Preventing Chronic Disease - CDC: Volume 11, 2014: 13_0176
Consejos de Acción contra el Cáncer Liderados por la Comunidad, en Queens, Nueva York: Evaluación del proceso de una alianza innovadora con el sistema de bibliotecas de Queens
Upal Basu Roy, PhD, MPH, MS; Tamara Michel, MPH; Alison Carpenter, MPH; David W. Lounsbury, PhD; Eilleen Sabino, MPH; Alexis Jurow Stevenson, MPH; Sarah Combs, MPH; Jasmine Jacobs, MPH; Deborah Padgett, PhD; Bruce D. Rapkin, PhD
Citación sugerida para este artículo: Basu Roy U, Michel T, Carpenter A, Lounsbury DW, Sabino E, Stevenson AJ, et al. Consejos de Acción contra el Cáncer Liderados por la Comunidad, en Queens, Nueva York: Evaluación del proceso de una alianza innovadora con el sistema de bibliotecas de Queens. Prev Chronic Dis 2014;11:130176. DOI: http://dx.doi.org/10.5888/pcd11.130176
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.REVISADO POR EXPERTOS
Resumen
Introducción
La investigación participativa basada en la comunidad (CBPR, por sus siglas en inglés) tiene el gran potencial de responder a las disparidades en el cáncer, particularmente en los vecindarios racial y étnicamente diversos y subatendidos. El objetivo del estudio fue evaluar el proceso de formación de una alianza académica y comunitaria innovadora —HealthLink de la Biblioteca de Queens— que buscaba reducir las disparidades en el cáncer mediante grupos vecinales (Consejos de Acción contra el Cáncer) que se reunían en las bibliotecas públicas en Queens, Nueva York.
La investigación participativa basada en la comunidad (CBPR, por sus siglas en inglés) tiene el gran potencial de responder a las disparidades en el cáncer, particularmente en los vecindarios racial y étnicamente diversos y subatendidos. El objetivo del estudio fue evaluar el proceso de formación de una alianza académica y comunitaria innovadora —HealthLink de la Biblioteca de Queens— que buscaba reducir las disparidades en el cáncer mediante grupos vecinales (Consejos de Acción contra el Cáncer) que se reunían en las bibliotecas públicas en Queens, Nueva York.
Métodos
Usamos un enfoque de métodos combinados para llevar a cabo 69 encuestas telefónicas y 4 grupos de enfoque (15 participantes) con miembros de los Consejos de Acción contra el Cáncer. Usamos 4 criterios de desempeño para catalogar la recolección de datos: acción o atención a la sostenibilidad, apoyo brindado por las bibliotecas a los consejos, cohesión social y liderazgo de los grupos, y nivel de actividad. Las transcripciones de los grupos de enfoque fueron codificadas independientemente y analizadas unas contra otras en busca de un consenso hasta lograr la saturación de los datos.
Usamos un enfoque de métodos combinados para llevar a cabo 69 encuestas telefónicas y 4 grupos de enfoque (15 participantes) con miembros de los Consejos de Acción contra el Cáncer. Usamos 4 criterios de desempeño para catalogar la recolección de datos: acción o atención a la sostenibilidad, apoyo brindado por las bibliotecas a los consejos, cohesión social y liderazgo de los grupos, y nivel de actividad. Las transcripciones de los grupos de enfoque fueron codificadas independientemente y analizadas unas contra otras en busca de un consenso hasta lograr la saturación de los datos.
Resultados
Los miembros notificaron beneficios y barreras relacionados con la participación. Se organizaron los 33 códigos originales de los grupos de enfoque en 8 temas principales relacionados con las experiencias de los miembros: 1) la biblioteca como recurso necesario, 2) la biblioteca como institución neutra y de buena reputación, 3) el valor del personal de la biblioteca, 4) la necesidad de un especialista de HealthLink, 5) generación de ideas y coordinación de tareas, 6) dificultades en cuanto a la participación, 7) uso de conexiones dentro de la comunidad y 8) colaboración para la sostenibilidad.
Los miembros notificaron beneficios y barreras relacionados con la participación. Se organizaron los 33 códigos originales de los grupos de enfoque en 8 temas principales relacionados con las experiencias de los miembros: 1) la biblioteca como recurso necesario, 2) la biblioteca como institución neutra y de buena reputación, 3) el valor del personal de la biblioteca, 4) la necesidad de un especialista de HealthLink, 5) generación de ideas y coordinación de tareas, 6) dificultades en cuanto a la participación, 7) uso de conexiones dentro de la comunidad y 8) colaboración para la sostenibilidad.
