Cada paciente con patología neurodegenerativa cuesta 23.354 euros a su familia

Las enfermedades neurodegenerativas cuestan de media más de 23.000 euros anuales a cada familia con algún miembro afectado, tanto por costes directos de compra de sillas de ruedas y otros productos sanitarios como por costes indirectos por reducciones de jornada laboral, entre otras cuestiones, según un estudio de la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas elaborado por la Universidad Complutense.

Laura G. Ibañes | 15/03/2016 14:59

Más de 23.000 euros al año debe costear de su bolsillo cada familia que tienen algún miembro afectado por enfermedades neurodegenerativas. Ésta es la conclusión a la que ha llegado el primer estudio elaborado en España sobre el coste de las enfermedades neurodegenerativas para las familias y los cuidadores. La investigación, elaborada por científicos de la Universidad Complutense de Madrid, ha sido fruto del empeño de NeuroAlianza, que integra a las principales asociaciones de pacientes de esta área, ha contado con financiación de Novartis y ha partido de una encuesta a más de mil familias afectadas en toda España, que han sido preguntadas sobre los costes directos e indirectos que les genera el hecho de contar con un paciente con enfermedad neurodegenerativa en la familia.

Los resultados han mostrado que, de media, las familias incurren en 13.063 euros en costes directos al año, fruto de la compra de productos necesarios para el paciente (sillas de ruedas, camas articuladas, cojines antiescaras, etc.) de acciones varias para adaptarse a la nueva situación (reformas en la vivienda, sistemas de alarma, protección legal, adaptación de vehículos, etc.), de gastos relacionados con la enfermedad (pruebas médicas, ortopedia, terapia ocupacional, psicología, rehabilitación , logopedia, etc.) y de gastos mensuales para cuidados al enfermo (cuidadores, teleasistencia, centros de día, transporte, etc.).

La atención a pacientes con ELA, el doble de costosa que a pacientes de Alzheimer y Parkinson

A estos costes directos para atender a los pacientes, las familias añaden también costes indirectos anuales por valor de 7.248 euros, como consecuencia, fundamentalmente de la reducción de ingresos económicos que sufren los cuidadores, que reducen su jornada de trabajo o dejan de trabajar, pero también por gastos médicos, de psicólogos y fisioterapia que precisan los propios cuidadores familiares, en su mayoría personas que superan los 50 años de edad.

Comoquiera que la distribución de costes directos e indirectos y las prevalencias de las diferentes enfermedades neurodegenerativas es diferentes, en conjunto, de media se estima que el coste de tener un familiar con alguna enfermedad neurodegenerativa ocasiona costes totales a la familia por valor de 23.354 euros al año.

Estas cifras son mucho más elevadas en algunas enfermedades neurodegenerativas que en otras. Concretamente, el estudio estima que mayor coste lo soportan quienes tienen algún familiar con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que llegan a dedicar de media hasta 34.593 euros al año, seguidos de quienes tienen enfermedad neuromuscular (31.080 euros al año), diferentes enfermedades neurodegenerativas sin clasificar (21.845 euros) y, ya por debajo de los 20.000 euros se situarían quienes padecen esclerosis múltiple (18.889 euros al año), Alzheimer y toras demencias (18.034 euros) y Parkinson (14.821 euros).

Sanidad reconoce que cuidar a estos pacientes supone "un pastón para las familias"

A la luz de estas cifras ofrecidas por Lucila Finkel, investigadora de la Universidad Complutense responsable del estudio, la presidenta de Neuroalianza, María Jesús Delgado, ha afirmado sin tapujos que "las ayudas sociales, sean ayudas o prestaciones, están siendo insuficientes. Necesitamos políticas a largo plazo que solucionen el problema porque las familias estamos ahogadas y las asociaciones de pacientes desbordadas".

En su opinión es necesario "invertir en diagnóstico temprano para retrasar la situación de dependencia porque a mayor dependencia y evolución de la enfermedad hemos visto que también hay mayor coste". Delgado ha apostado también por financiación pública de cuestiones como "la fisioterapia, la logopedia, la rehabilitación... que son acciones que sabemos que retrasan la evolución de estas enfermedades y que sin embargo están asumiendo con su presupuesto las familias y ofreciendo las asociaciones de pacientes".

Para todo ello, las responsable de NeuroAlianza ha abogado en la presentación del estudio, en el propio Ministerio de Sanidad, por la creación de "registros que nos permitan saber con exactitud las prevalencias de cada enfermedad y por tanto las necesidades", pero también por "una puesta en marcha de la estrategia de enfermedades neurodegenerativas". Con este mensaje claro y alto, la representante del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales durante el acto, Mercedes Jaraba, se ha limitado a agradecer la elaboración de esta clase de estudios y a reconocer que estas enfermedades "cuestan un pastón a las familias".

El impacto para los cuidadores

El extenso estudio va mucho más allá de los costes y de él se desprenden también conclusiones sobre las prevalencias de las enfermedades neurodegenerativas, que afectarían ya al 2,08 por ciento de la población (988.000 personas), , una tasa mucho mayor que la europea (1,61 por ciento). También datos para la reflexión: de media los cuidadores familiares dedican 60 horas al cuidado de los pacientes, el equivalente a jornada y media de trabajo, pero la dedicación en el caso de las mujeres es mucho mayor, 12 horas al día frente a las 8 de los hombres.

Las consecuencias para los cuidadores son importantes: el 11 por ciento ha tenido que dejar de trabajar, el 27 por ciento ha visto su vida profesional resentida, el 40 por ciento afronta problemas económicos como consecuencia de la enfermedad de su familiar y el 60 por ciento precisa medicación, rehabilitación o fisioterapia y el 40 por ciento atención psicológica por las consecuencias de la atención que ha venido prestando a su familiar.