Angustioso racionamiento de la ‘cura’ de la hepatitis C
Los afectados relatan su sufrimiento: los costosos fármacos de última generación están llegando con cuentagotas
José María Navarrete, enfermo de hepatitis C. / SAMUEL SÁNCHEZ
José María Navarrete, de 53 años, casado y con dos hijos, siente que le están “matando en vida”. Y no el VIH, ni la hepatitis C que le diagnosticaron en los años ochenta. Siente que le están matando las autoridades sanitarias, que después de varios tratamientos fallidos para eliminar el virus y tres operaciones que le han librado del cáncer de hígado, no le acaban de dar el costoso tratamiento que le prescribió su médico hace casi dos meses. Está tan angustiado que ha enviado dos cartas al gerente del Hospital La Paz-Carlos III de Madrid. “No he recibido respuesta. El problema es que no te dicen ni que sí ni que no. Si te dijeran que no, al menos podrías denunciarles”, lamenta. “Ahora soy apto para el tratamiento porque me quitaron el cáncer. ¿Pero si no me llega y se me reproduce? Dejaría de serlo. La historia está en que nos vayamos muriendo porque es dinero que se van ahorrando”.
Navarrete, con cirrosis en estadio muy avanzado, es uno de los 800.000 españoles afectados por el virus de la hepatitis C que vio despejarse su horizonte vital el pasado enero, cuando la Agencia Europea del Medicamento aprobó sofosbuvir, de marca comercialSovaldi, un fármaco que en combinación con otros alcanza una tasa de curación de hasta el 95%. El primer golpe fue el tiempo que tardó Sanidad en negociar con el laboratorio estadounidense Gilead el precio para incorporar al sistema esta penicilina de la hepatitis C, un proceso que se ha llevado con total opacidad. La exministra Ana Mato empleó nueve meses hasta rebajar el coste del tratamiento a 25.000 euros y consignar una partida anual de 125 millones de euros (por tanto, para 4.900 pacientes). El segundo varapalo lo está sufriendo ahora. Cumple los requisitos para que se lo prescriban, y su médico lo ha hecho, pero no llega, igual que les está ocurriendo a otros enfermos. El fármaco, denuncian los afectados y confirman los médicos especialistas, se prescribe con cuentagotas.
“No me extraña este caso porque está habiendo retrasos incluso superiores”, confirma Javier García-Samaniego, hepatólogo del Hospital La Paz-Carlos III. “Desde que lo aprueba la comisión hasta que el medicamento llega al paciente pasa un tiempo porque, claro, hay todo un proceso burocrático”. Solo en la Comunidad de Madrid, apunta, hay unas 700 solicitudes. “Hay aprobadas más de la mitad pero muchas menos resueltas”. Esta demora de semanas, dice el especialista, no entraña riesgo en la evolución de la enfermedad. “Salvo que tengas la mala suerte de descompensarte”, matiza.
El caso de Juan José Montes, de 64 años, casado y con cuatro hijos, ejemplifica cómo las autoridades está autorizando sofosbuvir: únicamente a los pacientes muy graves. A él se lo prescribió su médico del hospital de Bellvitge (Barcelona), pero a principios de noviembre la solicitud fue denegada. Tenía un grado 4 de cirrosis —el último—, no estaba lo suficientemente enfermo. Pero se descompensó y tuvo que ingresar de urgencias con una peritonitis. Estando en el hospital, al fin llegó el sí. Aún no ha empezado el tratamiento, y él habla de “martirio”. “Estoy en depresión profunda. Vivo asustado. La hepatitis ya es de por sí una enfermedad larga, pero no me imaginaba que la espera iba a ser así”.
Montes lleva diagnosticado desde 1992. Un análisis de rutina en la empresa detectó las transaminasas altas. Cree que pudo contagiarse en la mili, cuando “vacunaban en fila a 6.000 tíos con 40 agujas” o cuando le operaron en 1972. Es imposible saberlo, dice. Siempre hizo vida normal. Salvo el agotamiento, apenas tenía síntomas. “Con esta enfermedad siempre vives cansado”, dice. En 2007 le ofrecieron tratarse con una combinación de fármacos que incluía el interferón, un medicamento con graves efectos secundarios del que ahora, con los nuevos antivirales, por fin se puede prescindir. “Decidí arriesgarme, pero fue un gran error. Me dejó hecho polvo; en un mes me tuvieron que hacer siete transfusiones, me salía sangre hasta del lagrimal. Me dejó hecho polvo”.
Llega competencia
La competencia es clave para disminuir el precio de los fármacos. Y en ella confían los expertos en hepatitis C, que ven con esperanza la autorización en Estados Unidos de un nuevo tratamiento (Viekirax y Exviera, de la farmacéutica AbbVie), con una tasa de curación superior al 90%.