Conclusión
En respuesta a la evaluación del proceso, los miembros de los Consejos de Acción contra el Cáncer y el personal de HealthLink incorporaron sugerencias de los miembros para mejorar la sostenibilidad de los consejos. Los consejos se fusionaron a fin de aumentar la colaboración entre ellos y se hicieron cambios institucionales con respecto al financiamiento para que hubiera un especialista de HealthLink más allá del periodo cubierto por los fondos.
En respuesta a la evaluación del proceso, los miembros de los Consejos de Acción contra el Cáncer y el personal de HealthLink incorporaron sugerencias de los miembros para mejorar la sostenibilidad de los consejos. Los consejos se fusionaron a fin de aumentar la colaboración entre ellos y se hicieron cambios institucionales con respecto al financiamiento para que hubiera un especialista de HealthLink más allá del periodo cubierto por los fondos.
Introducción
El programa HealthLink de las Bibliotecas de Queens es una alianza de investigación participativa basada en la comunidad (CBPR) entre la Biblioteca de Queens, la Escuela de Medicina Albert Einstein, la Sociedad Americana contra el Cáncer y el Centro Oncológico de Queens del Hospital de Queens en la ciudad de Nueva York. CBPR proporciona un medio para abordar temas de salud pública complejos y difíciles a un nivel comunitario (1-3). En el 2006, HealthLink recibió fondos para 5 años de parte del Instituto Nacional del Cáncer con el objetivo de reducir las tasas de cánceres que se detectan en estadios avanzados y reducir la disparidad general del cáncer en 20 vecindarios médicamente subatendidos de Queens. Por medio de HealthLink, las bibliotecas públicas fueron una fuente de información accesible de salud y una plataforma confiable para las actividades de organización comunitarias; además, sirvieron como lugar de reunión, eventos y de diseminación de información.
Los vecindarios de Queens varían en lo que respecta a la mortalidad por cáncer entre sus residentes y los factores demográficos como el país de nacimiento, la raza y la etnia de los residentes. Las tasas de detección de los cánceres de mama y próstata en estado avanzado en Queens son 6 veces más altas que las tasas nacionales (4); algunas áreas tienen tasas hasta 2.7 veces más altas que la tasa de la ciudad de Nueva York en su totalidad (5).
Se seleccionaron los vecindarios que participarían en el programa HealthLink conforme a los siguientes factores: el porcentaje de residentes que vivían por debajo de la línea de pobreza según las pautas federales (solamente se consideraron los vecindarios con más del 11 % de residentes debajo de la línea de pobreza), el porcentaje de residentes nacidos en otros países, el porcentaje de residentes afroamericanos, el grado de diversidad racial y étnica (proporciones aproximadamente iguales de residentes de raza blanca, afroamericanos, hispanos y asiáticos) y el grado de la carga del cáncer según los datos del registro de cáncer del estado de Nueva York y las estadísticas del Departamento de Salud de la ciudad de Nueva York (6, 7). Estos criterios reflejan las tasas altas de diagnósticos de cáncer en etapa avanzada, las tasas bajas de disponibilidad y utilización de pruebas de detección de cáncer y la vulnerabilidad general a malos resultados de salud.
Uno de los elementos clave de la intervención de HealthLink fue establecer Consejos de Acción contra el Cáncer que estuvieran compuestos por voluntarios de la comunidad. Los miembros de los consejos fueron reclutados a través de cartas, llamados telefónicos y mensajes electrónicos enviados a organizaciones locales comunitarias y religiosas. Asimismo se los animó a que invitaran a las reuniones y los eventos de los consejos a otras partes interesadas locales. Con el apoyo de las bibliotecas, los miembros de los consejos planearon e implementaron pruebas de detección de cáncer, visitas guiadas a centros médicos y talleres de temas relacionados con la salud. Además, crearon materiales informativos y organizaron programas en los que combinaban actividades de entretenimiento o manualidades (como por ejemplo, costura o bordado) con educación sobre el cáncer. Reclutamos a personas que vivían o trabajaban en cada una de las comunidades seleccionadas y que tenían conocimiento sobre las necesidades de su propia comunidad. La mayoría de los miembros representaban a organizaciones locales o la Biblioteca de Queens, o participaron porque tenían una experiencia personal con el cáncer. Los consejos sirvieron de enlace entre las organizaciones, por medio del cual los miembros podían trabajar y compartir recursos. Esto hizo que la programación fuera más relevante para las culturas locales (8, 9).
