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REDUCIR LISTAS DE ESPERA, PRINCIPAL OBJETIVO
Más esperanza para conseguir un trasplante
La directiva europea de trasplantes, que acaba de aprobar el Parlamento Europeo con la iniciativa de la presidencia española, abre nuevas vías a la esperanza. La norma tiene como objetivo reducir las listas de espera, reforzando la cooperación y el intercambio de información entre los Estados miembros. En la Unión Europea existen grandes diferencias, que van desde 34,2 donantes por millón de personas en España a 1,1 en Bulgaria. Estos contrastes no sólo tienen su origen en la solidaridad sino en los diferentes sistemas de gestión de transplantes.

Loreto Mármol - Lunes, 31 de Mayo de 2010 - Actualizado a las 00:00h.

Sólo instantes después de que el Parlamento Europeo aprobara la directiva sobre trasplantes, el europarlamentario Andrés Perelló, artífice del plan de acción, dijo: "Hoy hemos dado más esperanza a quienes sufren la angustia de esperar un órgano".

Juan Gracia Armendáriz es autor de Diario del hombre pálido, que recoge su vivencia con una enfermedad que le obliga a someterse a periódicas sesiones de diálisis mientras espera un trasplante de riñón.

Dice "aprovechar la fuerza del enemigo" -o la ventaja de la enfermedad que le da tiempo para escribir-, y vive condicionado por la rutina que marcan las sesiones de diálisis: cuatro horas, tres días a la semana.

Lo que peor lleva es la falta de libertad de movimiento y pensar que una máquina le tiene que limpiar la sangre. Es un testimonio "con una mirada limpia y compasiva frente a la enfermedad y a sus compañeros", que a buen seguro le será útil al profesional sanitario.

Como él hay más de 5.300 españoles que aguardan la solidaridad personal y familiar y la eficiencia del sistema sanitario para recuperar la normalidad.

Alberto Fidalgo, diputado socialista, es la otra de cara de la moneda. Hace siete años que recibió un trasplante. Unos 56.000 europeos se levantan cada día con la misma esperanza.

Ayer se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos. Ahora, fomentar la donación en vivo y la investigación traslacional es la batalla de un modelo que se ha exportado a Latinoamérica y a Europa y que nos ha funcionado bien en los últimos 20 años.

"Hace siete años que volví a ser el que soy gracias a un trasplante"
El diputado socialista Alberto Fidalgo comenzaba así su intervención la semana pasada en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, sobre la política del Gobierno en materia de trasplantes y donación:

"Quiero empezar con un agradecimiento a mi grupo por la oportunidad que me ha dado de intervenir en esta, para mí, especial comparecencia en un día como hoy en el que hace exactamente -y no programamos la Comisión para el día 26 por esto, de verdad- siete años volvía a ser el que soy gracias a un trasplante". No era una afirmación presuntuosa ni impúdica, sino más bien un acto de agradecimiento expreso a los trasplantados, a los donantes anónimos, a sus familias y a los profesionales que "hacen cada día posible este milagro de dar años a una vida y sobre todo de dar vida a los años".

Unas 4.500 familias cada año en Europa pierden a un ser querido porque no le llegó a tiempo su oportunidad, 200.000 en el mundo. "Creo que con la directiva estamos haciendo algo grande en un tiempo convulso, en el que sólo se habla y trasciende la estúpida economía, que avasalla a la gente; es un gesto que demuestra que aún somos capaces de ejercer el liderazgo ético por encima de los mercados y del tráfico ignominioso de seres humanos".

Esos 643 votos a favor de la directiva en el Parlamento Europeo, después de la intervención de la ministra Trinidad Jiménez, "no sólo son un mensaje de optimismo para 20.000 personas que, si hacemos las cosas bien -y las haremos-, podrán añadirse al grupo de los supervivientes; son sobre todo un mensaje de optimismo para la política de las personas y la cohesión de Europa. Son además esos votos un compromiso con lo posible a través del plan de acción, que no hace otra cosa que hacer común en Europa lo que aquí hemos convertido en habitual".

Hace ahora también siete años que en la cama de al lado de aquélla en la que Fidalgo se dializaba descubrió a "una joven madre cuyo cuerpo apenas podía soportar la infinidad de tubos que la aguantaban al borde de la muerte". Hoy, dos transplantes después, tras miles de complicaciones y una fuerza suprema por agarrarse a la vida, preside una asociación de ayuda a enfermos a los que contagia cada día su alegría y sus ganas de vivir: "Su éxito es el de todos, y por eso debemos seguir trabajando en esta Europa que es también nuestro deber, nuestro compromiso y nuestra oportunidad".

"A veces al médico le falta cercanía en el trato con el paciente"
El periodista y escritor Juan Gracia Armendáriz acaba de publicar Diario del hombre pálido, donde narra 169 días como paciente que recibe diálisis 12 horas a la semana. Conoce la enfermedad con ojos, oídos y cicatrices. Hace 20 años que fue diagnosticado de insuficiencia renal y fue trasplantado. Ahora repite desde hace dos años y medio.

Quizá este diario tenga la virtud de servir de guía para terapias con enfermos que se ven obligados a casarse con el colectivo médico o a pasar unas largas vacaciones con los profesionales de la salud, pues analiza los factores que entran en juego en estos periodos de desasosiego. "Las órdenes y los caprichos del cuerpo enseñoreado resultan a menudo ininteligibles y hemos de recurrir al intérprete, al sanador, para que lo predisponga de nuevo al mutismo. El sanador y sus técnicas y máquinas, tan benéficas como monstruosas, traducirán los mensajes del cuerpo y quizá lo reamaestren", dice el prólogo.

Gracia comenta que "el personal médico está muy cualificado y cuenta con medios técnicos excelentes", pero hace hincapié en "una falta generalizada de humanidad en el trato con el paciente". Para hacer frente a la distancia, demanda una comunicación más cálida y próxima, "como los médicos de pueblo, que miran a los ojos y te cogen la mano". En una de las páginas lo cuenta así: "Ellos me miran con mirada de galeno; yo les miro el fondo de los ojos. Intercambiamos diagnósticos. A los médicos, como a los profesores petulantes, les irritan las preguntas". Los pacientes que se someten a diálisis "tenemos cierto sentimiento de abandono, y el profesional no es consciente del poder que tiene su palabra en esos momentos".

Es de los que piensan que todo el mundo debería pasar dos semanas en un hospital, al menos una vez en su vida. "Los materiales quirúrgicos huelen a objeto espacial. Me colocan una tienda de campaña sobre la cabeza. El cirujano sólo dice: 'Si sientes algo no tienes más que decirlo'. Noto sus dedos dentro de mi cuello y un cordón que entra y sale debajo de la clavícula. Siento que un perro me muerde en la clavícula".


LOS LOGROS

La Sociedad Española de Trasplante celebra su primer congreso, que se desarrollará en Sevilla desde el miércoles hasta el sábado. Su presidente, Manuel Arias, destaca que la directiva europea de trasplantes "es interesante e importante".

Además, va acompañada de un plan de actuación basado en la seguridad del trasplante, que "con absoluta claridad impone a los Estados miembros una propuesta de actuación que les obliga a dar pasos para parecerse al modelo español".

En su opinión, también "permitirá una mayor colaboración entre todos los países con una normativa más homogénea".

En cuanto a los retos que el sistema español debe afrontar, Arias comenta que hay que aumentar la donación en vivo e incentivar la investigación traslacional en este ámbito.