lunes, 11 de julio de 2016

Reino Unido: la falta de confianza del paciente acaba con el 'care.data' - DiarioMedico.com

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3 AÑOS DESPUÉS DE SU ANUNCIO OFICIAL

Reino Unido: la falta de confianza del paciente acaba con el 'care.data'

El National Health Service (NHS), ha anunciado la retirada de la base de datos sociosanitarios centralizada que tanta polémica ha generado en el Reino Unido.
Diego Carrasco. Madrid | diego.carrasco@diariomedico.com   |  11/07/2016 00:00
 
 

Tres años después de su anuncio oficial y dos de las pruebas piloto, el National Health Service (NHS) británico anunció la semana pasada el cierre de care.data, la base de datos sociosanitarios centralizada que tanta polémica ha generado en el Reino Unido. El Gobiernolanzó este proyecto bajo el convencimiento de que el acceso a datos de salud por parte de terceros, desde investigadores hasta la industria farmacéutica, parcialmente anonimizados facilitaría importantes avances en investigación. Por este motivo, se decretó un sistema de consentimiento presunto, es decir, los pacientes admitían el acceso a sus datos salvo que indicasen lo contrario a su médico general.
La iniciativa afrontó dificultades desde el principio. Primero, la cesión de datos a terceros tuvo que aplazarse porque la propia Administración detectó vulnerabilidades en la seguridad del sistema que harían sencillo reconstruir la identidad de los pacientes. Además, la Asociación Médica Británica y el Real Colegio de Médicos Generales consideraron que se había puesto en marcha sin informar debidamente a los usuarios del sistema sobre sus derechos y las implicaciones de care.data (ver DM del 24-II-2014). Este problema de información a los pacientes se ha revelado finalmente letal, pues en los tres distritos en los que se han hecho las pruebas piloto más de un millón de afiliados a la Seguridad Social se han negado expresamente a que sus datos clínicos se incorporen a la base y se cedan a terceros.
Confianza minada
La puntilla ha venido a través del informe que el ministro de Ciencias de la Vida, George Freeman, pidió a Fiona Caldicott, guardiana nacional de Datos Sanitarios y Asistenciales. Elestudio oficial ha pedido medidas adicionales de seguridad y sanciones penales más graves por acceso ilícito a datos sanitarios que garanticen la confidencialidad de los pacientes. Su diagnóstico concluye que "la confianza de la ciudadanía respecto al uso de datos personales se ha visto minada y es preciso dar pasos para recuperar la credibilidad pública en este ámbito".
George Freeman ha anunciado oficialmente que, "a la luz de las recomendaciones del informe, el NHS ha tomado la decisión de cerrar el programa care.data". No obstante, "el Gobierno y el sistema sanitario siguen convencidos de que compartir información es esencial para mejorar los resultados asistenciales y de investigación".

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