuestro Plan y mejorarlo. El hecho de que ella sea pediatra ayudó, ya que ella sabía de primera mano el sufrimiento de un niño y su familia que no tiene un diagnóstico. Unos meses después de haberse redactado el borrador del plan nacional (con la ayuda de las asociaciones de pacientes) la ministra aceleró el proceso de aprobación.

Dentro del gobierno, ¿a quién le pedisteis apoyo para que aprobaran el Plan?

Pedimos apoyo al Ministerio de Sanidad, en especial a José Robalo, Subdirector General de Sanidad, por su probada dedicación a las enfermedades raras y su verdadero interés en implicarse con los representantes de los pacientes. También contamos con el apoyo de la propia ministra, quien, como ha mencionado es pediatra y comprensiva con nuestra causa, y quien tiene un gran respeto por los derechos de los pacientes. Nada ocurre por casualidad ... ella fue uno de los ponentes en el congreso de enfermedades raras que organizamos en 2004.

¿Cuáles fueron vuestros argumentos?

Tras una estrecha colaboración entre el Ministerio de Sanidad, el Departamento de Salud Nacional y en especial Raríssimas, conseguimos un gran reconocimiento de las enfermedades raras a nivel alto en el gobierno. Esto fue, en parte, el resultado de seis años de comunicación sobre enfermedades raras en los medios de comunicación portugueses. Conseguimos informar y educar a todo el país sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Por lo tanto, cuando se hizo la propuesta de un plan nacional, la mayoría de la gente con la que lo discutimos ya era consciente de nuestros argumentos.

¿Se ha aprobado el presupuesto?

Todavía no se ha definido el presupuesto para el plan que tiene dos fases, la primera hasta 2010, la segunda se consolidará en 2015.

¿Cuándo comenzará la implementación y qué prioridades tendrá?

Ya se aprobaron en septiembre de 2008 el 48% de los proyectos presentados por organizaciones de pacientes de enfermedades raras. Desde entonces el Ministerio de Sanidad ha apoyado con fuerza este área y en marzo de 2009, aprobó diversos presupuestos para la implementación de proyectos específicos. Esperamos que este apoyo se extienda en el futuro.

Las prioridades del Plan Nacional son: Información, Servicios Especializados para Pacientes de Enfermedades Raras y Centros Nacionales de Experiencia de Enfermedades Raras.

¿Fue la Conferencia Europea de ER en Lisboa un momento decisivo para convencer a los políticos de la importancia de las enfermedades raras?

Debo decir que la Conferencia Europea de ER 2007 en Lisboa tuvo un gran impacto porque mostró el apoyo internacional a nuestras organizaciones de pacientes nacionales. Fue una multitud de voces que pedían las mismas cosas la que presionó al poder político portugués, y les alertó de nuestras necesidades y la importancia de redactar un borrador sobre un Plan Nacional de enfermedades raras.

¿Os fue útil la Comunicación de la Comisión y las Recomendaciones del Consejo sobre enfermedades raras para redactar el borrador de vuestro propio Plan Nacional?

Hoy, estoy segura que todos los movimientos a nivel local y nacional deben actuar según las directrices europeas para poder coordinar nuestros esfuerzos y ser más fuertes.

¿Por qué es importante?

¡Lo más importante es no rendirse, y luchar por nuestros niños, por los Marcos de todo el mundo!

Para más información:
El Plan Nacional de Enfermedades Raras (sólo portugués, 16 páginas en PDF)
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/EN_48-3_Portuguese_NPRD.pdf

Tercer capítulo CEER Lisboa (solo inglés, 37 páginas en PDF)
http://www.rare-diseases.eu/2007/IMG/File/ecrd_chp03.pdf

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Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © FEDRA

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