La relación entre Farmaindustria y las asociaciones de pacientes es “positiva e irreversible”

Jesús Acebillo inaugura la IV Jornada ‘Somos pacientes’

Eva Fariña| 13 - Diciembre - 2016 15:00 h.

El presidente de Farmaindustria, Jesús Acebillo, ha inaugurado la IV Jornada ‘Somos pacientes’, organizada en Madrid por la Fundación Farmaindustria, y en la que han participado profesionales sanitarios, representantes de pacientes, de la industria y de la Administración. En su intervención, Acebillo ha indicado que “la interrelación” de Farmaindustria con los colectivos de pacientes y personas con discapacidad es “importante, positiva e irreversible”.

Para confirmar esta relación, el presidente de Farmaindustria ha recordado la creación del primer mapa de asociaciones de pacientes de España, la elaboración de la revista Pacientes o la entrega de los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente. Además, se ha referido a la puesta en marcha en 2012 de la plataforma Somos Pacientes, en la que 1.700 asociaciones comparten por internet información, formación, servicios y trabajo colaborativo.

El médico necesita tiempo para formar e informar al paciente

La participación del paciente en la I+D biomédica ha sido el tema abordado en la mesa redonda moderada por Javier Urzay, subdirector general de Farmaindustria, en la que han intervenido representantes de diferentes ámbitos. Alfonso Aguarón, miembro de Myeloma Patients Europe, ha comentado que los pacientes tienen “muchas oportunidades y muchos retos por delante”. “Debemos estar preparados para formar al paciente experto, para que comprenda todo el proceso de investigación clínica y que sea capaz de trasladar las necesidades del paciente que va a participar en un ensayo clínico”. Aguarón también ha dicho que ya no se debe ver a la industria como “el patrocinador de actividades”, sino que la colaboración debe ser más amplia.

Por su parte, César Hernández, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, ha hablado del RD de ensayos clínicos, que se pondrá en marcha “con el objetivo de promover la investigación en España”. Por un lado, se pretende simplificar el proceso, lograr una mayor transparencia y conseguir una mayor participación. En este tercer objetivo, los pacientes tendrán derecho a participar en el proceso, y para ello será imprescindible la formación.

Gonzalo Pizarro, como investigador del Consejo Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), ha querido “romper una lanza por los investigadores”. “En el CNIC somos 400 investigadores, la mayoría centrados en investigación básica. La relación debe tener una dirección bidireccional, porque la investigación se produce en un laboratorio, pero también surge enfrente del paciente. La productividad de la investigación debe basarse en la colaboración entre la investigación clínica y la básica”.

La traslación de la actividad investigadora debe ser fundamental, como ha dicho Gonzalo Pizarro, quien ha mencionado a Valentín Fuster, director del CNIC, porque “siempre ha defendido que los clínicos deben ser el nexo de unión entre los pacientes, los investigadores y la industria”.

En su intervención, Yolanda Martínez, de la compañía farmacéutica Bristol-Myers Squibb (BMS), ha reconocido que “nadie sabe más del paciente que el propio afectado”, por lo que también ha defendido la idea del paciente experto. “Las multinacionales son las que desarrollan los protocolos, pero cada vez más se escucha la voz de los pacientes y se pueden modificar criterios y objetivos en función de sus necesidades. La nueva normativa nos obligará a ofrecer información comprensible para los ciudadanos, y será importante que haya pacientes formados y con una visión crítica. Tendríamos que ver esta relación promotor-asociación de pacientes en el contexto de la investigación de una forma más natural, porque se trata de colaborar juntos para conseguir beneficios comunes”.