Pacientes, formados e informados en Medicina

La profesionalización de las asociaciones de afectados y familiares busca mejorar la atención y la calidad de vida.

Isabel Gallardo Ponce | igallardo@diariomedico.com | 08/01/2013 00:00

Afectados por cáncer, por patologías raras, inmunológicas, digestivas... comparten un denominador común: pertenecen a asociaciones que reivindican su hueco en la sociedad. Así, las asociaciones de pacientes, o de familiares, siguen profesionalizándose para formarse e informar y garantizar una toma de las decisiones terapéuticas basadas en la evidencia, y exigir una atención multidisciplinar.

2012 ha traído consigo el nacimiento de algunas nuevas como la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (Asaco), Mieloma España, y Después del suicidio-Asociación de Supervivientes (DSAS). Además, las asociaciones, en colaboración con las sociedades científicas y organismos internacionales, han dedicado fechas a algunas patologías para llamar la atención sobre la importancia de la prevención, la detección precoz y el fomento de la investigación para avanzar en el tratamiento y, por supuesto, en la calidad de vida.

La 'Declaración de Madrid' recoge los puntos clave para el desarrollo de una solución sostenible frente al cáncer, como un problema de salud pública

Congreso de pacientes
Asimismo, en 2012 el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) celebró su VI Congreso Nacional, donde se trataron todos los aspectos del cáncer, desde el soporte social al ámbito psicológico, pasando por los tratamientos, y las alianzas entre profesionales y pacientes, al que asistieron más de 1.200 afectados, y en el que participaron casi cien profesionales.

Durante el congreso, Gepac presentó la Declaración de Madrid, un documento que ha contado con el compromiso de 57 organizaciones -27 asociaciones de pacientes, 15 sociedades científicas y 14 empresas farmacéuticas- vinculadas a la atención de los pacientes con cáncer. Su objetivo era "poner sobre la mesa las reivindicaciones de los pacientes con cáncer. No queremos que la crisis económica y los recortes en sanidad afecten a la atención oncológica", explica Begoña Barragán, presidenta de Gepac. Los firmantes se comprometieron de cara al futuro de la asistencia en oncología a: la defensa de un acceso no discriminatorio e igualitario a tratamientos aprobados y financiados por el SNS, así como a respaldar una investigación clínica de excelencia. Además, se mostraron a favor de políticas que sitúen al paciente y a sus necesidades en el centro de la atención sanitaria, y apoyan la creación de equipos multidisciplinares capaces de tratar al paciente en toda su extensión. El documento aboga también por una gestión eficaz, transparente y justa en política sanitaria; y quiere luchar contra la estigmatización social y la discriminación laboral.

Isabel Oriol, presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer, dirigió una carta a los expertos en programas de cribado de cáncer que se reunieron en el Ministerio de Sanidad, para solicitar que el programa de cribado poblacional en cáncer colorrectal se implante en toda España, al ser el primer tumor maligno en incidencia y el segundo en mortalidad, curable en el 90 por ciento de los casos si se detecta en estadios precoces. "Somos conscientes de que algunos aducirán que es imposible en la actual situación de crisis, pero lo realizado en algunas comunidades autónomas demuestra que es posible incluso en la coyuntura actual. Implantar el cribado poblacional del cáncer colorrectal salva miles vidas ¿No merecen la pena?", concluye Oriol en su carta.