El modelo de HealthLink incluyó a dos especialistas de HealthLink (con capacitación en salud pública) para que orientaran a los consejos. Estos especialistas trabajarían por término de un año conforme a los fondos otorgados con el objetivo de que los consejos se volvieran autosostenibles al cabo de ese período. Conforme a los principios básicos de CBPR, los consejos planificaron y realizaron sus propios eventos, asegurándose de tener control sobre los programas, que ellos adaptaron a las necesidades particulares de sus comunidades (10, 11). Los programas se llevaron a cabo en varias ubicaciones, adentro y afuera de las bibliotecas, y fueron diseñados para llegar a grupos de varias edades e idiomas. El proyecto de HealthLink se llevó a cabo por fases, en las cuales se establecieron 2 consejos cada 4 meses a partir de octubre del 2007 y terminó cuando se formaron 20 consejos.
El objetivo del estudio fue evaluar la puesta en marcha de HealthLink, incluidos los niveles de participación entre consejos, el alcance comunitario y la prospección de sostenibilidad. Abordamos las siguientes preguntas de investigación: ¿Cuáles fueron los incentivos o los obstáculos para la participación? ¿Qué tan satisfechos estuvieron los miembros de los consejos con su experiencia? ¿De qué manera pueden los consejos proporcionar sostenibilidad?
Métodos
Usamos una combinación de métodos para evaluar la puesta en marcha de HealthLink. Esto permitió que evaluáramos a HealthLink desde distintas perspectivas ventajosas. Administramos una encuesta telefónica semiestructurada en el 2010 y llevamos a cabo entrevistas de grupos de enfoque a los miembros de los consejos en el 2011. Los comités sobre sujetos humanos de los socios académicos aprobaron los protocolos del estudio.
Encuesta a los miembros
Para poder participar en la encuesta, los miembros de los consejos debían haber pertenecido a un consejo que hubiese existido durante al menos 6 meses y debían haber asistido a 1 reunión como mínimo. La razón de incluir a miembros que habían sido mínimamente activos fue asegurarnos de obtener comentarios sobre los factores que quizás hayan influido en que dejaran de participar. La muestra incluyó a miembros de 18 a 20 consejos; 69 de 103 miembros actuales o anteriores de consejos completaron la entrevista, lo que representa una tasa de respuesta del 61 %.
Los puntos de la encuesta —algunos de los cuales fueron adaptados de bibliografía sobre CBPR— (12-15), analizaron las características y los aspectos demográficos de la experiencia de los miembros de los consejos. En la encuesta se preguntó a los miembros si representaban a una organización y (de ser así) qué tipo; también se les preguntó sobre sus expectativas respecto al consejo, la actividad y el logro de metas del consejo; además se les preguntó sobre las metas futuras, los beneficios y las desventajas de participar y su satisfacción con la participación, y se les solicitó que hicieran comentarios sobre la toma de decisiones. La administración de la entrevista tomó aproximadamente 25 minutos por participante. Los datos de las entrevistas se ingresaron en el programa SPSS (IBM Corporation, Armonk, Nueva York) para su análisis.
Grupos de enfoque
Usando un enfoque de variación máxima de las muestras (16), organizamos 4 grupos de enfoque, 2 de los cuales estaban formados por miembros de consejos de alto rendimiento y 2 por miembros de consejos de bajo rendimiento. Intentamos conseguir la participación de 4 a 5 miembros en cada grupo de enfoque. No se incluyeron miembros de consejos de mediano rendimiento porque intentamos identificar solamente los límites superiores e inferiores de rendimiento.
El primer paso para reclutar participantes para los grupos de enfoque fue determinar los consejos de alto y de bajo rendimiento de los cuales se los reclutaría. Tuvimos en cuenta solamente a los consejos que habían tenido al menos 2 reuniones en los últimos 6 meses. De los 20 consejos, 16 cumplieron estos criterios. Las calificaciones de bajo, mediano y alto rendimiento de estos 16 consejos fueron dadas de manera independiente por dos especialistas de HealthLink y el coordinador del proyecto conforme a 4 criterios: acción o atención a la sostenibilidad, apoyo de la biblioteca vecinal, cohesión social y liderazgo del grupo, y nivel de actividad. Cada calificador asignó 1 punto a los consejos de bajo rendimiento, 2 puntos a los de mediano rendimiento y 3 puntos a los de alto rendimiento. Se categorizaron 10 consejos como de alto o bajo rendimiento y 6 consejos como de mediano rendimiento.
