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ESPAÑA
ANTE CONFLICTOS DIFÍCILES
Expertos piden una norma sobre intimidad y protección de los datos genéticos
"La búsqueda de un equilibrio entre la intimidad y la seguridad de los pacientes y el tráfico jurídico en la sociedad no es sencillo, y a veces exige ponderar conflictos importantes desde una perspectiva interdiscisplinar, que en el campo genético son abundantes y, en ocasiones, complicados de solucionar, a pesar de la normativa europea y la propia", ha apuntado Francisco Javier Sánchez Caro, director del Área de Bioética y Derecho Sanitario de la Consejería de Sanidad, de Madrid.


Santiago Rego. Santander | 16/06/2011 00:00


El experto, que ha participado en el IV Encuentro Interautonómico sobre la Protección Jurídica del Paciente como Consumidor, que se celebra en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, ha abogado por la existencia de una norma específica para la protección de los datos en el campo de la salud, "porque la normativa general española a veces es de difícil acomodo. Al final no habrá más remedio que ir a una legislación sanitaria propia".

Sánchez Caro ha recordado que si ya de por sí es difícil el manejo de los datos de salud de carácter general, más lo es la protección de los datos genéticos y el derecho a la intimidad. "Los genéticos son difíciles porque están afectados por la transitividad, es decir, que analizada una persona está ya vista el resto de su familia". Además, los aspectos genéticos pueden revelar la personalidad de un individuo, "que es un factor de enorme valor y proyección, y cuya invariabilidad, incluso después de la muerte, es una variable más amplia que un dato de salud general".

Miguel Piris, director científico del Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla, ha aclarado que el genoma humano desde la perspectiva médica requiere no sólo un enfoque asistencial sino bioético, jurídico y hasta sociológico.

Equilibrio y armonía

Por su parte, Joaquín Cayón, jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Sanidad de Cantabria, ha coincidido con Sánchez-Caro en que "lograr el equilibrio deseado entre el proceso armónico del individuo y el de una sociedad muy cambiante es complejo. Están en juego aspectos tan relevantes como la distribución de los datos genéticos, quién puede utilizarlos y hasta dónde, cuánto tiempo se deben almacenar, y las implicaciones de los datos en lo laboral y en las aseguradoras". Cayón ha defendido la protección jurídica del paciente como consumidor de productos y servicios sanitarios y como eje del sistema, y ha afirmado que es necesaria una cooperación interautonómica en materia formativa.
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