Los pacientes
latinoamericanos se empoderan a través de los medios sociales y digitales
Qué
significa esto para las enfermedades raras como la mielofibrosis
De
acuerdo con un informe del Instituto IMS para la Informática de la Salud, el
papel de los medios sociales en el cuidado de la salud y su impacto en el
involucramiento de los pacientes se está haciendo cada vez más relevante, y
tiene particular importancia cuando los pacientes buscan información y apoyo a
lo largo de su trayecto con la enfermedad. El reporte señala que la mayoría de
las personas que se comunican sobre problemas de atención médica por Internet
tratan de cubrir necesidades insatisfechas.[1] La
mayoría de las veces, están buscando información relacionada con una enfermedad
específica, que por lo general los afecta a ellos o a algún pariente. De hecho,
se calcula que alrededor del 50% de todas las indagaciones por vía digital se
hacen en nombre de otra persona.[2]
Comprendiendo
el significado de estas tendencias y en correspondencia con su filosofía
centrada en el paciente, Novartis Oncología patrocinó recientemente una
encuesta en línea, a través de Facebook, en Argentina, Chile, Colombia, Costa
Rica, México, Panamá y Perú, con el fin de aprender más acerca del conocimiento
y/o interés del público general sobre una rara enfermedad de la sangre llamada
mielofibrosis. Aunque la incidencia de la enfermedad se calcula en 2,7 por cada
100.000 personas,[3],[4],[5]
entre el total de 462 participantes válidos, seis fueron identificados como
pacientes a los que se les había diagnosticado mielofibrosis y 11 como personas
encargadas del cuidado de un pariente o amigo con mielofibrosis.
Mientras
la encuesta reveló la importancia de otros pacientes (24%), de los médicos
(24%), de Internet (23%) y los medios de comunicación tradicionales (21%) a la
hora de educar sobre la mielofibrosis, también mostró grandes brechas en el
conocimiento sobre la enfermedad, con sólo un 13% de los participantes que
había escuchado hablar de la enfermedad antes de la encuesta. Sin embargo, las
cifras muestran el enorme potencial que tienen las plataformas sociales como
Facebook para crear conciencia sobre este tipo de afecciones raras, con 212
participantes que mencionaron que, aunque no sabían qué era la mielofibrosis,
la primera vez que supieron algo de esta fue a través de la campaña de Facebook
que los reclutó para la encuesta.
La mielofibrosis se caracteriza por la incapacidad
de la médula ósea de producir glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas; el
crecimiento del bazo; y síntomas debilitantes como fatiga y pérdida de peso, lo
cual reduce la capacidad de funcionamiento de los pacientes y su calidad de
vida. La enfermedad aparece cuando un descontrol en la vía de señalización JAK
–el mecanismo del cuerpo para regular la producción de glóbulos sanguíneos–
trae como resultado una producción anormal de glóbulos rojos, glóbulos blancos
y plaquetas, lo cual provoca fibrosis de la médula ósea y crecimiento del bazo.[1],[2],[3]
La mielofibrosis se
considera una enfermedad rara no sólo por los bajos niveles de incidencia, sino
también debido a los múltiples casos que no se reportan o que reciben un
diagnóstico erróneo. Es por eso que uno de los objetivos de Novartis es
aprovechar esta encuesta y la campaña lanzada por Facebook para reclutar
participantes, para ayudar a dirigir a los pacientes potenciales de
mielofibrosis al especialista médico apropiado, y así facilitar un proceso diagnóstico que tiende a ser extenso y
frustrante para los pacientes y para sus familiares. Este podría ser el caso
para el 38% de los participantes que dijeron no conocer acerca de la
mielofibrosis, pero que están interesados en aprender más, ya sea porque
presentan algunos de los síntomas o porque han percibido manifestaciones de la
enfermedad en alguien conocido.
Entre los síntomas de la mielofibrosis están
la fatiga, falta de aire, pérdida de peso, fiebre, sudoración nocturna,
palidez, aparición de moretones con facilidad, propensión al sangrado y las
infecciones, dolor o molestia abdominal, comezón, dolores en los huesos –sobre
todo en las piernas–, estado de ánimo triste, problemas sexuales, dificultad de
concentración, insomnio e inactividad o movilidad limitada.[4],[5],[6],[7],[8],[9],[10]
Las personas que experimentan estos síntomas deben consultar a un hematólogo. Un
examen médico de rutina que revele el aumento de tamaño del bazo y un conteo
anormal de los glóbulos (anemia, niveles demasiado altos o demasiado bajos de
glóbulos blancos, cantidad anormal de plaquetas o glóbulos rojos con formas
anormales e inmaduros –una característica que también se observa en los conteos
de glóbulos blancos–) ayudará a dicho especialista a dar un diagnóstico preciso.
La
encuesta también ayudó a confirmar que Internet es una importante fuente de
información sobre el manejo de la enfermedad por parte de los pacientes
diagnosticados: el 83% de ellos considera que los portales de noticias en
Internet son relevantes para aprender acerca del tratamiento de la
mielofibrosis, 50% prefiere obtener información sobre la mielofibrosis de
portales médicos locales, mientras que un tercio también confía en portales
médicos de otros países. Esto coincide con la experiencia de otros pacientes de
mielofibrosis, como Daniel Spanton, quien, al ser entrevistado anteriormente
sobre su experiencia, expresó: “En cuanto me diagnosticaron, lo primero que
hice fue ir a Internet y buscar la enfermedad en Google”.
Por
una parte, los medios sociales y digitales no sólo empoderan a los pacientes
para tener más acceso a la información, sino que también sirven de plataforma
para crear comunidades donde pueden compartir su experiencia y recibir apoyo,
sobre todo para enfermedades como la mielofibrosis, en la que la movilización
de pacientes a través de organizaciones es muy limitada en Latinoamérica. Por
otra parte, los conocimientos que se pueden obtener a través de estos canales
pueden servir de complemento a otros datos obtenidos de maneras más
tradicionales. Con el objetivo de comprender y darles apoyo a los pacientes de
enfermedades raras como la mielofibrosis, Novartis está incorporando
plataformas sociales que le permitan a la Compañía escuchar a los pacientes y
aprender sobre sus necesidades.
[1] Leukemia & Lymphoma Society. Idiopathic
myelofibrosis. Disponible en: http://www.lls.org/#/diseaseinformation/myeloproliferativediseases/idiopathicmyelofibrosis/. Consultado en abril de 2013.
[2] Mesa RA, Schwagera S, Radia D, et al. The
Myelofibrosis Symptom Assessment Form (MFSAF): an evidence-based brief
inventory to measure quality of life and symptomatic response to treatment in
myelofibrosis. Leuk Res.
2009;33:1199-1203.
[3] National Center for Biotechnology Information, US National Library of
Medicine, National Institutes of Health. Myelofibrosis.
Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/. Consultado en abril de 2011.
[4] Leukemia & Lymphoma Society. Idiopathic
myelofibrosis. Disponible en: http://www.lls.org/#/diseaseinformation/myeloproliferativediseases/idiopathicmyelofibrosis/. Consultado en abril
de 2013.
[5] National Center for Biotechnology Information, US National Library of
Medicine, National Institutes of Health. Myelofibrosis.
Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/. Consultado en abril
de 2011.
[6] Hasselbalch H. The role of cytokines in the initiation and progression
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April 2013, Pags. 133-145, ISSN 1359-6101, http://dx.doi.org/10.1016/j.cytogfr.2013.01.004.
[7] Verstovsek S, Mesa RA, Gotlib J, et al. A Double-Blind,
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[8] Spivak JL. Polycythemia Vera and Other Myeloproliferative Diseases. In:
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[9] Marchioli R, Finazzi G, Landolfi R, Kutti J, Gisslinger H, Patrono C, Marilus
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[1] IMS Institute for Healthcare Informatics, Engaging Patients throuh
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[2] IMS Institute for Healthcare Informatics, 2014, from Fox S, Duggan M.
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[3] Tefferi A. Myelofibrosis with myeloid metaplasia. N Engl J Med. 2000
Apr 27;342(17):1255-65.
[4] J. Kutti, B. Ridell, Epidemiology of the myeloproliferative disorders:
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Pathologie Biologie, Volume 49, issue 2, 2001, Pags. 164-166.
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