“El paciente con enfermedad no oncológica también se muere”

Christian Villavicencio, profesor de Bioética y Medicina Paliativa en la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y geriatra con más siete años de experiencia en cuidados paliativos en el Instituto Catalán de Oncología (ICO), coordina el proyecto LagunAdvance.

Soledad Valle. Madrid | 12/06/2017 00:00

"Me di cuenta de que los pacientes no oncológicos no se mueren bien. Es mucho más sencillo tener el pronóstico de un paciente con cáncer avanzado, que no recibe tratamiento de quimioterapia, que la de uno con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). En Oncología tenemos instrumentos como el Palliative Prognostic Score (PaP Score), que nos ayudan a trabajar con el paciente y su familia cómo quiere abordar el final de la vida. En otras enfermedades esto es más difícil y no se hace".

Christian Villavicencio, profesor de Bioética y Medicina Paliativa en la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y geriatra con más siete años de experiencia en cuidados paliativos en el Instituto Catalán de Oncología (ICO), sitúa en esa reflexión el punto de partida del proyecto LagunAdvance, del que es coordinador.

PREGUNTA. ¿En qué consiste el proyecto?
RESPUESTA. Planteamos un modelo de preguntas para que el equipo médico que trata a un enfermo de EPOC, por ejemplo, en un estado avanzado, conozca los deseos del paciente y los respete desde el principio hasta el final. Hemos hecho una analogía con la escalera analgésica de la OMS que va regulando los fármacos en tres tramos, según la intensidad. En el primer escalón recogemos valores del paciente, mientras le ofrecemos la información sobre el diagnóstico de su enfermedad y el pronóstico. Cuando ya hemos cogido confianza, empezamos a trabajar preguntas sobre cómo le gustaría que fuera la intervención terapéutica, cómo le gustaría estar cuidado y, en el último escalón, hablamos sobre decisión por representación.

P. ¿Hay tantas diferencias en la muerte por una u otra patología?
R. No se muere igual un paciente con EPOC que uno con demencia u otro con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Son las tres enfermedades para las que hemos desarrollado modelos.

Hemos hecho una analogía con la escalera analgésica de la OMS, que va regulando los fármacos en tres tramos, según la intensidad”

P. Póngame un ejemplo.
R. El paciente con EPOC es muy probable que muera ahogado. Hay que prever las situaciones, abordar el miedo al abismo, dejar la medicación programada, hablar con la familia, programar el abordaje de las posibles infecciones, de las entubaciones, contadles que oirán ruidos... El equipo que ha colaborado con nosotros en el modelo de EPOC ha sido premiado en el último congreso de Neumonía, celebrado en Estados Unidos. Allí es impensable que un paciente con EPOC, diagnosticado y tratado, muera en casa y sin ser entubado.

P. Si le pido uno de estos modelos, ¿qué me voy a encontrar?
R. Una diapositiva de tres escalones. En EPOC son once preguntas en total. En el primer escalón son cinco preguntas; en el segundo, dos y en el tercer nivel, cuatro.

P. ¿Cuándo se empieza a preguntar?
R. Las primeras preguntas se hacen cuando conoces al paciente, porque es una información de diagnóstico y pronóstico, una información de valores. Y luego avanzas según el estado del paciente. Hay veces que no se llega hasta el tercer escalón y otras en las que el primero y el segundo van casi a la vez.

P. ¿Cómo han llegado a concretar las preguntas y el número?
R. Ha sido un trabajo de investigación de más de dos años en el que hemos ido poniendo en práctica planteamientos iniciales que nos han ayudado a reducir las preguntas y a quitar unas y poner otras.

P. ¿Qué pretenden conseguir con estos modelos?
R. Le pongo un ejemplo: en las cesáreas, el cirujano conoce la anatomía de la mujer y comienza la intervención entrando por capas, la piel, la grasa, el músculo... Hasta llegar al niño y sacarlo. Cuando se retira, también va cosiendo por capas. Ha hecho un trabajo perfecto. Se ha retirado poco a poco. Es lo que ocurre cuando tienes un modelo para saber qué hacer. Cuando no tienes un modelo abres y a ver qué te encuentras. En el tratamiento de la planificación anticipada de los cuidados tenemos que tener modelos pasa saber qué vamos a encontrarnos, cómo vamos a empezar y cómo vamos a acabar.

El modelo de EPOC son once preguntas. Las primeras son sobre el diagnóstico y pronóstico del paciente y se conocen sus valores”

P. Entiendo que hay interés en que el programa llegue al mayor número de facultativos.
R. Pretendemos que estos modelos los apliquen los facultativos que trabajan con pacientes en fases finales de la enfermedad. Para nosotros, los paliativistas, esto puede ser sencillo, pero el objetivo es que sea un instrumento que conozca el médico de Primaria o el de los servicios domiciliarios de urgencias. Y que llegue a las universidades de Medicina. Doy clases en la Universidad Internacional de Cataluña, la primera que puso la formación en paliativos como obligatoria para los futuros médicos. Pero no hay una formación paliativista obligatoria en todas las universidades.

P. ¿Reconoce alguna otra iniciativa similar a esta?
R. En Cataluña se ha instaurado la formación en paliativos como obligatoria. En el pasado Congreso Europeo de Paliativos, que se celebró en Madrid, presentaron su modelo de planificación anticipada de los cuidados. Es un avance, pero no llegan a diferenciar la atención por patologías.

P. ¿Tienen pensado abordar alguna enfermedad más?
R. Sí, estamos trabajando en insuficiencia cardiaca y cáncer.

P. ¿Por qué en cáncer, cuando vemos que es una patología privilegiada en este sentido?
R. Los cuidados paliativos en cáncer están muy avanzados en Cataluña, porque el ICO es un referente. En Madrid también he visto que se hacen cosas, pero no es así en todos los sitios.

P. ¿Me puede decir algunos nombres que estén detrás de este trabajo?
R. Alberto Alonso, coordinador de la Unidad de Paliativos del Hospital La Paz, de Madrid, y María Valero, también de La Paz. Daniel Gainza, que ha coordinado el modelo para EPOC; Javier Gómez Pavón, jefe del Servicio de Geriatría del Hospital Central de la Cruz Roja, de Madrid; Alberto Socorro, de la Unidad de Demencias del mismo hospital; Rogelio Altisent, bioeticista de Aragón, y Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna, de la Fundación Vianorte-Laguna, que está implusando el proyecto.