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The Voice of Rare Disease
Patients in Europe
New Project: Filling the Gaps in Social Care for Rare Diseases
EURORDIS will be the voice of people living with a rare disease across Europe in the new INNOVCare project.
INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions) addresses the social challenges faced by people living with a rare disease and gaps in the coordination between medical, social and support services in Member States in the European Union (EU).
This new EU-funded project is developing and testing aholistic, personalised care pathway that aims to strengthen partnerships between care providers - public, private and civil society organisations.
The innovative care pathway involves linking health services with the social and support services that people with a rare disease and their families use on a daily basis (school, transport, leisure services etc.), ensuring the transfer of information and expertise between service providers. The pathway also centralises the coordination of care through a resource centre for rare diseases and regional case managers, in an effort to relieve the burden of care management for patients and families.
INNOVCare will start by collecting data on the unmet social needs of people living with a rare disease, as well as on existing care models in a selection of EU Member States. This data will then inform a proposal for an innovative care pathway model. The model will be implemented in a pilot in Romania and its socio-economic impact and cost-benefit assessed by expert teams. This optimised care model is expected to also result in efficiency gains for national authorities.
INNOVCare will therefore give voice to the social needs of people living with a rare disease and support the EU and Member States in implementing necessary structural reforms of social care systems.
The project stems from work carried out under the EUCERD (EU Committee of Experts on Rare Diseases)Joint Action on rare diseases, which focused on mapping specialised social services across Europe and on identifying key issues to support the integration of rare diseases into mainstream social policies and services.
EURORDIS' role
In addition to representing the voice of people living with a rare disease and their families, EURORDIS' role in INNOVCare focuses on:
- Internal and external project communication, ensuring the link to the rare disease community and to the various stakeholders involved in care provision;
- Collecting data on unmet social needs of people living with a rare disease and their families in the EU and analysing existing social care pathways in a selection of Member States;
- Facilitating the creation of a European network of resource centres to ensure exchange of good practices.
Social challenges faced by rare disease patients
Rare diseases often do not have a satisfactory treatment or any treatment at all. As a result, the need for integrated care provision is crucial to alleviate the impact that a rare disease has on the daily life of the patient and their family.
Social and daily challenges faced by people living with a rare disease and their families include, for example, the necessity to reduce or stop professional activity or education. Living with a rare disease can also bring about challenges regarding domestic tasks, transport and mobility, leisure activities, self-care, financial burden and discrimination in the labour market.
For more information on INNOVCare and a full list of project partners click here. Please contact Raquel Castro, EURORDIS Social Policy Senior Manager, with any questions: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Nuevo Proyecto: Paliar las Deficiencias en Prestaciones Sociales para las Enfermedades Raras
La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Idiomas
Nuevo Proyecto: Paliar las Deficiencias en Prestaciones Sociales para las Enfermedades Raras
EURORDIS será la voz de las personas que viven con una enfermedad rara en Europa en el nuevo proyectoINNOVCare project.
INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions, Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones Sociales para aquellas Condiciones Complejas) aborda los retos sociales que afrontan las personas con enfermedades raras y las deficiencias en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo en los Estados Miembros de la Unión Europea (UE).
Este nuevo proyecto financiado por la UE está desarrollando alternativas de atención integral personalizadas que pretenden reforzar la colaboración entre los prestadores de asistencia públicos, privados y organizaciones de la sociedad civil.
Las alternativas innovadoras de atención integral suponen vincular los servicios sanitarios con los servicios sociales y de apoyo que utilizan a diario las personas con enfermedades raras y sus familias (escuela, transporte, actividades de ocio etc.), garantizando la transferencia de información y conocimientos entre los prestadores de servicios. Esta vía también centraliza la coordinación de la asistencia a través de un centro de recursos para enfermedades raras y directores regionales, en un intento de aliviar la carga de la gestión sanitaria a los pacientes y familias.
INNOVCare empezará por recoger datos de las necesidades sociales no cubiertas de las personas con enfermedades raras, y de los modelos existentes de asistencia en diferentes Estados Miembros. Los datos se utilizarán para integrar una propuesta de modelo de alternativas innovadoras de atención integral. Se pondrá en marcha el modelo piloto en Rumanía y los grupos de expertos se encargarán de hacer una evaluación sobre el impacto socio-económico y costo-beneficio. Se espera que este modelo de asistencia optimizado suponga también una aumento en la eficacia para las autoridades nacionales.
INNOVCare por tanto dará voz a las necesidades sociales de las personas con enfermedades raras y apoyará a la UE y los Estados Miembros para implementar las reformas estructurales necesarias de los sistemas de seguridad social.
El proyecto se deriva del trabajo llevado a cabo bajo la Acción Conjunta del EUCERD (Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE) sobre enfermedades raras, que se centró en localizar los servicios sociales especializados en toda Europa y en identificar los temas clave para apoyar la integración de las enfermedades raras en las políticas y servicios sociales establecidos.
El papel de EURORDIS
Además de representar la voz de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, el papel de EURORDIS en INNOVCare se centra en:
- El proyecto de comunicación interna y externa, garantizando el vínculo al colectivo de enfermedades raras y los distintos grupos de interés implicados en la prestación de asistencia;
- Recoger datos sobre las necesidades sociales no cubiertas de las personas con enfermedades raras y sus familias en la UE y analizar las alternativas de asistencia social existentes en distintos Estados Miembros;
- Facilitar la creación de una red europea de centros de recursos para garantizar el intercambio de buenas prácticas.
Retos sociales que afrontan los pacientes con enfermedades raras
A menudo no existe un tratamiento satisfactorio para las enfermedades raras o simplemente no existe. Por ello, la necesidad de una prestación de asistencia integrada es crucial para aliviar el impacto que tiene una enfermedad rara en la vida diaria del paciente y su familia.
Los retos sociales y los retos diarios que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias incluyen, por ejemplo, la necesidad de reducir o dejar totalmente su actividad profesional o educativa. Vivir con una enfermedad rara también puede presentar retos relacionados con las tareas domésticas, el transporte y la movilidad, actividades de ocio, el cuidado personal, carga financiera y discriminación en el mercado laboral.
Si necesitas más información sobre INNOVCare y una lista de los participantes del proyecto pincha aquí. Contactar con Raquel Castro, Directora de Política Social de EURORDIS, para cualquier pregunta:raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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