"Más garantías para el paciente en información clínica y genética"

El jurista Sánchez Caro sostiene que el médico debe velar por la intimidad personal y familiar del afectado.

Diego Carrasco | Madrid diego.carrasco@diariomedico.com | 03/10/2016 00:00

El hecho de que la finalidad de la técnica genómica CRISPR sea terapéutica no debe hacer bajar la guardia sobre los potenciales peligros de esta nueva realidad, para lo cual tiene "mucha relevancia aplicar el principio de precaución", ha señalado Javier Sánchez Caro, profesor honorario de la Escuela Nacional de Sanidad y abogado experto en Derecho Sanitario.

El jurista explica que este principio consiste "en poner bajo fuertes controles y seguimiento a las nuevas tecnologías cuando su impacto en los seres humanos no se conoce completamente". Y ello con la finalidad de "evitar que se originen mutaciones en lugares equivocados del genoma, lo que podría causar serias reacciones inmunitarias".

Una incógnita
Por esta misma razón, advierte Sánchez Caro, de confirmarse en un "futuro próximo en los ensayos que esta nueva tecnología de CRISPR es segura y eficaz, antes de generalizar su práctica, habrá que dotar a los ciudadanos de garantías reforzadas en el campo de la información clínica, de su intimidad personal y familiar y del derecho a un consejo genético adecuado y continuado". Y es que ninguna otra enfermedad tiene la trascendencia para otras personas como la información genética, que es transmisible a los parientes consanguíneos, lo que no se da en otros tipos de patologías.

Sin duda alguna, los datos que ofrece este tipo de información tienen una enorme repercusión en el ámbito familiar, social o laboral, ya que cualquier fuga de información genética puede provocar la muerte civil de esa persona, advierte el jurista.

En este sentido, el facultativo deberá ser muy respetuoso con su obligación de guardar el secreto profesional, pues su vulneración se castiga con hasta cuatro años de prisión e inhabilitación para el ejercicio profesional de hasta seis años.

Para el experto en Derecho Sanitario, "es de suponer que las personas a las que se aplique la técnica CRISPR tendrán que ser supervisadas médicamente toda su vida y de manera periódica, para conocer las repercusiones de la alteración genética que se les practicó, cuya aparición será probablemente una incógnita hasta el final de sus días".

Inalterable
Otro de los conflictos éticos que se presenta con CRISPR, a juicio de Sánchez Caro, es quehasta ahora la información genética "era única, singular, permanente e inalterable para cada individuo, y a partir de ahí se construía el concepto de identidad genética como sinónimo de nuestra individualidad biológica". Sin embargo, esta nueva tecnología "altera el paradigma mencionado y sugiere que nuestra información genética puede ser variada y reescrita en un laboratorio".

Con este planteamiento es preceptiva la pregunta: ¿Los pacientes a los que se les aplique CRISPR, para solucionar sus problemas de salud, seguirán siendo biológicamente las mismas personas antes y después de la terapia?