La participación de los pacientes en los procesos de financiación de medicamentos y productos sanitarios

El autor lamenta que el papel de los pacientes en el borrador del Real Decreto de Financiación de Medicamentos sea secundario, pero espera que se mejore dicho borrador y se les tenga más en cuenta.

por Daniel-Anibal García Diego. Paciente. Presidente de la Federación Española de Hemofilia. Secretario General de COCEMFE | 06/06/2017 12:26

He de reconocer que, iluso de mí, la primera vez que abrí el borrador del Real Decreto de Financiación de Medicamentos pulsé en buscar y escribi "pacientes" y al ver 70 referencias me alegré.

Pensé, otra vez iluso, que en estas 70 referencias a la voz pacientes habría unas cuantas en las cuales se articularía un sistema de participación y diálogo entre el financiador del fármaco y los posibles destinatarios finales del mismo.

Incluso, en mi bisoñez llegué a atisbar que se podrían articular sistemas de diálogo entre los financiadores del fármaco, los titulares de su autorización, los prescriptores y los pacientes, para eliminar los posibles sesgos y que todos los actores se encontrasen lo mejor representados en este importante paso hacia la efectiva disponibilidad del fármaco para los pacientes. Ya me imaginaba a un representante de los pacientes sentado en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos. En mi ensoñación tras pulsar Control+F pensaba que los redactores del RD habían dicho algo así como "Si están las Comunidades Autónomas, que son las que al final pagan, ¿por qué no van a estar los pacientes que son los que al final lo toman?"

Esta ilusión acabó pronto, tras una lectura moderadamente detenida del texto. Al leerlo comprendí que al menos en esto de la financiación, los pacientes somos cruciales, pero desde un mero papel secundario. Nosotros somos aquellos a los que va destinado el fármaco, nosotros somos el número de destinatarios posibles que hay que estimar y no errar mucho en la estimación por el riesgo de una reducción del precio,... pero no tenemos ningún papel activo en este proceso. La pena es el papel absolutamente pasivo que tenemos en este proceso.

No obstante, y permítanme que siga siendo iluso, yo quiero creer. Quiero creer que este borrador, como todo borrador, es susceptible de cambio y mejora, y en este cambio y mejora hasta su definitiva publicación, nuestro Ministerio y la Dirección General responsable podrán encontrar un sitio para los pacientes, en el que estemos representados y, además, en el que podamos ser útiles al Sistema, que son siempre los fines que nos motivan. Que baratos somos que solo pedimos que nos escuchen.