ENFERMEDADES RARAS: Compromiso renovado de los planes nacionales en todos los Estados Miembros para finales de 2013

La Recomendación del Consejo sobre Enfermedades Raras fue aprobada el 9 de junio de 2009: Compromiso renovado de los planes nacionales en todos los Estados Miembros para finales de 2013

Queridos lectores / lectoras,
Los ciudadanos de la Unión Europea tienen el privilegio de ser conocidos no sólo por la situación geográfica o la historia, sino también por ser personas con derecho a elegir de manera colectiva. El Parlamento Europeo es elegido por todos los ciudadanos europeos; sin embargo en realidad menos del 50 % acude a las urnas (el absentismo es la mayor fuerza política en Europa actualmente). Mientras tanto, más del 70% de las leyes y políticas nacionales son transposiciones de leyes y políticas votadas a nivel europeo. El proceso de votación en la UE implica a ministros de todos los Estados Miembros y a miembros del Parlamento Europeo de toda la Unión Europea. Los ciudadanos europeos no son lo suficientemente conscientes de este proceso. La complejidad, pero a la vez la belleza de Europa reside en la sofisticada organización entre los niveles de UE y nacionales.
El campo de las enfermedades raras es un área de valor añadido europeo único para una acción comunitaria. Como tal, es un perfecto ejemplo de cómo los ciudadanos de toda Europa han expresado sus necesidades como pacientes y han hecho llamamientos para la acción a fin de perfilar un mejor marco para las personas con enfermedades raras en Europa.
Ya está preparado el marco político de la UE para las enfermedades raras. Con la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras, adoptada en noviembre de 2008, y la propuesta Recomendación del Consejo, adoptada el pasado mes, estamos donde queríamos estar para que nuestra causa avance un paso más y en particular se dirija hacia la implementación de las estrategias y planes nacionales en todos los Estados Miembros para el año 2013. Para esta próxima fase, contamos con nuestro comprometido personal y voluntarios para actuar en tres plataformas: el Consejo de EURORDIS de Alianzas Nacionales; el proyecto EUROPLAN que implica a 24 Estados Miembros y a EURORDIS; y el futuro Comité de UE de Expertos en Enfermedades Raras.
Durante los cuatro años pasados, EURORDIS ha dado sin descanso el impulso político, ha sido la voz de las necesidades y expectativas de los pacientes y ha contribuido con propuestas concretas. Nuestro éxito se debe en gran medida al alto grado de movilidad de la comunidad de enfermedades raras. También es el resultado del alto nivel de diálogo y asociación entre todas las partes interesadas que nos ha permitido hacer propuestas comunes. Ahora necesitamos difundir este ímpetu y los factores claves del éxito para que la visión política se torne en cambios positivos concretos para las personas con enfermedades raras en cada Estado Miembro y fuera de Europa.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer


The Council Recommendation on Rare Diseases was adopted on June 9, 2009: Renewed commitment for national plans in all Member States by the end of 2013
Dear Readers,
Citizens of the European Union have the privilege to be defined not only by their geographical location or by their history, but also as people with civil rights enabling them to make collective choices. The European Parliament is elected by all European citizens, however less than 50 % of them are actually voting - absenteeism is the first political party in Europe today. In the meantime, over 70% of new national laws and policies are the national transposition of laws and policies voted at the EU level. This European voting process involves ministers of all Member States and members of the European Parliament from all over the European Union. European citizens are not sufficiently aware of this process. The complexity but also the beauty of Europe today lies in this sophisticated articulation between the EU and national levels.
The field of rare diseases is an area of unique European added value for Community action. As such, it is a perfect example of how citizens from all over Europe have expressed their needs as patients and have called for action in order to shape a better environment for people living with rare diseases in Europe.
The momentum for an EU policy framework in the field of rare diseases is ripe. With the Commission Communication on Rare Diseases, adopted in November 2008, and its proposed Council Recommendation, adopted last month, we are where we wanted to be in order to take our cause to the next step and in particular toward the implementation of national strategies and plans in all EU Member States by 2013. For this next phase, we will rely on our committed staff and volunteers to act from three platforms: the EURORDIS Council of National Alliances; the EUROPLAN project - involving 24 Members States and EURORDIS; and the future EU Committee of Experts on Rare Diseases.
During the past four years, EURORDIS has relentlessly fuelled the political momentum, voiced the patient needs and expectations and contributed with concrete proposals. Our success is largely due to the high mobilisation of the rare disease community. It is also the result of the high quality dialogue and partnering between all stakeholders which enabled us to draw up common proposals. We now need to spread this momentum and key success factors in order to turn this political vision into concrete positive changes for people living with rare diseases in each Member State and beyond.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer