¡No a la Política sin los Pacientes!

¡No a la Política sin los Pacientes! (07/09)
NOTICIAS
La Asamblea General Anual de EURORDIS los días 8 y 9 de mayo en Atenas

Alrededor de 200 personas de 27 países de dentro y fuera de Europa se reunieron en Atenas durante dos días para asistir a la Asamblea General Anual de EURORDIS 2009, debatir temas claves en el seno de la comunidad de las enfermedades raras y saber de las iniciativas que podrían ‘empoderales’. La reunión estuvo organizada conjuntamente por la Alianza Griega de Enfermedades Raras y contó con un número récord de participantes. Se pueden consultar o descargar de la web de EURORDIS todas las presentaciones (y algunos vídeos).

La Conferencia fue la mezcla perfecta de discursos políticos y talleres prácticos. Tras el saludo de bienvenida de Marianna Lambrou, Presidenta de la Alianza Griega de Enfermedades Raras, la Sra. May Papoulia, esposa del Presidente de Grecia, y el Catedrático Antonios Trakatellis, eurodiputado griego y Relator del Consejo de Recomendación de Enfermedades Raras en el Parlamento Europeo, centró la atención de las enfermedades raras en Grecia. Terkel Andersen, Presidente de EURORDIS, hizo una presentación fascinante sobre el empoderamiento y cómo promoverlo. Christel Nourrissier, Secretaria General de EURORDIS, y Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, explicaron la importancia del esfuerzo por parte de EURORDIS de incluir la voz de los pacientes en la legislación clave y un número creciente de Planes Nacionales y estrategias para las Enfermedades Raras. Los discursos terminaron con una Mesa Redonda sobre el actual estado de los Planes Nacionales y cómo pasar de la palabra a la acción, con ejemplos de Francia, Alemania, Grecia, Rumania y España.



La Conferencia sirvió para saborear los dos interesantes proyectos nuevos en los que EURORDIS está trabajando actualmente: el Proyecto POLKA y el Portal Online de Comunidades de Pacientes.

Los que se apuntaron al taller de POLKA se familiarizaron con el Consenso de Pacientes sobre las Perspectivas de Política Preferidas para las Enfermedades Raras (POLKA), el último proyecto de EURORDIS financiado por la Comisión Europea. Después de una presentación general sobre el proyecto, los asistentes formaron pequeños grupos y pudieron experimentar un nuevo enfoque para empoderar a los representantes de pacientes a la hora de negociar con los políticos: las Sesiones Play Decide. La mayoría de los participantes estaban encantados con esta práctica experiencia y agradecieron a los organizadores la oportunidad de debatir temas como el Diagnóstico Genético Preimplantacional y Xenotransplante de una forma educativa y entretenida.




El Taller de Comunidades de Pacientes Online mostró el ejemplo de la comunidad online de Duchenne, que es pionera en el campo de redes sociales y bases de datos de autoinformes. También se habló de bases de datos con reconocimiento internacional de resultados basados en pacientes como Patientslikeme.com. El Taller dio a los participantes un anticipo de la estrategia online de EURORDIS para incorporar pacientes e investigación, además de presentar un prototipo práctico del próximo Portal de EURORDIS.

Uno de los otros talleres en Atenas giró en torno a las bases de datos de los pacientes y los registros, un tema bastante recurrente y muy ligado a los centros de referencia, investigación clínica y ensayos clínicos. ‘Muchos miembros han expresado la necesidad de compartir las mejores prácticas para la colaboración e implicación de las organizaciones de pacientes en registros nuevos y actuales,” dice Christel Nourissier, Secretaria General de EURORDIS y moderadora del Taller de Registros. “Este taller nos ha permitido conocer bases de datos europeas, como Euro-Wilson y la Red Europea de la Enfermedad de Huntington; y también iniciativas de hospitales en países nórdicos y de la aportación de las familias en bases de datos, como la base de datos de la Asociación Internacional del Síndrome de Rett.”

Varias personas acudieron al Taller de Líneas de Ayuda para así comprender lo que consiguen al unirse a una red europea de Líneas de Ayuda y debatir el nuevo plan de gobierno. También oyeron hablar de los futuros planes de EURORDIS para conseguir un único número de teléfono europeo de enfermedades raras. Todos coincidieron en que resultaba difícil elegir entre los cuatro talleres paralelos y algunos decidieron repartirse entre dos ¡o incluso tres!