La guía para la entrevista de los grupos de enfoque consistió en preguntas relacionadas con los mismos 4 criterios de rendimiento que se usaron para la calificación del rendimiento de los consejos. Las siguientes son ejemplos de preguntas: ¿Cómo ha contribuido la Biblioteca de Queens al trabajo del consejo? ¿Cómo se lleva a cabo el trabajo de organización de un evento? ¿Qué necesitaría su consejo para seguir funcionando?
Las sesiones fueron conducidas por un miembro del equipo de investigación que tenía experiencia en dirigir grupos de enfoque y que había tenido contacto mínimo con los miembros de los consejos. Cada grupo de enfoque duró aproximadamente 90 minutos y fue grabado en audio y transcrito textualmente. Todos los participantes recibieron 20 dólares y una tarjeta MetroCard de transporte por 5 dólares para su viaje de ida y vuelta en transporte público. Nueve miembros procedentes de dos consejos de alto rendimiento participaron en 2 grupos de enfoque (4 en un grupo y 5 en el otro) y 6 miembros de 2 consejos de bajo rendimiento participaron 2 grupos de enfoque (2 en un grupo y 4 en el otro).
El análisis de las transcripciones de los grupos de enfoque incluyó la lectura reiterada independiente de estas por parte de 2 miembros del equipo de investigación, seguida de reuniones para discutir los códigos emergentes y ponerse de acuerdo sobre los 33 códigos que se incluirían en la lista maestra de códigos. Con esta lista maestra de códigos, los 2 investigadores codificaron las transcripciones de manera independiente. Se usó el programa de software NVivo (QSR International, Victoria, Australia) para ingresar los códigos y extraer fragmentos codificados para el análisis temático. Se identificaron temas comunes por medio de la discusión y el consenso; se redactaron memorandos para documentar las decisiones y para definir los temas y su fundamento en los datos (17).
Resultados
Resultados de la encuesta
De los 69 participantes en la encuesta, el 77 % eran mujeres, el 48 % eran afroamericanos y el 68 % representaba a una organización local (Tabla). Los participantes reportaron que estaban "de acuerdo" o "muy de acuerdo" con la afirmación de que los intereses de la comunidad estaban bien representados en los proyectos del consejo (78 %) y que los miembros del consejo tenían voz con respecto a la creación de programas (97 %). Los participantes (84 %) también reportaron sentirse parte de los logros de su consejo.
Cuando se les preguntó acerca de los principales desafíos que afrontaban sus consejos, el porcentaje más alto de participantes (36 %) reportó dificultades en mantener o aumentar el nivel de participación. Los participantes también expresaron preocupación sobre la obtención de fondos en el futuro (23 %). Otro desafío importante fue llegar a ciertas poblaciones, como las que no hablan inglés, con los esfuerzos de acercamiento comunitario (17 %).
Los participantes de la encuesta también reportaron beneficios por participar. Las 5 respuestas más comunes fueron 1) adquirir conocimiento útil sobre los programas, los servicios o personas de la comunidad (97 %), 2) crear relaciones valiosas (94 %), 3) aumentar la capacidad de contribuir a las comunidades (94 %), 4) lograr más impacto del que hubieran logrado de manera independiente (91 %) y 5) mejorar la capacidad de abordar un tema importante (88 %). Cuando se les pidió a los participantes que nombraran los principales logros, las respuestas más comunes fueron el planeamiento y la realización de eventos (39 %), la realización de pruebas de detección de cáncer (23 %) y ferias de la salud (23 %).
Resultados de los grupos de enfoque
De los 15 participantes de los grupos de enfoque, 10 eran mujeres y 9 eran afroamericanos (Tabla). Los análisis cualitativos resultaron en 8 temas: 1) la biblioteca como recurso necesario, 2) la biblioteca como institución neutra y de buena reputación, 3) el valor del personal de la biblioteca, 4) la necesidad de un especialista de HealthLink, 5) generación de ideas y coordinación de tareas, 6) dificultades en cuanto a la participación, 7) uso de conexiones dentro de la comunidad y 8) colaboración para la sostenibilidad.
