Karla Islas Pieck. Barcelona |karla.islas@diariomedico.com | 21/03/2016 00:00
Los pacientes deben tener acceso libre a la información sobre todos los avances científicos y médicos, lo que incluye los datos sobre el desarrollo de nuevos fármacos, por lo que la regulación debe ser más flexible y no limitar la comunicación entre los laboratorios farmacéuticos y los enfermos, según ha explicado a Diario Médico Andrew Schorr, fundador y presidente de la plataforma Patient Power, que ha participado en el congreso Eyeforpharma 2016, en Barcelona.
Schorr no es partidario de la libre publicidad de fármacos -tal como sucede ahora en países como Estados Unidos y Nueva Zelanda, donde se pueden anunciar medicamentos sujetos a prescripción médica en la televisión-, pero considera que la actual legislación europea es "demasiado restrictiva" al respecto y obstaculiza acciones educativas.
Los inicios
La semilla de la plataforma Patient Power nació en el año 1992, cuando Schorr puso en marcha un proyecto de difusión que consistía en una especie de conferencia telefónica. Cada noche, por espacio de una hora, los pacientes podían llamar de forma gratuita a un número y escuchar información sobre una determinada enfermedad, además de hacer preguntas a los expertos. "Era como un programa de radio, pero en el teléfono, y teníamos más de un centenar de llamadas diarias".
Unos años más tarde el proyecto migró a internet y poco después, a su creador se le diagnosticó leucemia, lo que le convirtió también en un paciente.
Su médico en Seattle, Washington, le indicó quimioterapia, pero él comenzó a buscar información por internet y pudo saber que en un centro de Houston, Texas, otros enfermos estaban en un ensayo clínico con rituximab, un anticuerpo monoclonal que en aquel entonces se usaba sólo en linfomas, y para el que él podría ser candidato. Lo habló con su médico, que, no sin reparo, le ayudó a participar en dicho estudio, lo que le permitió mejorar de manera considerable su pronóstico.
A su juicio, cada vez son más los pacientes que quieren implicarse y participar de manera directa en la toma de decisiones terapéuticas, "pero para ello es indispensable que estén adecuadamente formados y que dispongan de información actualizada y de calidad".
Actualmente -como se ha podido constatar en el congreso Eyeforpharma 2016-, muchos laboratorios están iniciando acciones orientadas a los enfermos, "pero no tienen toda la credibilidad, por lo que es necesario que existan también fuentes independientes", concluye Schorr.
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