Feder pide mejorar el diagnóstico y el acceso a recursos

Concienciar a la sociedad y a la Administración es el objetivo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Isabel Gallardo Ponce. Madrid | igallardo@diariomedico.com | 10/02/2015 18:20

Justo Herránz, de Feder. (DM)

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La lucha por el diagnóstico y el acceso a todos los recursos sanitarios son las dos propuestas de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. El objetivo de la iniciativa es concienciar a la población y a las administraciones de la existencia de estas patologías y atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias. "Que se sepa que los pacientes no somos raros; las enfermedades sí", ha explicado a DM Justo Herránz, miembro de la junta directiva de Feder. La campaña se realiza junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber).

Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes. De hecho, según Herránz, la media del retraso diagnóstico es de cinco años y para el 20 por ciento de los pacientes tarda diez o más años. Esto provoca que las patologías se agraven, que se realicen intervenciones terapéuticas no oportunas, que provocan efectos secundarios, sumado a la ansiedad de desconocer qué patología se sufre, aunque la mayoría no tengan cura.

Según Herránz, parte del peregrinaje del paciente se debe a que no todas las pruebas genéticas están accesibles para todos los pacientes. "Atención primaria y hospitalaria son como reinos de Taifas", ha dicho Herránz, para quien es necesario que exista una comunicación entre los profesionales y que se comparta el seguimiento, el conocimiento y la coordinación del paciente, para mejorar su abordaje y el tratamiento multisistémico que requieren. "Mientras no tengamos un registro y sepamos cuántos pacientes tenemos por patología y dónde están, se hace difícil que no se retrase el diagnóstico", ha dicho Herránz. "Pedimos a las comunidades autónomas que creen un plan de trabajo serio para que una unidad específica se dedique a solucionar estos problemas".

Feder pide el acceso de todos los pacientes, sin importar dónde vivan, a los recursos del sistema, de forma que existan centros de referencia para responder a grupos de patologías y el acceso a medicamentos huérfanos y coadyuvantes, y a otros productos necesarios, "y la necesidad de que haya apoyo psicológico y fisioterapéutico", y se eliminen las trabas, que huyan de criterios economicistas, para la derivación de los pacientes a otros centros.

Visibilizar para cambiar el abordaje

Con el lema Hay un gesto que lo cambia todo se invita a la población a que apoye la causa pintándose una línea verde debajo del ojo y usar el hashtag #hazlasvisibles. Juan Carrión, presidente de Feder, ha dicho que "es un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento". Desde Feder se pide crear un programa específico para las personas sin diagnóstico que ha de establecer itinerarios asistenciales que comprendan análisis clínicos, segunda opinión, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas.