Alfonso Alonso apuesta por “implicar de verdad al sistema” y la investigación en la lucha contra las enfermedades raras

Madrid (06/03/2015) - E.P.

• Así lo ha señalado el ministro de Sanidad durante su intervención en el acto oficial en el Senado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER y en el que ha destacado también la intervención de la Reina Letizia

• Alonso ha afirmado que los mecanismos de coordinación y de trabajo conjunto entre las administraciones y las asociaciones de pacientes son "insuficientes"

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha recordado la importancia de trabajar por las enfermedades raras y atender las necesidades de los tres millones de personas que en España padecen enfermedades poco frecuentes. Así lo ha destacado durante su intervención el acto oficial en el Senado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado este jueves por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el que tambi´´en ha destacado la intervención de la Reina Leticia.

Con la perspectiva del trabajo realizado hasta ahora, Alonso ha afirmado que los mecanismos de coordinación y de trabajo conjunto entre las administraciones y las asociaciones de pacientes son "insuficientes", y, por ello, cree necesario trabajar en reforzar esa posibilidad "de interlocución y de coordinación".

"Necesitamos mejorar la capacidad de diagnóstico, implicar de verdad al sistema y potenciar la investigación, y ser capaces de incorporar la innovación", ha admitido.

Por tanto, la Administración tiene "deberes" sobre la mesa para seguir avanzando y tomar decisiones para que las personas puedan tener un tratamiento y diagnóstico, "en cuestiones de equidad", y avanzar en fármacos que no están incorporados.

Tras mostrar su reconocimiento a las familias, el ministro se ha comprometido a trabajar en los retos de futuro que tiene que ver con el Ministerio de Sanidad. "Si hemos aprendido algo en este tiempo de trabajo desde Sanidad y los responsables sanitarios es que una enfermedad poco frecuente requiere también una respuesta poco frecuente pero no una respuesta rara", ha afirmado.

En su opinión, para avanzar hay que plantear este problema de una manera "global", teniendo en cuenta que "el centro es el paciente, que cada enfermedad es única porque el enfermo es único; y esto lo recuerda aún más las enfermedades raras".

Punto final a la campaña de FEDER

Este acto, que ha puesto fin a la Campaña que la Federación ha llevado a cabo en torno al 28 de Febrero, ha sido inaugurada por el presidente de FEDER, Juan Carrión, quien se ha mostrado esperanzado con el futuro, pese a que el diagnóstico tarda una media de cinco años, hay una gran escasez de pruebas financiadas, los tratamientos no llegan... barreras para las que espera respuesta y por las que han presentado su plan para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, donde solicitan una partida presupuestaria y crear un órgano de coordinación que luche por la equidad territorial.

"Vamos a conseguir avanzar y va a ser posible gracias al apoyo", ha asegurado, convencido de que "todos los ciudadanos españoles tenemos derecho a la vida en igualdad de condiciones". "Invito a asumir el compromiso y tener siempre presente que raras son las enfermedades y nos las personas que las padecen. Tenemos que seguir juntos y unidos para luchar por un futuro mejor para todos ello", ha concluido.

Por su parte, la Reina Letizia ha demostrado el dolor, sufrimiento y, por qué no, la alegría que se siente cuando como padres de un niño con enfermedad rara se tiene un diagnóstico; poniéndose en su piel ha reivindicado el papel de la investigación, "siempre rentable y conveniente" y "camino esencial para avanzar en todos los ámbitos".

"Díganme si no es terrible que una madre y un padre lleguen a alegrarse cuando, por fin y después de siete años, un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo. ¿Se lo imaginan?", ha preguntado. Y como embajadora de la organización desde hace seis años agradecía a FEDER "estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno", años que aseguraba han dotado "de un enorme y luminoso sentido" su trabajo desde que fuera princesa. "Quería daros las gracias por permitirme acompañaros todo este tiempo", se sinceraba.

La importancia del diagnóstico precoz

El discurso de la Reina estaba unido a la historia de dos niños con miopatía congenita, Andrés de 11 años y Álvaro de 2 años, pero especialmente a sus madres quienes han realizado una fotografía precisa de lo que supone el diagnóstico de una enfermedad rara. Contando lo que han vivido, han sabido transmitir lo que siente cada padre a la espera de un diagnóstico que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de sus hijos.

"Si lo hubiéramos tenido antes (el diagnóstico por el que esperaron siete años) nos hubiéramos ahorrado bajas laborales, más de cien visitas médicas, desestructuración familiar, etc. Hubiéramos evitado de 11 a 12 ingresos al año y hubiera supuesto un gran ahorro al Sistema Nacional de Salud", ha añadido.

Sus hijos presentes en el acto, también han puesto su grano de arena es este acto donde el protagonista ha sido la importancia de tener un diagnóstico para conseguir otras necesidades.

Finalmente, el acto ha contado con la presencia del presidente del Senado, Pío García Escudero, quien ha destacado la solidaridad de la Cámara Alta con las enfermedades raras, así como su apoyo a FEDER.