Ippok y FEDER, unidos para mejorar la valoración de la discapacidad en las enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Ippok, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, a través del Quiz "Enfermedades Raras: valoración de la discapacidad en las enfermedades poco frecuentes", han puesto en marcha una campaña de concienciación dirigida a los profesionales sanitarios con el objetivo de incrementar el conocimiento en torno a estas patologías e incidir en que la rareza no haga invisible a ninguna dolencia.

Redacción. Madrid | 22/02/2016 00:00

Como todos los años el próximo 28 de febrero celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, enfermedades que, como su nombre lo indica, son muy poco frecuentes y afectan a una pequeña parte de la población. En particular, las enfermedades raras afectan sólo a un 7% de la población mundial. Porcentaje que, en cifras, representa a 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 42 millones de personas en Iberoamérica.

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mayoría de estas enfermedades son crónicas y degenerativas. Y debido a su alta complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva existe una gran ausencia de tratamientos y medicamentos unido a un alto grado de morbi-mortalidad. Además, el 65% de estas patologías producen una o varios tipos de incapacidad y deficiencias psicomotoras. Invalidaciones que generan especiales necesidades de cuidado, rehabilitación y dependencia.

Desafortunadamente, la valoración de la incapacidad de los pacientes no se suele tener en cuenta a la hora de plantear un tratamiento integral de los pacientes. Por este motivo Ippok, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, a través del Quiz "Enfermedades Raras: valoración de la discapacidad en las enfermedades poco frecuentes", han puesto en marcha una campaña de concienciación dirigida a los profesionales sanitarios con el objetivo de incrementar el conocimiento en torno a estas patologías e incidir en que la rareza no haga invisible a ninguna dolencia.

El Quiz, ha sido basado en la última ‘Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras' publicada el pasado viernes 13 de febrero del 2016, en la cual se incorporan ocho nuevos capítulos (Acondroplasia, Angioedema Hereditario, Artrogriposis Múltiple Congénita, Fibrosis Quística, Narcolepsia, Síndrome 5p-, Síndrome de Coffin-Lowry y Síndrome de Rubinstein-Taybi) que se suman a los diecinueve reunidos en versiones anteriores (Anemia de Fanconi, Defectos Congénitos de la Glicosilación, Distonía, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermólisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Tuberosa, Extrofia Vesical, Fiebre Mediterránea Familiar, Hemofilia, Hipertensión Pulmonar, Linfangioleiomiomatosis, Osteogénesis Imperfecta, Quistes de Tarlov, Síndrome de Angelman , Síndrome de Guilles de la Tourette, Síndrome de Rett, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome de Williams)