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La Participación de los Pacientes en la Toma de Decisiones Crea una Situación Beneficiosa para todos
El evento de EURORDIS de este año en torno al Día de las Enfermedades Raras en Bruselas supuso un éxito sin precedentes con más de 150 participantes. Los ponentes del evento 'Rare but Real: Talking Rare Diseases', que contaron con pacientes, el Comisario de Salud de la UE Vytenis Andriukaitis y el miembro belga del parlamento europeo Philippe De Backer, debatieron cómo se traduce la participación de los pacientes en un impacto positivo en políticas para las enfermedades raras.
El nuevo formato de debate se desarrolló en cuatro charlas, y cada presentó ejemplos exitosos de interacciones entre los pacientes y varias partes interesadas. El evento también estuvo abierto a otros participantes de todo el mundo a través de un vídeo en directo en la página web de EURORDIS (disponible ahora en la EURORDIS TV). Lo vieron en directo espectadores de más de 30 países.
Kathy Redmond, director de la revista Cancer World y moderador del evento, comenzó el debate subrayando que la inclusión de la perspectiva del paciente en el proceso de toma de decisiones resulta beneficiosa a todas las partes interesadas, no solo a los pacientes, creando así una situación que beneficia a todos los implicados.
MPE Philippe De Backer habló con claridad sobre los cambios necesarios en Europa, "El acceso a la asistencia sanitaria y tratamientos difiere aún considerablemente en los Estados miembros. La única forma de posibilitar el acceso a todos es crear una estructura europea común. El resultado sería más justo y más trasparente, y en definitiva, un mejor acceso para los pacientes."
Philip Watt, CEO del grupo de pacientes de Fibrosis Quística de Irlanda, habló del papel fundamental que jugó la organización para revocar la decisión sobre el reembolso de un medicamento para la fibrosis quística en Irlanda. Como consecuencia de estas iniciativas y de una campaña de sensibilización, más de 100 pacientes tuvieron acceso al medicamento, lo que supuso un impacto sustancial en la calidad y esperanza de vida. Ri De Ridder, Director General de RIZIV-INAMI, participó en el debate y resaltó que es importante reconocer que cuando se lleva a cabo una evaluación sobre el reembolso, la calidad de vida suele ser una prioridad mayor para los pacientes que la esperanza de vida. Explicó que estos se ha llevado a cabo en Bélgica al establecer un marco de múltiples criterios para la toma de decisiones.
Carla Fladrowski, madre de un paciente de esclerosis tuberosa, analizó su experiencia de colaborar con una compañía farmacéutica en el diseño de un protocolo de un ensayo clínico. Dijo a los asistentes que cuando diagnosticaron a su hijo no se había dado cuenta de la importancia de estar implicados en este proceso, comentando, "Los padres de pacientes con enfermedades raras son la argamasa entre los distintos profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de un paciente. Mi fortaleza me la da el ser experta en mi enfermedad".
Junto a Carla, Veronica Foote of Novartis comentó, "No solo necesitan los pacientes ser formados para participar de forma apropiada, sino que investigadores y clínicos necesitan entender la importancia del diálogo con los pacientes. No hay nada más gratificante para los científicos que conocer a los pacientes que están ayudando. la Carta de EURORDIS sobre Ensayos Clínicos en las Enfermedades Raras ha sido muy importante en este proceso."
Helma Gusseck, paciente de retinitis pigmentosa y Nathalie Bere de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hablaron de la colaboración de Helma en el procedimiento de asesoramiento científico en la EMA. Helma subrayó que la buena cooperación entre los expertos pacientes, la EMA y una compañía farmacéutica es una excelente oportunidad para que el paciente promueva el último paso para sacar nuevas terapias al mercado. Con iniciativas como la Escuela de verano de EURORDIS, los pacientes pueden aprender cómo ser defensores. Helma añadió, "La Escuela de verano de EURORDIS fue un gran proceso de aprendizaje; noté una gran diferencia de mi primera a mi cuarta visita a la EMA y creo que mis palabras no son más importantes que la primera vez que participé." Nathalie contó que el 50% de las aportaciones de los pacientes en los protocolos de asistencia resultan en consejos dados a la compañía.
Terkel Andersen, Presidente de EURORDIS, concluyó el acto diciendo "Hoy hemos visto ejemplos conmovedores no solo de los desafíos que los pacientes y padres afrontan cada día, sino el coraje que necesitan y el esfuerzo que hacen para influir en las políticas."
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Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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