El Ministerio anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras

Madrid (01/03/2013) - Redacción

• Recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar las ER

• La metodología para su elaboración se acordará durante el mes de marzo, pues el Ministerio considera "fundamental" que, desde el diagnóstico, exista un documento de referencia para que la familia sepa dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado

• Ésta será una de las primeras iniciativas que se pondrán en marcha en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado la elaboración de un Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras. De este modo, las familias, desde el momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado para una determinada patología. Esta iniciativa será una de las primeras que se pondrán en marcha en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.

Así lo ha asegurado Mato en la presentación del Calendario Oficial de este año, que fue declarado el pasado mes de octubre por el Gobierno, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y "despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos". Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

La ministra, que ha hecho esta presentación en una reunión con las principales asociaciones de afectados, con motivo del Día Mundial de estas patologías, ha trasladado a todos los afectados y a sus familiares el "apoyo institucional" y la "sensibilidad" de todo el Gobierno. Mato ha asegurado que "responder a las necesidades" de las personas afectadas constituye "un reto para el Sistema Nacional de Salud", que se está afrontando desde tres ámbitos:

Desde una perspectiva sanitaria. El objetivo es trabajar en coordinación con las CC.AA. para promover la prevención y detección precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas. Dentro de este ámbito, la ministra ha hecho una especial mención a la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en la que se enmarcan los proyectos sanitarios dentro de este Año Español y que se actualizará a lo largo de 2013 en cuanto a objetivos, recomendaciones e indicadores de seguimiento.

Mato ha anunciado la intención del Ministerio de definir de forma ordenada "los recursos de que disponemos y las características de las enfermedades a las que tenemos que hacer frente". Para ello, se elaborará el Mapa de Recursos, que recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar las Enfermedades Raras. La metodología para su elaboración se acordará durante el mes de marzo, pues el Ministerio considera "fundamental" que, desde el diagnóstico, exista un documento de referencia para que la familia sepa dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.

Además, la ministra ha adelantado que los profesionales evaluadores de la discapacidad recibirán formación específica sobre enfermedades raras, con el fin de unificar criterios para determinar el grado de discapacidad y garantizar así el acceso a servicios y prestaciones de los afectados por estas patologías. Los cursos se celebrarán a lo largo de 2013 y estarán tutelados por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, dependiente del Imserso.

Dentro del eje sanitario, Mato ha anunciado la creación de una "hoja de ruta de derivación asistencial", en atención a las peticiones de las asociaciones de pacientes, para evitar, en lo posible, los desplazamientos innecesarios. Desde una perspectiva científica, fomentando el desarrollo de líneas de investigación sobre enfermedades raras. En esta línea, Sanidad va a continuar la colaboración con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único. El registro será "un gran paso en la gestión coordinada de las enfermedades raras". En este eje, además, la ministra ha anunciado la celebración de un Congreso Nacional Científico, alrededor del mes de octubre de este año, en el que se darán cita los mayores expertos nacionales e internacionales en la materia, con el objetivo de compartir los principales avances en investigación.

Y desde una perspectiva social. En este ámbito el objetivo es mejorar el conocimiento de estas dolencias a través de campañas de información para el público general y a través de la formación específica para los profesionales.

Para concluir su intervención, la ministra ha mostrado su confianza en que "con la voluntad y el esfuerzo de todos, conseguiremos poco a poco, sentar las bases para avanzar en el conocimiento científico de estas dolencias. Y puede que, en las próximas décadas, nuestro deseo de vencerlas de forma definitiva se convierta en realidad.

Exención del copago para estos pacientes
Por su parte, la secretaria de Política Social del PSOE, Trinidad Jiménez, ha exigido al Gobierno la exención del copago para los pacientes afectados por enfermedades raras porque "la avalancha de copagos establecidos por el PP", en la prestación farmacéutica, la ortoprotésica, productos dietéticos o en el transporte sanitario no urgente, está suponiendo "una carga inasumible para los enfermos y sus familias, que ven agravada su situación clínica y social".

"El PSOE ha denunciado en numerosas ocasiones que la aplicación de copagos a pensionistas, pacientes crónicos o pacientes con enfermedades raras está generando barreras de acceso a los tratamientos, y tiene un impacto muy negativo en la salud de esta población", ha asegurado.

Por su parte, José Martínez Olmos, Portavoz socialista de Sanidad en el Congreso, ha criticado la decisión del Gobierno del PP de dejar de financiar en los PGE para 2013 los centros, servicios y unidades de referencia a través del Fondo de Cohesión Sanitaria. "Se trata de un error muy grave" porque "cuando se necesita una técnica concreta o un abordaje sanitario complejo para enfermedades poco frecuentes, estos centros de referencia dan la respuesta adecuada aun cuando no estén disponibles en el territorio de residencia de un paciente". Por todo ello, ha considerado que "recortar el presupuesto del Ministerio a costa de la calidad y de la cohesión no es admisible y, por ello, el Gobierno debe rectificar".

En contraposición, ambos dirigentes han recordado las importantes medidas adoptadas por el anterior Gobierno socialista en este ámbito, como la aprobación en junio de 2009 de una Estrategia de Salud en Enfermedades Raras; la puesta en marcha en noviembre de 2006 del nuevo Centro Biomédico de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ubicado en Valencia, para impulsar la investigación con criterios de excelencia científica; y, en septiembre de 2009, de un Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, ubicado en Burgos, dependiente del IMSERSO.