Madrid presenta un mapa de especialistas en enfermedades raras

El presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, ha presentado esta mañana el primer mapa de enfermedades raras de la autonomía, que identifica 131 unidades de referencia, 150 profesionales y 18 hospitales para 29 enfermedades.

L.G.I. | 23/02/2015 14:50

El presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, presentó ayer un nuevo mapa sanitario que puede consultarse de forma interactiva a través de la web de la consejería y que supone el primer mapa de especialistas en enfermedades raras. La iniciativa ha comenzado con 29 enfermedades raras elegidas por los propias asociaciones de pacientes y para todas ellas ha identificado en conjunto 131 unidades de referencia de 18 centros hospitalarios públicos en Madrid. Además de identificar la unidad de referencia de cada enfermedad en los diferentes hospitales, se ha identificado también al especialista de referencia para esa patología contabilizándose los casos de los que ya se ha hecho cargo hasta el momento.

González, que estuvo acompañado por el consejero Javier Maldonado y por la delegada de la Federación de Enfermedades Raras en Madrid, Elena Escalante, afirmó que "con la puesta en marcha de este mapa damos respuesta a una reivindicación de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid de contar con información sobre nuestros hospitales y los médicos especialistas que son referencia en enfermedades poco frecuentes". Concretamente, se han identificado hasta 150 médicos especialistas para estas patologías.

La mayor parte de estas unidades de referencia se concentran el Hospital La Paz (24 unidades), 12 de Octubre (18) y Niño Jesús (16), pero también en el Hospital de Alcalá de Henares (8), Infanta Sofía (6) y Getafe (5).
González ha destacado también la puesta en marcha del gestor de casos para facilitar la continuidad asistencial en este tipo de pacientes.

La presentación de este mapa llega apenas unos días después de que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunciara, tras su reunión con el ministro Alfonso Alonso, la indefensión de más de 3.000 pacientes a la espera de un diagnóstico y la necesidad de crear mapas de recursos y unidades de referencia para facilitar a los pacientes la identificación de los hospitales y centros donde deben ser tratados, pero también después de que la propia Feder insinuara la falta de estímulo de las autonomías para disponer de esta clase de unidades de referencia por el temor a no disponer de fondos para sufragarlas tras el cambio que fuerza a las autonomías a autoliquidarse los gastos de estos pacientes en caso de ser desplazados a otra autonomía.

Patologías
Concretamente, el mapa de Madrid traza los recursos de unidades de referencia y especialistas para amiotrofia espinal, aniridia, ataxias, déficit congénito de glicosilación, distonía muscular, distrofia miotónica de steinert, distrofias musculares, enfermedad de Huntington, enfermedades neuromusculares, epidermolisis bullosa, esclerodermia, extrofia vesical, hipertensión pulmonar primaria, leucodistrofia, narcolepsia, neurofibromatosis, osteogénesis imperfecta, paraparesia espástica familiar, polineuropatía desmielinizante crónica inflamatoria, polineuropatía sensitivo-motora Charcot-Marie-Tooth, quistes de Rarlov, síndrome de Angelman, síndrome de Apert, síndrome de Beckwith-Wiedemann, síndrome de Gilles de la Tourette, síndrome de Williams síndrome x frágil, telangiectasia hemorrágica hereditaria y síndrome de Von Hippel Lindau.