Primer registro en España de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil

El Hospital Niño Jesús de Madrid ha creado, con colaboración privada, el primer registro en España de supervivientes de cáncer infantil a largo plazo. La iniciativa también contempla el desarrollo de una Unidad de Seguimiento para evaluar secuelas y asegurar la total integración médica, social y laboral de estos niños.

Raquel Serrano. Madrid | 13/02/2018 14:52

César Gómez Derch, gerente del Hospita Niño Jesús; Federico Mayor Zaragoza, de la Fundación Ramón Areces;Fernando Prados, de la Consejería de Sanidad, Luis Madero y Blanca Herrero, jefe y miembro, respectivamente,de Oncología Pediátricadel Niño Jesús. (DM)

El Hospital Niño Jesús de Madrid ha creado el primer registro en España de supervivientes a largo plazo de cancer infantil, un novedoso proyecto que se ha presentado hoy en la sede este hospital y que, inicialmente, controlará a unas 1.500 personas de entre 0 y 18 años -aunque la cifra podría aumentar hasta 1.800- que han sido atendidos desde el año 1990 en el Niño Jesús.

Este registro se ha desarrollado mediante un acuerdo de colaboración entre el Servicio de Oncología Pediátrica del hospital, la Fundación Ramón Areces, El Corte Inglés y la Fundación Oncohematología Infantil. Este registro pionero se completará con los datos de los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz que, junto con el Niño Jesús, son los que atienden mayor número de casos de cancer en niños.

Pasados cinco años, cuando se considera que se ha alcanzado la curación, estos niños son los grandes olvidados

Analizar y aprender

Luis Madero, "alma mater" del registro y jefe del Servicio de Oncología Pediátrica del Niño Jesús, ha subrayado que esta iniciativa cristalizará en un registro, "esencial para comprobar de dónde partimos", pero también será una Unidad de seguimiento a largo plazo del niño con cancer, y no sólo se recogerán datos y observaciones de supervivientes sino también de aquellos niños que, desgraciadamente, fallecen.

"El 80 por ciento de los niños con cáncer se cura a cinco años de seguimiento. El porcentaje disminuye un poco a los diez años de seguimiento situándose en un 70 por ciento. Pero hay que tener en cuenta que cerca de un 20 por ciento de niños fallece por esta enfermedad. Por ello, en el registro y en la Unidad de Seguimiento se valorarán todos los casos. La idea es realizar un seguimiento exhaustivo de la enfermedad, de los tratamiento que se han recibido, si han existido complicaciones o no", señala Madero quien sostiene que "3 de cada 4 niños tratados de cáncer presenta secuelas, graves en un 20 por ciento de los casos, y tienen casi ocho veces más de posibilidades de enfermar por una patología grave que un niño sano", hecho que para César Gómez Derch, gerente del Hospital Niño Jesús, "se convierte en una responsabilidad para con nuestros pacientes, además de disponer de una posibilidad única de contar con un histórico de datos y acontecimientos".

Asegurar su integración

Para Madero existe una realidad palpable: una vez pasados cinco años, tiempo en el que se considera que se ha alcanzado la curación, "estos niños son unos grandes olvidados. Este hecho justifica la creación no sólo del registro, que es esencial, sino de la Unidad de seguimiento y control a largo plazo".

En la presentación -en la que también han participado Federico Mayor Zaragoza, del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces; y Fernando Prados, viceconsejero de la Consejería de Sanidad de Madrid-, Blanca Herrero, del Servicio de Oncología Pediátrica del Niño Jesús, y quien se encargará de forma muy directa de la citada unidad, ha recalcado que el seguimiento no puede concluir a los cinco años. Algunos de estos niños sufren complicaciones sustanciales, aunque no son enfermos, se convierten en personas con un mayor riesgo de enfermar, por lo que es necesario un control que asegure su integración médica, social y laboral y dejen ser los grandes olvidados".