El Senado aprueba de forma unánime una moción para el tratamiento de las enfermedades raras

Madrid (12/03/2015) - Redacción

• El PSOE exige al Gobierno un plan y un presupuesto específico para luchar contra esta enfermedades

• El portavoz socialista en el debate de la moción, José Vicente González Bethencourt, afirma que "para que el Senado tenga credibilidad es muy importante que el Gobierno se comprometa con esta moción"

José Vicente González Bethencourt ha mostrado su satisfacción por el acuerdo unánime alcanzado por el Senado para aprobar una moción por la que se insta al Gobierno a la adopción de determinadas medidas para agilizar y garantizar el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, pero ha advertido que el Gobierno tiene que comprometerse a poner en marcha un plan e incluir una partida específica en los Presupuestos Generales del Estado. "Para que el Senado tenga credibilidad es muy importante que el Gobierno se comprometa con esta moción. Los socialistas vamos a estar muy atentos para exigirle que cumpla con el compromiso de ejecutar esta iniciativa", ha apostillado.

El senador tinerfeño ha insistido en que "es necesario que haya un presupuesto concreto" y ha explicado que tiene que haber una coordinación por parte del Ministerio de Sanidad que potencie la atención corporal, psicológica, social y familiar, un diagnóstico y su tratamiento adecuado, el acceso a los medicamentos, promover su inclusión laboral y una educación adecuada".

Durante su intervención, González Bethencourt ha detallado que en nuestro país son ya tres millones de personas las que padecen estas enfermedades poco frecuentes y que la OMS cifra en 7.000 las diferentes patologías que padecen el 7 por ciento de la población mundial. Además, ha indicado que más del 40 por ciento de estos enfermos no disponen ni del diagnóstico ni del tratamiento adecuado.

Como ha explicado, "el problema de estas enfermedades es que, en su mayoría, son crónicas, degenerativas e invalidantes y anulan a la persona y complican el cuidado de sus familiares. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los 2 años de vida. Son niños que nacen con malformaciones, déficit en el desarrollo motor y sensorial, con una mortalidad muy elevada y precoz. En muchas ocasiones, sus padres abandonan sus trabajos para cuidar a sus hijos, y se desesperan cambiando de médicos y especialistas continuamente tratando de conseguir el diagnóstico exacto de estas enfermedades".

El parlamentario del PSOE ha aclarado que "existe un gran retraso en el diagnóstico de estas enfermedades y en el acceso a un tratamiento específico, escasez en las pruebas de detección financiadas por la sanidad pública, insuficientes profesionales expertos en genética, barreras burocráticas y financieras para acceder a centros de referencia especializados o para trasladar pacientes entre comunidades autónomas".

González Bethencourt ha subrayado que las enmiendas socialistas aceptadas pretenden en los ámbitos sanitarios y sociales - mejorar la calidad de vida de los pacientes, incidiendo en la "necesidad de un plan con un presupuesto específico a coordinar el Ministerio de Sanidad con las Comunidades Autónomas" y ha recordado que "algunas Comunidades, como Andalucía y Extremadura, ya tienen un presupuesto dedicado a este tipo de enfermedades. Además, no existe un registro nacional ni se puede trasladar la historia clínica electrónica entre Comunidades".

Por último, González Bethencourt ha recalcado que "tenemos que promover más formación, información, más investigación clínica y apoyar la participación de cerca de 300 asociaciones implicadas en toda España en estas enfermedades".