La biblioteca como recurso necesario: Los participantes mencionaron a la biblioteca como recurso valioso. Un miembro del grupo de enfoque 4 dijo: "Ahora sabemos dónde ir. Sabes, en la biblioteca hay muchos libros... y tienen un lugar para los recursos, puedo ir al sitio web...y buscar un enlace, sabes, otras cosas por el estilo". Los participantes reportaron haber usado el departamento de marketing de la biblioteca para crear y distribuir volantes educativos y promocionales, y para compartir información a través del sitio web de la biblioteca. Uno de los miembros durante el grupo de enfoque 2 explicó: "[Los materiales impresos] son distribuidos en todo el sistema [de bibliotecas] así que en cada una de las ramas a las que vayas, encontrarás algo relacionado con el cáncer".
Los participantes también reconocieron a las bibliotecas como lugares de la comunidad donde podrían llegar a audiencias más grandes que ya estén allí para participar en otros programas de la biblioteca. Un miembro dijo durante el grupo de enfoque 2: "La última vez que programamos una feria de la salud, había una presentación del programa para comenzar negocios. Asistieron muchas personas a ese evento, probablemente unas 75, y al salir del auditorio fueron directamente al área donde se estaba realizando la feria de la salud".
La biblioteca como institución neutra de buena reputación: Los participantes estuvieron de acuerdo en que la biblioteca es un lugar ideal para organizar eventos comunitarios, especialmente en una zona tan diversa como Queens. Un miembro explicó durante el grupo de enfoque 2: "Todos van a la biblioteca. No importa tu religión ni tu condición... La biblioteca es para todos".
El valor del personal de la biblioteca: Los participantes recalcaron la relación entre la eficacia del consejo y la presencia de un miembro del personal de la biblioteca dedicado a la misión de HealthLink. Un participante dijo durante el grupo de enfoque 2: "Creo que tienes tanto éxito... porque [nombre] es la bibliotecaria... ella incorporó el Consejo de Acción contra el Cáncer a sus responsabilidades laborales". Durante el grupo de enfoque 3 otro miembro dijo: "[Hay] ciertas comunidades que están más dispuestas, o donde hay mucha participación en los eventos porque, nuevamente, creo que es por el esfuerzo... de la bibliotecaria".
La necesidad de un especialista de HealthLink: Los participantes afirmaron que los especialistas de HealthLink fueron socios esenciales en los esfuerzos de acercamiento comunitario. La mayoría de los miembros se sintieron incómodos con el carácter temporario de la función de los especialistas de HealthLink (designados por 1 año para que posteriormente los consejos se mantuvieran con participantes locales). Por ejemplo, un participante explicó durante el grupo de enfoque 3: "[Los especialistas de HealthLink] son muy activos en lograr que las cosas se hagan. Nos facilita la labor a nosotros. No tenemos que usar todas nuestras fuerzas porque todavía tenemos que hacer nuestro trabajo propio, además de colaborar con [el Consejo de] Acción contra el Cáncer. De modo que nos facilitan mucho las cosas".
La generación de ideas y coordinación de tareas: Los participantes reportaron que usaban las reuniones mensuales principalmente para generar ideas, en especial para los proyectos a gran escala y para asignar responsabilidades; la coordinación de tareas también se realizó por teléfono y correo electrónico. Un miembro del grupo de enfoque 1 explicó lo siguiente:
"Es posible que alguien tenga una idea y que a partir de esa idea surjan otras. Pero en mi consejo todos tienen algo que decir... Yo había mencionado hacer una miniserie de salud aquí en la biblioteca y que cada miembro ofreciera un taller. Y como no tenemos los fondos para contratar a alguien que venga a ofrecer el taller, tendríamos que hacer la investigación y luego encontrar a alguien para que presente el taller o bien hacer la presentación nosotros mismos. Mi [colega]... tuvo una idea mejor. Dijo: "Bueno, solo comuniquémonos con el hospital local".
Otro miembro del grupo de enfoque 1 comentó sobre cómo el consejo determina si es posible organizar un evento o no.
"Personalmente yo he dicho que por qué no hacemos este tipo de evento, y luego diría por qué no vemos qué puede aportar cada uno. Y si hay un 100 % de participación... entonces es algo que podemos hacer. Pero si solamente 1 o 2 personas tienen recursos, y el resto de nosotros no sabe cómo hacer actividades de acercamiento comunitario para este tipo particular de evento, entonces quizás no sea el mejor tipo de evento para nosotros en este momento.