El alto número de participantes refleja el creciente papel que juega EURORDIS a la hora de otorgar poder a los pacientes para que luchen por una política sanitaria pública centrada en el paciente. En este sentido todos los talleres ofrecían formas prácticas con las que los pacientes pueden ’empoderarse’ : poniéndose en contacto con otros y accediendo a la información de calidad (comunidades de pacientes online), interviniendo en servicios que están en marcha (Líneas de Ayuda), contribuyendo con la investigación (registros) e influyendo en política (POLKA).

La prestigiosa Fundación Eugenides fue el lugar perfecto para el intercambio de ideas y el debate. Al final de los días de Conferencia todos los miembros fueron invitados a un cocktail y un espectáculo en el Planetarium de la Fundación - lo que probablemente inspiró a un asistente a decir: “Podemos sentirnos orgullosos de los logros y mirar con confianza al futuro. ¡El cielo es el límite!”



No Policy without Patients! (July 09)
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NEWS
The EURORDIS Membership Meeting 2009 Athens on 8-9 May

About 200 people from 27 countries from Europe and beyond gathered in Athens for two days to attend EURORDIS’ 2009 Annual Membership Meeting, to discuss key issues at the heart of the rare disease community and learn about initiatives that could ‘empower’ them. The meeting was co-organised by the Greek Alliance for Rare Diseases and it attracted a record number of participants. All presentations (and some videos) can be easily consulted or downloaded on the EURORDIS website.

The Conference offered the perfect mix of political speeches and practical workshops. After a welcome speech by Marianna Lambrou, President of the Greek Alliance for Rare Diseases, Ms. May Papoulia, wife of the President of Greece, and Prof. Antonios Trakatellis, Greek MEP and Rapporteur of the Council Recommendation on Rare Diseases in the European Parliament, put rare diseases in the spotlight in Greece. Terkel Andersen, President of EURORDIS, made a riveting presentation about patient empowerment and how to foster it. Christel Nourrissier, Secretary General of EURORDIS, and Yann Le Cam, EURORDIS’ CEO, explained the importance of a major strategic work effort on the part of EURORDIS to include the patient’s voice in key European legislation and an increasing number of National plans and strategies for Rare Diseases. The speeches ended with a Round Table debate on the current state of National Plans and how to move from words to actions, with examples from France, Germany, Greece, Romania and Spain.

The Conference was also the opportunity to get a taste of two exciting new project EURORDIS is currently working on: the POLKA Project and the On-line Patient Communities Portal.

Those who signed up to the POLKA Workshop became more familiar with Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Disease (POLKA), the newest EURORDIS project funded by the European Commission. After a general presentation about the project, attendants broke into smaller groups in order to experiment a new approach to empower patient representatives when negotiating with policy makers: the Play Decide Sessions. Most participants were thrilled with this hands-on experience and thanked organisers for the opportunity to discuss issues such as Pre-implantation Genetic Diagnosis and Xenotransplantation, in a way that was both educational and entertaining.

The Online Patient Communities Workshop showed cases such as the Duchenne on-line community which is a pioneer in the field of social networks and self-reporting databases. It also attracted internationally-recognised outcome-based patient databases such as Patientslikeme.com. The Workshop gave participants a peek preview of EURORDIS online strategy to incorporate patients and research, as well as a hands-on prototype of the upcoming EURORDIS on-line community Portal.

One of the other workshops in Athens focused on patient databases and registries, a recurrent and vast topic closely linked to centres of reference, clinical research and clinical trials. ‘Many of our members have expressed the need to share best practices for collaboration, ownership and involvement of patient organisations in new and on-going registries,” says Christel Nourissier, Secretary General of EURORDIS and moderator of the Registries Workshop. “This Workshop has allowed them to learn from European databases, such as Euro-Wilson and the European Huntington’s Disease Network; as well as hospital initiatives in Nordic countries and from the input of families in databases such as the International Rett Syndrome Association’s database.”

Several people attended the Help Lines Workshop in order to understand how they can gain from joining the European network of Help Lines and discuss the new governance plan. They also heard about EURORDIS’ future plans to obtain a single European phone number for rare diseases. Everyone agreed that it was hard to choose between the four parallel workshops and some decided to divide their time between two or even three!

The high number of participants reflected the growing role played by EURORDIS in empowering patients to push for patient-centred public health policy. In this sense all the workshops offered practical ways in which patients could ‘empower’ themselves by: connecting with others and accessing quality information (on-line patient communities), tapping into on-going services (Help Lines), contributing to research (registries) and influencing policy (POLKA).

The prestigious Eugenides Foundation was the perfect setting for exchanging ideas and debating. At the end of the two-day Conference all members were invited to a cocktail and a show at the Foundation’s Planetarium - which probably inspired one attendant to say: “We can be proud of our achievements and look confidently into the future. The sky is the limit!”