Feder pide que las enfermedades raras queden exentas de copagos

Feder ha insistido en que los afectados de enfermedades raras queden exentos de copagos y ha presentado a la asamblea de Madrid 13 medidas para mejorar la situación de estos pacientes

Redacción | 23/01/2013 17:27

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha reunido hoy con portavoces de Sanidad de la Asamblea de Madrid y ha hecho pública una batería de propuestas para mejorar la situación y atención a estos pacientes, con motivo de la declaración, por parte del Ministerio de Sanidad, de 2013 como el Año de las Enfermedades Poco Frecuentes.

La primera reivindicación de Feder es que las enfermedades raras sean declaradas como crónicas en el SNS y de interés prioritario de salud pública. La federación reclama también que se exima a estos pacientes de copago, puesto que según sus cálculos, las familias con algún miembro con enfermedades raras deben desembolsar mensualmente entre 500 y 700 euros en copagos de distinto tipo.

Además, se pide que se impulsen medidas para asegurar el acceso equitativo a medicamentos de uso vital para estas patologías, a través de su inclusión en la cartera de servicios del SNS. En este sentido, Feder explica que "el 61 por ciento de los pacientes han sufrido recortes en sus tratamientos y un 63 por ciento en sus prestaciones por discapacidad y dependencia".

Expertos
Como cuarta reivindicación Feder solicita que se publique algo ya tradicional pero que no acaba de cuajar en hechos reales: la elaboración de un mapa de los expertos de referencia en las distintas enfermedades raras en España.

También se solicita que se acrediten al menos 50 centrosde referencia para enfermedades raras y se dote a estas unidades de financiación suficiente tanto para la asistencia como para desarrollar proyectos de investigación. En la lista figura también la elaboración de una hoja de ruta de la derivación que sufre el paciente, para que cualquier familia sepa dónde debe acudir y a qué profesional en cada momento.

Destaca también una petición para que se garantice la atención a las personas con enfermedades raras que requieran su traslado a otro Estado miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

Finalmente, Feder solicita que se utilice por parte del Gobierno la clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud para homogeneizar los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las autonomías. y que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente sobre porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas.

Respaldo de los grupos políticos

El portavoz de Sanidad del PP en Madrid, Javier Rodríguez, ha recibido especialmente bien la petición de Feder de creación de un registro de pacientes con enfermedades raras, mientras que el portavoz socialista, José Manuel Freire, y el de UPyD, Enrique Normand, se han hecho eco de la necesidad de mayor "solidaridad y equidad" entre las autonomías, ante un problema de desigualdad "aún no resuelto".