AEAL identifica necesidades no cubiertas en el proceso asistencial del mieloma múltiple

La Asociación Española de Afectados por Linfoma Mieloma y Leucemia (AEAL) ha presentado el Informe de Recomendaciones para la Atención de Calidad del Mieloma Múltiple. El estudio evidencia que el proceso asistencial actual es incapaz de cumplir todas las necesidades que perciben los pacientes, afectando su nivel de satisfacción y mermando su participación en las decisiones que afectan a su salud.

Redacción. Madrid | dmredaccion@diariomedico.com | 28/06/2017 18:30

La Asociación Española de Afectados por Linfoma Mieloma y Leucemia (AEAL) ha presentado este miércoles en Madrid el 'Informe de Recomendaciones para la Atención de Calidad del Mieloma Múltiple'. (AEAL)

Con motivo de la Semana de las Enfermedades Oncohematológicas (Semoh), la Asociación Española de Afectados por Linfoma Mieloma y Leucemia (AEAL) presenta el estudio Informe de Recomendaciones para la Atención de Calidad del Mieloma Múltiple que contiene recomendaciones sobre medidas críticas que los legisladores, profesionales sanitarios, gestores sanitarios, administración pública y otros colectivos de la sociedad activa, deberían tomar en cuenta para el proceso asistencial y los cuidados de salud dirigidos al paciente con mieloma múltiple.

"El estudio evidencia algo que observamos desde hace tiempo. El proceso asistencial del mieloma múltiple, tal como está concebido, no cubre todas las necesidades y expectativas de los pacientes. Es necesario saber las carencias que tenemos, identificar áreas y estrategias de mejora para empezar a trabajar en ellas." Explicó Begoña Barragán, presidenta de AEAL, durante la presentación.

La intervención de Elena Paredes, profesional del sector de la informática y actualmente paciente con mieloma múltiple, reflejó uno de los aspectos recogidos en el informe relacionado con la falta de información al paciente: "llevo cinco años conviviendo con la enfermedad, y he observado falta de coordinación. Por ejemplo, nunca se me ofreció un programa de fertilidad previo al tratamiento, también experimenté ciertos efectos secundarios producto de los tratamientos que son habituales pero que nadie me informó previamente que esto me podía pasar, ni cómo manejarlos, esto me provocó mucha ansiedad porque desconocía si era a causa del tratamiento o un avance de la enfermedad o de que algo iba mal." Además, quiso reseñar que "en la sanidad pública tenemos muchos recursos a nuestra disposición, pero si a mí no me informan previamente de ellos, no me voy a poder beneficiar porque desconozco que existen".

Miguel Rojas, psicooncólogo de AEAL, quiso recalcar la importancia de formar a los profesionales médicos en la comunicación/relación médico-paciente: "al ser tratamientos tan largos, muchos de los pacientes no cumplen las pautas médicas porque se sienten que sin los tratamientos están en mejores condiciones. Desconocen así, las repercusiones que esta conducta conlleva. Este problema de adherencia es una de las principales preocupaciones de los médicos. Por lo tanto es importante formar a estos profesionales en un área como la comunicación pues tiene una repercusión directa en el paciente mejorando su adherencia a los tratamientos así como su calidad de vida".

El informe recoge un resumen de recomendaciones que surgen de dos grupos de trabajo, uno constituido por pacientes y familiares que conviven con la enfermedad y otro por los profesionales socio-sanitarios que diariamente intervienen en el diagnóstico, tratamiento y cuidados del paciente con mieloma múltiple. Las opiniones y experiencias de ambos colectivos establecen un punto de partida que propone actuaciones orientadas a mejorar la satisfacción de los pacientes y también al mejor aprovechamiento de los recursos sanitarios, como el impulso al diagnóstico precoz, favorecer el diagnóstico precoz de las personas jóvenes, mejorar la comunicación al paciente promoviendo su participación o apoyar a los profesionales sanitarios.

El estudio, llevado a cabo con la colaboración de la farmacéutica biotecnológica Amgen, ha contado con la participación de pacientes y familiares (un grupo focal compuesto de 9 pacientes y 3 familiares y entrevistas semi-estructuradas realizadas a 8 pacientes y 2 familiares)y representantes de diferentes sociedades científicas y profesionales, como la SEHH, la SEOM, la SEOR o la SEEO, entre otras.