miércoles, 12 de septiembre de 2012

Permanente confianza en los pacientes en el Comité de Medicamentos Huérfanos al elegir Vicepresidente por tercera vez a un representante de pacientes | www.eurordis.org

Permanente confianza en los pacientes en el Comité de Medicamentos Huérfanos al elegir Vicepresidente por tercera vez a un representante de pacientes | www.eurordis.org

 Eurordis, Rare Diseases Europe

Permanente confianza en los pacientes en el Comité de Medicamentos Huérfanos al elegir Vicepresidente por tercera vez a un representante de pacientes


Lesley Green, Vice-Presidenta La semana pasada comenzó una nueva era en el Comité de Medicamentos Huérfanos(COMP) con la elección del Pofesor Bruno Sepodesas como Presidente y la representante de pacientes de EURORDIS la Sra. Lesley Greene como Vicepresidenta. Lesley fue elegida por unanimidad, continuando así la tradición de la presencia de un representante de pacientes de vicepresidente. Otra buena noticia fue la reelección de la Comisión del representante de pacientes de EURORDIS BirtheByskov Holm y la representante de EGAN Pauline Evers por otro mandato.
El Profesor Sepodes sucede al Profesor Kerstin Westermark, que completóel máximo de 2 mandatos (6 años) como Presidente del COMP.  El Prof. Westermark, quien ha apoyado con entusiasmo la participación de los pacientes, continuará en el Comité como representante de Suecia. El Prof. Sepodes está en la Universidad de Lisboa y aporta su experiencia como miembro de la Junta de Evaluación de Medicinas de la Autoridad Nacional portuguesa de Medicinas y Productos Sanitarios. Es representante del COMP de la Comisión para las recomendaciones de la EMA desde 2008.
Lesley es miembro del Comité desde 2009. Contribuye con su experiencia personal como madre de un paciente con una enfermedad metabólica rara, ensayos clínicos y  un sólido conocimiento del proceso de desarrollo de un medicamento. Como miembro activo y con muchos años dentro del colectivo de las enfermedades raras, aporta sus más de 20 años de experiencia como defensora de los pacientes.
El COMP se distingue por ser el primer comité científico de la Agencia Europea del Medicamento en incluir a los representantes de pacientes como miembros de pleno derecho. Después le siguieron el Comité Pediátrico, el Comité de Terapias Avanzadas y el Comité de Farmacovigilancia y Evaluación de Riesgo. Los representantes de pacientes del COMP, desde su creación en el año 2000 a raíz del Reglamento de Medicamentos Huérfanos CE 141/2000, incluyen a Yann Le Cam (vicepresidente 2000-2006), Alastair Kent, BirtheByskov Holm, Pauline Evers yLesley Greene. Todos han contribuido a su éxito.
Traductor:
Conchi Casas Jorde

Page created: 10/09/2012
Page last updated: 12/09/2012


 Eurordis, Rare Diseases Europe

Continued confidence in Patients as Committee for Orphan Medicinal Products elects a patients’ representative as Vice chair for a third time

Lesley Green, Vice-Chair of COMPA new era at the Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) began last week with the election of Professor Bruno Sepodes as Chair and EURORDIS patient representative Mrs. Lesley Greene as Vice Chair. Lesley was unanimously elected, thus continuing the tradition of having a patients' representative in the position of Vice Chair. In further good news, EURORDIS patients' representative Birthe Byskov Holm and EGAN representative Pauline Evers were also re-nominated by the Commission for another mandate.
Professor Sepodes succeeds Professor Kerstin Westermark, who completed the maximum of 2 mandates (6 years) as Chair of the COMP.  Prof Westermark, an enthusiastic supporter of patient participation, will continue on the Committee as the Swedish representative. Prof Sepodes is at the University of Lisbon and brings his experience as member of the Evaluation Board of Medicines of the Portuguese National Authority of Medicines and Health Products. Since 2008, he has been a COMP representative of the Commission on the EMA's recommendation.
Lesley has been a member of the Committee since 2009. She contributes her personal experience as the mother of a patient with a rare metabolic disease, clinical trials and a solid knowledge of the drug development process. As a long-standing and active member of the rare disease community, she brings over 20-years’ experience as a patient advocate.
The COMP has the distinction of being the first of the European Medicines Agency’s scientific committees to include patients' representatives as full members. This has since been followed by the Paediatric Committee, the Committee for Advanced Therapies and the Pharmacovigilance and Risk Assessment Committee. COMP Patients' representatives, since its creation in 2000 as a result of the Orphan Drug Regulation EC 141/2000, include Yann Le Cam (vice-chair 2000-2006), Alastair Kent, Birthe Byskov Holm, Pauline Evers and Lesley Greene all of whom have contributed to this success.
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Page created: 10/09/2012
Page last updated: 11/09/2012

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