Europa va a la zaga, pero no por mucho tiempo. El Comité Europeo de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha emitido opiniones positivas. Se espera una decisión final en el primer trimestre de 2015.
No ha vuelto a encontrarse bien, asegura. A la depresión se suma la dificultad para comer. Apenas sale de casa a la espera de empezar el tratamiento en el que tiene puestas todas sus esperanzas. “En 2013 yo había asumido que moría de esto. No me hubiera hecho un trasplante con el virus porque a los cuatro días estás igual. Pero llegaron los nuevos fármacos. Una alegría que enseguida se enfrió. Existe una posible cura, pero ¿cuándo llegará?”, se pregunta. El sofosbuvir que le recetaron espera ya en la farmacia de su hospital. Solo falta el daclatasvir, otro antiviral para el que se acaba de llegar a un acuerdo de precio, pero que aún no está financiado oficialmente.
El Ministerio de Sanidad reunió ayer de urgencia a los hepatólogos y aseguró que revisará los criterios de priorización. Pero nada apaga la urgencia de los afectados y más tras el caso de Saturnino Cobo. La mujer de este vecino de Getafe, también cirrótico como Navarrete, se puso en huelga de hambre hasta que consiguió que a su marido le dieran el tratamiento de última generación. “Las cosas como son. El fármaco le llegó porque coincidió con que había concluido todo el proceso de autorización. La gente no puede llevarse a equívoco”, dice Juan Hernández, presidente de la Organización Nacional de Afectados por Hepatitis.
“Mi marido se muere”. Leonor se emociona cuando habla de Navarrete, también diabético, que toma cada día casi veinte pastillas diarias y tiene una calidad de vida muy limitada. “Yo no sé qué hacer. Ha tenido tres fracasos con interferón y ribavirina. ¡No sabe lo que es el interferón! Le ha cambiado el sistema nervioso central, el humor. Y no le ha hecho efecto. El único tratamiento que le puede hacer efecto es este. Es desesperante. Es que se me muere”.
Leonor participa en el encierro que están protagonizando desde el jueves decenas de enfermos de hepatitis C y sus allegados en el Hospital 12 de Octubre de Madrid para presionar a las autoridades sanitarias para que al menos administren los fármacos innovadores con premura a los 35.000 cirróticos que calculan que hay en España. “Estamos recogiendo denuncias de gente a la que le han prescrito el tratamiento y no se lo dan”, dice Damián Caballero, vicepresidente de la Plataforma de afectados de hepatitis C, que ha convocado la protesta y pedido una entrevista al nuevo ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, para exigir soluciones. “Lo están dando con cuentagotas. Es un problema de financiación. Yo creo que Gilead no les suministra porque no se les paga. Nos tememos que la partida de 125 millones que prometió el Gobierno no existe”. El laboratorio calla. Rechaza pronunciarse sobre cualquier aspecto que tenga que ver con la entrada de Sovaldi en el sistema nacional de salud español.
“Ni uno en mi hospital”
Los médicos también sufren a su manera el lento goteo de autorizaciones de los nuevos tratamientos contra la hepatitis C. Son ellos los que ven en sus consultas cómo sus pacientes se deterioran y los que escuchan los relatos angustiosos de la espera por unos fármacos que podrían curarles. “En mi hospital, el Vall d'Hebron de Barcelona, no se ha concedido ni una autorización de sofosbuvir desde el 1 de noviembre”, dice Rafael Esteban Mur, hepatólogo y expresidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH).
El Departamento de Salud de la Generalitat aseguró no tener aún disponibles los datos de noviembre de autorizaciones de sofosbuvir. A preguntas de EL PAÍS, el único dato que ofreció fue que, entre el 1 de junio y el 31 de octubre de 2014, se autorizaron 219. Entonces aún no había entrado en la financiación pública y se prescribía para uso compasivo (como medicamento extranjero comprado en el exterior con una autorización especial para pacientes muy graves).
Tampoco Madrid tiene el dato de autorizaciones posteriores a 1 de noviembre. En total, incluyendo el uso compasivo, han sido 160 en los últimos meses. Comunidades como Galicia, Asturias, Extremadura, Castilla-La Mancha y Castilla y León no contestaron a la petición de información de este periódico. El Ministerio de Sanidad acusado esta semana por los hepatólogos de poner en riesgo la vida de los enfermos de hepatitis C con una estrategia “obsoleta” y “sin base científica”, dice no tener datos. El propósito es hacer un seguimiento trimestral, aduce una portavoz.
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