Dificultades en cuanto a la participación: Los participantes informaron que a pesar de que algunos de los eventos del consejo tuvieron gran asistencia, fue difícil reclutar miembros entre los que participaron en los eventos. Por ejemplo, un participante del grupo de enfoque 1 comentó las dificultades para reclutar: "Venían a los eventos, pero nosotros queremos que vengan y... se queden como miembros activos del consejo, y es ahí que ha sido difícil lograr que las personas se unan, efectivamente, a nosotros".
Uso de conexiones en la comunidad: El uso de las conexiones profesionales y la participación de los miembros de los consejos dentro de la comunidad eran 2 formas en que podrían llevar a cabo eventos y aumentar la participación dentro de sus consejos. Un miembro del grupo de enfoque 1 comentó: "Estamos pensando [sobre lo que] se pretende que cada uno de nosotros aporte. ¿A quién podemos incluir a través de nuestras conexiones? ¿Quién puede hacer que este evento se haga?".
Otro participante del grupo de enfoque 1 mencionó que el hecho de que ella fuera miembro de una iglesia local aumentó la participación. "Teníamos nuestra reunión [del consejo] en la iglesia... y el pastor estaba presente. Lo que es tan importante es... si él [pastor] lo dice desde la iglesia, desde el púlpito, la gente va y es por eso que creo que tuvo tanto éxito".
Colaboración para la sostenibilidad: Los participantes mencionaron que la colaboración con otros consejos y otras organizaciones de la comunidad local es una parte vital para la sostenibilidad. Algunos miembros sugirieron fusionarse con otros consejos como manera de hacerlo más sostenible. Un participante del grupo de enfoque 1 dijo: "Estamos intentando conseguir que las comunidades cercanas y otros [Consejos de Acción contra el Cáncer] trabajen con nosotros. Creo que tendremos que fusionarnos con otro grupo vecino... incluso los que no estén justo al lado de nosotros quizás quieran colaborar y hacer algo juntos". Otro participante del grupo de enfoque 1 describió la importancia de las alianzas estratégicas: "Una de las cosas que he estado pensando sobre la sostenibilidad es Head Start... ¿Por qué? Porque Head Start necesita alianzas".
Integración de los resultados cuantitativos y cualitativos
Los hallazgos cuantitativos y cualitativos mostraron coherencia en la satisfacción con el proyecto y las actividades de los consejos, los beneficios de la participación y las preocupaciones sobre la sostenibilidad. Aunque no encontramos áreas de desacuerdo entre las 2 series de hallazgos, los grupos de enfoque ofrecieron información detallada y espontánea que complementó y profundizó los resultados de la encuesta. Esto incluye la información sobre las dificultades en el reclutamiento de miembros nuevos para el consejo, la importante función de los especialistas de HealthLink, los beneficios de la participación de la biblioteca, estrategias creativas para aliarse con otras organizaciones de la comunidad y las sugerencias sobre cómo mejorar la sostenibilidad.
Discusión
Observamos tanto los beneficios como las dificultades de las alianzas entre el sector académico y comunitario en nuestro estudio. Si bien no encontramos desacuerdo respecto de las metas o las actividades entre los miembros de los consejos y los socios académicos (el proyecto enfatizaba el control de los consejos), sí encontramos barreras para la puesta en marcha del programa, lo que incluye el reclutamiento de miembros para los consejos y su retención, y el desempeño dispar entre los consejos. Una gran preocupación fue el tema de la sostenibilidad y las formas de mantener elementos clave del modelo de HealthLink. Sin los fondos adecuados ni el apoyo local, por ejemplo, la función del especialista de HealthLik corre peligro. De manera similar, las actividades educativas y de acercamiento comunitario requieren un apoyo infraestructural que va más allá del tiempo y esfuerzo de los voluntarios. Un aspecto positivo fue que los participantes del estudio enfatizaron la función crucial que cumple la biblioteca, o sea, un lugar de fácil acceso, económico en función de los costos y acorde con las metas del sistema bibliotecario sobre el acceso a información. De hecho, el personal de las bibliotecas que participó en HealthLink notó un aumento en la reputación de la biblioteca como centro para la promoción de la salud en la comunidad.
