Paliativos: del estigma a la mejora de la calidad de vida

Aunque la sociedad relaciona directamente una unidad de cuidados paliativos con los últimos días o semanas de vida del paciente, lo cierto es que mejoran la calidad de vida y ofrecen apoyo a las familias ante una enfermedad potencialmente mortal. La OMS estima que, en todo el mundo, alrededor de 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos.

Natalia García. Madrid | nataliag.castano@unidadeditorial.es | 22/08/2016 09:00

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Javier Rocafort Gil, director médico de Fundación Vianorte-Laguna, con un paciente. (Fundación Vianorte-Laguna)

Aunque la sociedad relaciona directamente una unidad de cuidados paliativos con los últimos días o semanas de vida del paciente, lo cierto es que mejoran la calidad de vida y ofrecen apoyo a las familias ante una enfermedad potencialmente mortal. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que, en todo el mundo, alrededor de 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos.

El estigma afecta desde el paciente hasta el médico: el paciente en cuidados paliativos está esperando la muerte. Sin embargo, el personal que se encarga de cuidarle puede hacer de esos últimos momentos algo mucho menos doloroso. Alonso García de la Puente, psicólogo de laobra social La Caixa en la Fundación Vionorte-Laguna explica: "se sienten estigmatizados antes de venir, debido a las informaciones contradictorias que hay a veces en algunos medios, las imágenes que hemos creado de estos lugares. La realidad es que cuando se adaptan, todos esos estigmas desaparecen para dar lugar a un encuentro con la propia vida, con el disfrute de las pequeñas cosas, de la compañía de la familia y la dignidad de la persona en todos sus aspectos".

Desde el punto de vista médico, Javier Rocafort de Gil, director médico de la fundación también reconoce que siente que su trabajo está estigmatizado, de alguna forma, por la sociedad: "el resto de profesionales sanitarios valora muy bien al paliativista dado que conoce de forma cercana su trabajo. Es el desconocimiento de lo que hacemos lo que estigmatiza al profesional de paliativos".

"El resto de profesionales sanitarios valora muy bien al paliativista"

"El estigma social, mayor en España por nuestro carácter latino (ese que nos hace disfrutar más de la vida pero que hace también alejarnos y temer más a la muerte...), está afectando mucho a la profesión. Estoy seguro que lafalta de acreditación profesional oficial que sufrimos en cuidados paliativos, y que nos coloca a la cola de Europa en cuanto a reconocimiento legal, no es sino una forma más de rechazo hacia la muerte de nuestros responsables políticos. El trabajo a realizar en esa línea es todavía muy grande".

Experiencia gratificante
La prevención y el alivio del sufrimiento al paciente y sus allegados es el leitmotiv de las Unidades de Cuidados Paliativos. Formados por equipos multidisciplinares, se encargan deofrecer apoyo a los pacientes y a sus cuidadores. Esta labor alcanza incluso el apoyo a la familia durante el duelo. No obstante, aunque según datos facilitados por la OMS se estima que a nivel mundial unos 40 millones de personas precisan estos cuidados, solo un 14 por ciento los recibe. Una cifra que muestra que los recursos destinados a estas unidades siguen siendo, a todas luces, insuficientes.

A pesar de la dureza de la especialidad, Rocafort la defiende y explica que es una "experiencia maravillosa". También asegura que desde el punto de vista diagnóstico y terapéutico, hay pocas disciplinas más activas: "un paciente en situación de final de vida suele tener infinidad de síndromes diferentes y numerosas complicaciones que hacen que su situación clínica sea muy fluctuante. El tiempo para abordarlas no es muy grande pero la posibilidad de mejorar el estado de salud con nuestras intervenciones es enorme, por lo que la pericia clínica es fundamental y la actividad terapéutica es muy rica. Nuestros estudiantes y residentes suelen decirnos que en 10 días de rotación aprenden más medicina que en algunos meses previos".

Además, con la llegada del verano, los cuidados a los pacientes paliativos se vuelven más complicados debido a la deshidratación: "Dada la fragilidad de los pacientes, el calor del verano produce muy frecuentemente deshidratación. La deshidratación aparece a veces en tan solo unas horas, y hay que tenerla muy en cuenta porque provoca insuficiencia renal y alteraciones hidroelectrolíticas que a su vez desembocan en intoxicaciones medicamentosas. En verano es especialmente frecuente por este motivo la neurointoxicación opioide, una complicación que hay que descartar siempre que encontramos a un paciente desestabilizado y que estaba bajo tratamiento con morfina u otros opioides".

Y en nuestro país...

En España, los números ofrecidos por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en el año 2010 con su Plan Estratégico de Cuidados Paliativos informaron de que en 2008la tasa bruta de mortalidad era de 8,5 personas por cada mil habitantes. Aproximadamente un 60 por ciento de las personas que fallecen lo hacen tras una fase de enfermedad avanzada y entre el 20 y el 25 por ciento precisaría cuidados paliativos. La mayoría de pacientes son oncológicos. Asimismo, si hay un área de cuidados paliativos en el que aún queda mucho por potenciar, esa es la de pediatría: actualmente, Madrid solo cuenta con la del Hospital Universitario Niño Jesús.