Semfyc y Feder colaboran para mejorar el control de ER

Redacción. Madrid | 31/01/2017 13:48

Convenio Semfyc Feder enfermedades raras

Salvador Tranche, presidente de la Semfyc, y Alba Ancochea, directora de Feder, durante la firma del convenio (Semfyc-Feder)

La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han firmado un acuerdo de colaboración para proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en cuanto al diagnóstico y el registro de enfermedades raras (ER), así como promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada para garantizar una atención integral a los pacientes

"Formar a los médicos de atención primaria en el diagnóstico, información o protocolos de coordinación con especialistas mejora la atención en su globalidad y el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras que tienen en este primer nivel, que es la puerta de entrada al sistema sanitario", ha señalado Salvador Tranche, presidente de Semfyc.

Alba Ancochea, directora de Feder, ha afirmado que "es realmente importante la coordinación entre los diferentes agentes implicados en el campo de las enfermedades raras, entre ellos la de los profesionales sanitarios, para agilizar procesos como el de diagnóstico, así como asegurar un acceso real y efectivo a una atención integral de estas patologías que, por su complejidad, tienen grandes dificultades añadidas en este sentido".

Entre las novedades que implica el convenio, destaca el compromiso de habilitar medidas de difusión y apoyo para la utilización del protocolo DICE-APER, diseñado entre la Semfyc y el Instituto de Salud Carlos III para facilitar el seguimiento y la gestión del paciente a través de mecanismos que permiten mejorar el diagnóstico, la información, la coordinación y el análisis epidemiológico de las enfermedades raras. En este sentido, Feder explicará el protocolo en sus comunicaciones, cursos de formación, se lo facilitará a las asociaciones miembro así como a los afectados que contacten con sus servicios.

"Todos tenemos en nuestro cupo de 10 a 15 pacientes con alguna enfermedad rara. El protocolo no tiene que ser una tarea ardua ni que sobrecargue la actividad y es nuestra responsabilidad cumplir este protocolo con todos ellos para que la atención a los pacientes y sus familias sea la correcta", ha señalado Tranche.

La sociedad de Familia promoverá que se incluyan en los informes médicos de primaria las Actividades Básicas de la Vida Diaria para que se facilite el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia de estos pacientes. Esta medida supondría una estandarización del proceso de valoración de la discapacidad, con la implicación del médico de familia, de modo que este sea responsable de parte de ese cuestionario estándar.

Otro de los aspectos relevantes del protocolo comprende un conjunto de acciones dirigidas a mejorar la capacitación en materia de enfermedades raras por parte de los profesionales de atención primaria, con el objetivo tanto de mejorar la atención y seguimiento de los pacientes, y a sus familias, como para promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada y así garantizar una atención integral.

En este sentido, Feder y Semfyc se comprometen trabajar con las distintas consejerías de salud de las autonomías en la línea de conseguir formación en atención integral de enfermedades poco frecuentes para los profesionales de atención primaria.

Entre otras cuestiones, la federación se ha comprometido pedir a la Administración que se tramiten los permisos pertinentes para compatibilizar los horarios laborales del profesional médico con las exigencias de la formación; se trata este de uno de los problemas logísticos más comunes.