Big Data y Salud: cuáles son sus alcances y límites
A qué conclusiones arribaron expertos franceses y argentinos en una reciente cumbre. Las posibilidades técnicas y jurídicas.
Los aspectos éticos y jurídicos del uso de big data en salud son parte del análisis de los expertos en estos últimos meses.
El uso de grandes volúmenes de datos (“Big Data”) en la asistencia sanitaria tiene como objetivo proporcionar a cada paciente una atención personalizada, que combine los mejores conocimientos científicos con la experiencia personal de los profesionales de la salud. El uso de grandes volúmenes de datos también debería ayudar a las políticas de salud pública, especialmente para mejorar las estrategias de prevención.
La existencia de grandes volúmenes de datos y sensores hace a las personas cada vez más transparentes. Sin embargo, las tecnologías, los algoritmos, los resultados de análisis de datos y los factores de ponderación subyacentes permanecen opacos. “Esto plantea problemas reales, en particular con respecto a la autonomía, la privacidad y la justicia. El entusiasmo que rodea al fenómeno de Big Data podría distorsionar las prioridades de la política de salud y dar lugar a la comercialización de productos y servicios que aún no han sido probados”, aseguraron expertos a modo de conclusión del Coloquio “Big Data y Salud”, organizado en conjunto por UNESCO, la UCA y la Embajada de Francia en Argentina.
Sería igualmente arriesgado a pasar por alto el potencial de grandes volúmenes de datos y no utilizar sus beneficios.
El informe de la UNESCO de 2017
El abogado, docente y magíster en Ética Biomédica, Leonardo Pucheta, expresó que “el fenómeno del Big Data y su impacto en prácticamente todas las esferas de la vida de las personas en la actualidad exige la atención de la comunidad científica y de los actores principales de la comunidad internacional. El documento de la UNESCO de 2017 sobre el tema explicita la actualidad y la relevancia del tema y, por su parte, pareciera integrarse a una serie de precedentes emitidos en el marco de dicha institución ensanchando el corpus normativo que respecto de la problemática bioética propone como regulación de alcance global”.
“Big Data es un hecho y las numerosas aristas que ofrece reclaman un estudio urgente y serio de todas las disciplinas involucradas. La regulación ético-jurídica de la realidad siempre surge –necesariamente– luego de la aparición de las situaciones que por considerar que deben alentarse o desalentarse, deben normarse permisiva o restrictivamente, respectivamente. En la era del Big Data y la edición genética, la inaudita velocidad en la aparición de nuevas tecnologías exige un mayor poder de reacción de parte de la comunidad científica, los Estados y los organismos internacionales, de modo que se acorte la brecha entre aquellas y la prescripción del deber-ser correspondiente, minimizando así la posible vulneración de derechos de la población”, expresó.
Información genética y resguardos jurídicos
Por último, Nicolás Lafferriere, Director de Investigación Jurídica Aplicada de la Facultad de Derecho de la Universidad Católica Argentina, dialogó con CONBIENESTAR sobre los resultados de un estudio de investigación colaborativo entre universidades latinoamericanas sobre el uso de las información genética en salud y los resguardos jurídicos.
“Las biotecnologías han permitido el conocimiento cada vez más preciso y completo del genoma humano. En alianza con las poderosas herramientas de almacenamiento de datos, especialmente desde el año 2000, se ha expandido el uso de estudios orientados a conocer la información genética de las personas, con diferentes finalidades y en distintos contextos. Entre tales finalidades sobresalen los usos en materia de salud, que brindan grandes esperanzas de conocer con mayor certeza las causas de enfermedades para poder accionar terapéuticamente”, expresó Lafferriere.
En este marco, “a través de una cooperación académica entre instituciones de América Latina nos propusimos realizar una aproximación comparativa de las prácticas y regulaciones en materia de utilización de la información genética en salud”.
Respecto de la práctica en materia de estudios genéticos y sus regulaciones en los países latinoamericanos, las conclusiones son que “casi todos los países analizados tienen legislaciones que regulen el funcionamiento de bancos de datos genéticos asociados a la identificación de personas dependientes de los Ministerios de Justicia. La Argentina fue uno de los pioneros en establecer este tipo de bancos en el año 1987 y su diseño ha sido modelo para otros bancos en Latinoamérica”.
“Sobre la existencia de un registro común o asociación que nuclee a estos bancos, sólo Bolivia y Brasil tienen un marco normativo específico que regule el funcionamiento de los bancos de datos genéticos. Respecto a la realización de los estudios genéticos, en todos los países esos estudios pueden realizarse en el marco de la relación médico paciente, asesorados por un especialista en genética, aunque esto no es obligatorio. Los estudios pueden realizarse por fuera de las consultas con especialistas en genéticas, o ya sean solicitados por otros médicos o por consumo directo. Sólo Bolivia, Colombia, y Paraguay no reconocen la Especialidad de Genética Médica”, detalló el especialista.
Por último, en cuanto a la confidencialidad de los datos: A partir del panorama legislativo descripto, se extrae que: a) La mayoría de las constituciones reconocen a la intimidad como derecho humano; b) En la mayoría de países, no hay normas específicas sobre confidencialidad de la información genética humana, y son de aplicación las leyes sobre datos personales; c) Algunos países poseen normativa sobre el tratamiento de la información genética en el marco de las investigaciones con seres humanos; d) Las leyes sobre datos personales realizan un tratamiento diferenciado de los “datos sensibles”, categoría que comprende a los datos genéticos. Solo algunos países mencionan expresamente a los datos genéticos; e) En todos los países, la herramienta procesal idónea para tutelar el derecho a la autodeterminación informativa es el habeas data.
Fuente: TN (Conbienestar)
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