La encuesta tuvo una tasa de respuesta del 61 %, pero a pesar de los esfuerzos realizados por animar a las personas a asistir, tuvimos un número reducido de participantes en los grupos de enfoque. Como fortaleza del estudio, las estrategias de rigor que se usaron en la obtención cualitativa de datos (17) incluyeron la calificación y codificación independientes, la verificación o la redacción de memorandos sobre todas las decisiones analíticas y el análisis final por parte de otros participantes del consejo después de un evento.
Mediante esta evaluación del proceso, los miembros encontraron nuevas formas de mejorar el funcionamiento y la sostenibilidad de sus consejos. Por ejemplo, la necesidad de buscar más colaboración y de agrupar los recursos condujo a la decisión conjunta de los consejos de fusionarse en 4 consejos regionales. La fusión creó programas de mayor escala que pueden llegar a un rango de miembros de la comunidad más amplio al compartir los recursos dentro de los vecindarios y entre ellos. Además, para aumentar la participación, los consejos regionales recientemente formados cambiaron la frecuencia de las reuniones locales a fin de reflejar la disponibilidad y productividad de sus miembros. Algunos consejos decidieron seguir realizando reuniones locales y planificando programas en función de las necesidades de su comunidad inmediata.
Para asegurarse de que los miembros de los consejos pudieran continuar con su trabajo después del plazo inicial de financiación, la Fundación de la Biblioteca de Queens obtuvo fondos de una fundación privada y retuvo a un especialista de HealthLink a tiempo completo. El personal de HealthLink también organizó talleres de capacitación para los miembros de los consejos para que se sintieran más cómodos al desempeñar algunas de las tareas que realizaban normalmente los especialistas de HealthLink.
Los programas resultantes de la investigación participativa basada en la comunidad (CBPR) se benefician de situarse en un lugar neutro y acogedor como una biblioteca pública. Nuestro estudio puso de relieve los obstáculos en la implementación, pero también mostró los éxitos y nuevas formas de lograr la sostenibilidad que posteriormente fueron adoptadas. Esta mejora al programa que permitía círculos de retroalimentación fue crítico para que el programa continuara más allá del periodo de financiamiento.
Varios miembros de los consejos se identificaron a sí mismos como sobrevivientes de cáncer. Es mucho lo que se sabe acerca de los programas para los sobrevivientes de cáncer, pero es poco lo que las investigaciones han analizado sobre cómo estos sobrevivientes pueden contribuir para controlar el cáncer en las comunidades locales. A medida que la población de sobrevivientes de cáncer se acerca a más de 15 millones en los Estados Unidos (18), los sobrevivientes de cáncer son un recurso sin explotar de apoyo y prevención del cáncer.
Por último, llamamos la atención sobre un aspecto innovador de este proyecto: el uso de las bibliotecas públicas para crear un puente entre los socios académicos y comunitarios. Si bien HealthLink es una obra en construcción, su dependencia de una institución vecinal de confianza aumentó la expectativa de sostenibilidad. Al crear relaciones con los miembros de los consejos a través de las bibliotecas públicas, los socios académicos y comunitarios de HealthLink aprendieron sobre las necesidades de las comunidades locales y cómo llegar a las personas eficazmente en sus vecindarios, y permitir de esta forma que los socios cumplieran su misión.
Agradecimientos
Los autores agradecen a la Dra. Elisa Weiss, directora del proyecto HealthLink, y a los pasantes de HealthLink por ayudar con esta investigación. Agradecemos encarecidamente a los miembros de los Consejos de Acción contra el Cáncer por compartir sus experiencias. El estudio fue financiado con la subvención núm. R01 CA 11991 del Instituto Nacional del Cáncer.
Datos sobre el autor
Autor responsable de la correspondencia: David W. Lounsbury, PhD, Assistant Professor, Department of Epidemiology and Population Health, Albert Einstein College of Medicine, 1300 Morris Park Ave, Belfer Building, Room 1312D, Bronx, NY 10461. Teléfono: 718-920-5490. Correo electrónico: david.lounsbury@einstein.yu.edu.
Afiliaciones del autor: Upal Basu Roy, New York University School of Medicine, New York, New York; Tamara Michel, Jasmine Jacobs, Queens Library, Jamaica, New York; Alison Carpenter, Eilleen E. Sabino, Alexis Jurow Stevenson, Sarah Combs, Bruce D. Rapkin, Albert Einstein College of Medicine, Bronx, New York; Deborah Padgett, Silver School of Social Work, New York University, New York, New York.
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