FEDER exige un Modelo Sanitario a nivel autonómico para atender a los pacientes con ER
Madrid, (24/01/2013) - Mónica de Haro
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elaborado un documento con 13 propuestas para el 2013 que presentará esta tarde ante la Asamblea de Madrid, con el que insta a las autoridades a pasar a la acción. El texto, que pretende remover las conciencias de los gestores, recoge los problemas y las necesidades más importantes de los pacientes y sus familias
FEDER exige un Modelo Sanitario a nivel autonómico para atender a los pacientes con Enfermedades Raras (ER). Con esta llamada de atención FEDER pone de manifiesto la falta de respuesta de la Administración y del Ministerio de Sanidad, reclamando un mayor compromiso que acabe con la falta de equidad y las desigualdades asistenciales.
Además también pretende sensibilizar a la población que "tiene que conocer las enfermedades raras y ser especialmente sensible a los más desfavorecidos", explica Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid.
La reducción en las prestaciones por discapacidad, los recortes en dependencia y subvenciones públicas, y el pago de los medicamentos -entre otras medidas-, han colocado en una situación "extremadamente grave" a los cerca de 3 millones de afectados que hay en España (500.000 en Madrid).
Según Enrique Normad, representante del grupo UPyD: "la crisis está afectando a la salud y existe un alto riesgo de que afecte especialmente a los pacientes de ER, tanto en el tratamiento como en el diagnóstico, por eso es necesario llegar a un acuerdo de mínimos entre los diferentes grupos políticos que permita conseguir unos avances reales".
Algunos de los puntos más relevantes del documento de FEDER son el reconocimiento inmediato de la cronicidad, la exención del copago, acabar con la inequidad en el acceso a los medicamentos, que haya centros con equipos multidisciplinares en todas las Comunidades Autónomas y que el Gobierno Central reconozca una Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
En este sentido Jose Manuel Freire, de GPSOE, destaca la importancia del impacto negativo del copago que "nos afecta a todos y significa la privatización de la financiación sanitaria pública".
Herranz asegura que "nos preocupa especialmente la desaparición de las asociaciones de pacientes que son las que dan apoyo e información a los enfermos porque las consecuencias son inmediatas y desastrosas: incremento de las idas y venidas a urgencias, aumento de las bajas de los cuidadores principales...".
En este sentido, Carmen Sever, de la Asociación Nacional de Lucha contra la Leucodistrofia, rompe una lanza a favor de la investigación y afirma que "a largo plazo es muy rentable y supone un gran ahorro al Estado, además de restar sufrimiento a los afectados y sus familias".
Para Rubén Bejarano, de GPIU-LV, las Administraciones Públicas están obligadas a mejorar los recursos en investigación y tratamiento porque son "garantes del estado de bienestar y deberían apostar por políticas de cohesión que no incrementen las desigualdades sociales".
El talón de Aquiles de las ER es el diagnóstico, por eso los expertos insisten en la importancia de un diagnóstico temprano y seguro. Entre las soluciones, según apunta Javier Rodríguez, de GPP: "tener un Plan Regional y disponer de un registro de pacientes en el que se agrupen por patologías prevalentes, ya que son enfermedades dispares difíciles de abordar, con una vertiente médica y otra social y familiar".
En cuanto a los centros y unidades de referencia, FEDER considera que habría que repartirlos mejor y matizar si son de investigación o asistenciales. Asimismo animan a los especialistas a romper fronteras y establecer relaciones con Europa y otras partes del mundo.
Además también pretende sensibilizar a la población que "tiene que conocer las enfermedades raras y ser especialmente sensible a los más desfavorecidos", explica Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid.
La reducción en las prestaciones por discapacidad, los recortes en dependencia y subvenciones públicas, y el pago de los medicamentos -entre otras medidas-, han colocado en una situación "extremadamente grave" a los cerca de 3 millones de afectados que hay en España (500.000 en Madrid).
Según Enrique Normad, representante del grupo UPyD: "la crisis está afectando a la salud y existe un alto riesgo de que afecte especialmente a los pacientes de ER, tanto en el tratamiento como en el diagnóstico, por eso es necesario llegar a un acuerdo de mínimos entre los diferentes grupos políticos que permita conseguir unos avances reales".
Algunos de los puntos más relevantes del documento de FEDER son el reconocimiento inmediato de la cronicidad, la exención del copago, acabar con la inequidad en el acceso a los medicamentos, que haya centros con equipos multidisciplinares en todas las Comunidades Autónomas y que el Gobierno Central reconozca una Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
En este sentido Jose Manuel Freire, de GPSOE, destaca la importancia del impacto negativo del copago que "nos afecta a todos y significa la privatización de la financiación sanitaria pública".
Herranz asegura que "nos preocupa especialmente la desaparición de las asociaciones de pacientes que son las que dan apoyo e información a los enfermos porque las consecuencias son inmediatas y desastrosas: incremento de las idas y venidas a urgencias, aumento de las bajas de los cuidadores principales...".
En este sentido, Carmen Sever, de la Asociación Nacional de Lucha contra la Leucodistrofia, rompe una lanza a favor de la investigación y afirma que "a largo plazo es muy rentable y supone un gran ahorro al Estado, además de restar sufrimiento a los afectados y sus familias".
Para Rubén Bejarano, de GPIU-LV, las Administraciones Públicas están obligadas a mejorar los recursos en investigación y tratamiento porque son "garantes del estado de bienestar y deberían apostar por políticas de cohesión que no incrementen las desigualdades sociales".
El talón de Aquiles de las ER es el diagnóstico, por eso los expertos insisten en la importancia de un diagnóstico temprano y seguro. Entre las soluciones, según apunta Javier Rodríguez, de GPP: "tener un Plan Regional y disponer de un registro de pacientes en el que se agrupen por patologías prevalentes, ya que son enfermedades dispares difíciles de abordar, con una vertiente médica y otra social y familiar".
En cuanto a los centros y unidades de referencia, FEDER considera que habría que repartirlos mejor y matizar si son de investigación o asistenciales. Asimismo animan a los especialistas a romper fronteras y establecer relaciones con Europa y otras partes del mundo.
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