El niño crónico debe sentirse como en casa en el hospital

El proceso de humanización debe asegurar la calidad de vida de la familia y del menor, además de su desarrollo.

Ángeles Gómez. Madrid | dmredaccion@diariomedico.com | 11/05/2015 18:19

Eduardo Velay, Purificación García, María Luisa Martínez, Herminia Ramos y Aránzazu Ortiz

Eduardo Velay, profesor del Aula Hospitalaria del Hospital Infantil La Paz; Purificación García, jefa de la Unidad de Hematooncología y Trasplantes de Médula, del Hospital Infantil La Paz; María Luisa Martínez, subdirectora médica del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón; Herminia Ramos, supervisora de la Unidad de Trasplantes del Hospital Infantil La Paz, y Aránzazu Ortiz, del Servicio de Psiquiatría de La Paz. (José Luis Pindado)

VISTA:

Las enfermedades crónicas afectan a entre el 13 y el 19 por ciento de niños de 0 a 17 años. De estos, el 5 por ciento padece patologías graves y complejas que precisan cuidados médicos continuos y hospitalizaciones reiteradas y durante periodos prolongados, lo que impacta negativamente en la calidad de vida del menor y sus familias. Por eso, "los médicos debemos ofrecer calidad de vida, y por ello, la atención clínica debe enfocar las consecuencias de la patología, se debe proporcionar en el contexto del desarrollo del menor y debe incluir a los adultos", ha subrayado Purificación García, jefe de la Unidad de Hematooncología y Trasplantes de Médula del Hospital Infantil La Paz, de Madrid, en una mesa de debate en la VIII Jornada de Humanización de Hospitales para Niños, organizada por el centro, y en la que han participado médicos, enfermeras, psicólogos, maestros y niños de diversos centros españoles.

Como en casa
Hacer que el hospital se convierta en la segunda casa del paciente, establecer una continuidad entre el hogar y el centro sanitario, es uno de los propósitos que se ha fijado la Academia Americana de Pediatría para el siglo XXI, y es el interés del Hospital La Paz, que en sus 50 años de vida ha desarrollado diversos planes de humanización orientados a que el niño enfermo se pueda desarrollar con normalidad. Según la enfermera Herminia Ramos, supervisora de la Unidad de Trasplante Pediátrico del hospital, "no sólo hay que ofrecer recursos técnicos: hay que buscar el bienestar del niño y sus familias, generando espacios para que estén juntos, para que los niños puedan jugar y aprender".

Pero para conseguir el bienestar integral del niño y favorecer su desarrollo personal normal, es necesario atender a su etapa vital (preescolar, escolar y adolescencia), "entender qué interpretación tiene de su enfermedad según su edad, qué espera de los adultos -padres y personal sanitario-, cómo la acepta, y siempre hay que fomentar su autonomía, no sobreprotegerle, ni en el hospital ni en su casa", añade la psiquiatra Aránzazu Ortiz. Además, "el paciente siempre tiene que estar bien informado, según su desarrollo, para que acepten su condición".

La adolescencia es una etapa crítica en estos pacientes porque, según Ortiz, a los conflictos propios de la edad "se añaden riesgos como la falta de adherencia, que en muchos casos no es más que la manifestación del deseo de independencia del chico". Los pacientes se enfrentan al dilema entre su deseo de independencia y la dependencia que tiene de sanitarios y padres.