Para conocer qué se hace en paliativos, no basta con contar camas

El Observatorio de Atención al Final de la Vida de la OMC y la Secpal se está reuniendo con cada gobierno autonómico para analizar su oferta en paliativos e identificar mejoras.

Soledad Valle. Madrid | 17/04/2018 00:00

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Javier Rocafort, director médico de la Fundación Vía Norte-Laguna. (J.Pindado.)

"La figura del coordinador de cuidados paliativos funciona en Baleares, Extremadura, Madrid y, de manera parcial, en Andalucía. Es un profesional que maneja recursos, diseña el programa específico para toda la autonomía y lo evalúa. Esta figura es un modelo a copiar por otras comunidades, porque está dando buenos resultados". Javier Rocafort, miembro del Observatorio de Atención al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y director médico de la Fundación Vianorte-Laguna, de Madrid, habla en nombre propio, pero con buen conocimiento de lo que ocurre en la atención al final de la vida en España. Pone el ejemplo del "coordinador de cuidados paliativos autonómicos" para explicar el nuevo proyecto en el que están trabajando los paliativistas y la OMC a través del citado observatorio.

Los informes son una herramienta de mejora para las comunidades autónomas y esperamos firmar su publicación de manera conjunta"

El proyecto consiste en elaborar informes autonómicos sobre la situación de los cuidados paliativos en cada comunidad autónoma. Para esta labor, el observatorio está concertando reuniones con cada uno de los 18 sistemas sanitarios por separado. A estas citas acuden dos miembros del observatorio, que no son siempre los mismos: dos del gobierno autonómico de turno, dos del consejo autonómico de colegios de médicos y otros dos de la sociedad de cuidados paliativos local.

El trabajo está avanzado: "Hemos estado ya en Aragón y Navarra. De forma inmediata vamos a reunirnos con Madrid, Extremadura y Valencia. Esperamos que de aquí a un año hayamos terminado este proyecto". También están a punto de concluir los informes de Aragón y Navarra y ya han iniciado las conversaciones para publicarlos en una revista científica.

Sin soltar una palabra del contenido de estos trabajos, Rocafort insiste en el objetivo del proyecto: "Identificar las áreas de mejora, partiendo de la base de que todas las autonomías tienen un modelo de paliativos, pero todo puede mejorar. Es una herramienta de ayuda a las Administraciones autonómicas y, por eso, nuestra pretensión es firmar los artículos publicados de manera conjunta con los gobiernos autonómicos, porque el análisis lo hemos hecho juntos".

Antes de emprender este camino, la Secpal publicó, en mayo de 2016, una elaborada monografía sobre la atención al final de la vida titulada: Análisis y evaluación de los recursos de Cuidados Paliativos de España, que ofrece una foto fija de la situación por autonomías de sus servicios en paliativos. El concienzudo trabajo provocó la queja de más de una consejería de sanidad que no estaba de acuerdo con cómo había quedado retratada.

Esta ley va a ayudar a que los pacientes que necesiten una sedación, la tengan. La OMC ha reiterado que no cabe la objeción"

"Ese análisis ya marcaba diferencias cuantitativas: número de profesionales, unidades de camas, equipos de soporte hospitalario, domiciliario... Se puede tener una idea basándose en esos números, pero hemos visto que con la parte cuantitativa no vale, porque lo que hay son modelos. Así, en Aragón no hay equipos de cuidados paliativos en los hospitales de agudos, como sí existen en el resto de las comunidades, pero cuando te sientas a hablar con la Administración aragonesa, te explican cómo lo han resuelto y por qué no tienen esos equipos. Eso quiere decir que falta un análisis cualitativo, que es lo que estamos haciendo ahora".

Pero, además, Rocafort opina sobre el proyecto de ley de derechos y garantías de las personas en el proceso final de la vida, que afronta su trámite final en el Congreso de Diputados. Según confesó a Diario Médico Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos, el vienes 6 de abril, la ponencia de la ley estaba a dos reuniones de terminar con las enmiendas al texto. Esto quiere decir que en pocos meses puede ser una realidad. Rocafort, que de forma personal y como miembro de la Secpal, fue unos de los que más ha batallado por la aprobación de esta norma se muestra conforme con el texto en su aspecto más polémico: el reconocimiento a la sedación como un derecho del paciente.

Lo importante para el profesional es que en la parte de las definiciones de la ley, la sedación quede aclarada como "la disminución de la conciencia para evitar el sufrimiento de un paciente que tiene síntomas refractarios". Y, si es así, como Rocafort cree que va a ser, "no hay más que hablar".

Pero, entonces, cabría preguntarse: ¿por qué se montó tanto lío? "Los profesionales entendemos que este tema haya generado mucho debate en el parlamento, porque la gente que toma las decisiones no son médicos. Los profesionales no queríamos que un paciente nos pudiera obligar a hacer una sedación cuando no estaba indicada", responde.

"La sedación es una herramienta terapéutica, una obligación ética y deontológica. Es correcta y obligatoria cuando está indicada. Tanto es así que la OMC ha publicado varias veces que no hay lugar a la objeción de conciencia en la sedación", añade.

Nos parece escandaloso que en España no haya un sistema de acreditación de profesionales en pla

Pero si la cuestión relativa a la sedación ha quedado bien resuelta, lo que no ha sido ni planteado es el reconocimiento profesional del paliativista. Esta era una esperanza que albergaban cuando se empezó a tramitar la norma, pero que duró poco, hasta que Igea, el portavoz de Ciudadanos, recordó de manera pública que no era una ley de regulación profesional.

Pues bien, si no es en esta regulación donde se haga un reconocimiento a la formación de estos profesionales, tendrá que ser en otro sitio, porque esta no es una batalla a la que la Secpal haya renunciado. Rocafort no oculta su decepción: "Nos parece escandaloso que en España no haya un sistema de acreditación de profesionales. Eso influye en los pacientes porque genera inequidades y hay equipos con gente que no está preparada. Llevamos 20 años a vueltas con esto, desde que se hizo la ley de ordenación de profesiones sanitarias. El resto de países lo han resuelto y nosotros no". La nueva estrategia en esta vieja batalla pasa por "buscar aliados en asociaciones de paciente y en las instituciones europeas".