SOCIEDADES de PACIENTES: Aprender de la Comunidad de Duchenne

Comunidades de Pacientes Online: Aprender de la Comunidad de Duchenne (07/09)

PERCEPCION
La comunidades de pacientes online están creciendo con gran rapidez en internet y son de especial interés para los pacientes de enfermedades raras porque pueden ayudarles a vencer el aislamiento geográfico y también con el acceso a la información de calidad. Además tienen capacidad para acelerar la investigación. Una de las comunidades online de pacientes con mayor éxito es la creada por los padres de pacientes de Duchenne de todo el mundo.

Duchenne-community.org es una web interactiva que permite a los pacientes de Duchenne y cuidadores tener acceso a las últimas noticias e información validada sobre asistencia y tratamiento, investigación y ensayos clínicos. También es el medio para unir las voces y abogar por los mismos temas y aprender de las experiencias con la enfermedad de los demás. La comunidad crece gracias a la interacción activa entre los miembros, que se hace a través de perfiles, tablones de mensajes, encuestas, blogs, reacciones, entrevistas, boletines, clasificados y consejos. Los usuarios registrados también pueden buscar a otros miembros de la comunidad, localizarlos y ponerse en contacto con ellos para organizarse a nivel local.

La iniciativa fue puesta en marcha por los Proyectos de Padres Unidos de Distrofia Muscular (UPPMD, siglas en inglés), un consorcio que representa a 8 organizaciones de padres de Duchenne, cuya meta es fusionar su experiencia y recursos y servir como Plataforma Global de Padres de Duchenne. Pero, ¿cómo pueden llamarse globales? ¿Cómo pueden llevar la voz de los pacientes de Duchenne de todo el mundo? La comunidad online de pacientes que crearon les ha permitido justamente hacerlo. Con más de 400 pacientes de Duchenne de 40 países registrados en Duchenne-community.org, pueden decir que se están haciendo globales y que representan a la comunidad de Duchenne a nivel internacional.

Aunque ésta era su idea original no es su logro más importante. La comunidad de pacientes online ofrece un espacio donde los pacientes y cuidadores pueden:
Sentirse en su casa (bienvenidos y seguros)
Encontrar información fiable sobre asistencia e investigación (a su propio nivel de conocimiento científico y según el nivel de la enfermedad)
Encontrar a otros padres y grupos de padres de su propio país y otros países
Encontrar consejo sobre cómo crear una organización de pacientes



Una iniciativa complementaria de la comunidad de Duchenne es la llamada ‘Duchenne connect’, otra iniciativa basada en internet. DuchenneConnect.org da un impulso al concepto de comunidades de pacientes online al ofrecer a los pacientes de Duchenne la posibilidad de acceder a pruebas y consejo genéticos y a participar en ensayos clínicos y estudios de investigación.

Los pacientes y cuidadores que visitan Duchenne Connect pueden:
Encontrar recursos que les ayuden con un diagnóstico temprano, apropiado y menos invasivo
Encontrar información sobre pruebas y consejo genético
Encontrar las últimas novedades sobre información y tratamiento
Registrar su perfil en la base de datos de pacientes para su uso en investigación
Encontrar oportunidades para participar en ensayos clínicos nuevos y en los que están en marcha
Hacer un registro a la vez en el registro internacional de enfermedades neuromusculares (TREAT NMD)

Los médicos que visitan Duchenne Connect pueden:
Buscar las características de los participantes
Obtener asistencia y consideraciones de expertos en enfermedades neuromuscuclares
Acceso a información de pruebas genéticas & coordinadores de pruebas
Dar materiales educativos a los padres y familias

Los investigadores que visiten Duchenne Connect pueden:
Buscar las características de los participantes
Ver las actualizaciones y desarrollo en investigación y ensayos clínicos
Estudiar el plan de viabilidad y de reclutamiento

Duchenne Connect es lo que comúnmente se conoce como un registro en la web que genera auto-informes. Los participantes envían información sanitaria y los resultados de las pruebas genéticas, que se archivan en una base de datos protegida. Esta valiosa base de datos formará parte de registros globales como TREAT NMD. En los 13 meses desde su creación se han registrado 1600 participantes de 53 países y 210 proveedores en Duchenne Connect. También ha resultado ser una herramienta efectiva en el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos. Por ejemplo, una búsqueda para un ensayo clínico identificó a 39 participantes de la base de datos Duchenne Connect. Y lo que es más importante, puede ayudar a la investigación a encontrar tratamientos efectivos para la enfermedad. “Al movilizar a la comunidad, las partes interesadas tienen acceso a información que puede beneficiarles,” explica Pat Furlong, Fundadora de DuchenneConnect.

EURORDIS está en la actualidad trabajando en una estrategia online para unir a los pacientes entre sí y a la investigación. Estáte pendiente de más información en el nuevo Portal Online de EURORDIS para las comunidades de pacientes de enfermedades raras, en las próximas semanas y meses.

Las dos webs de Duchenne fueron presentadas en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2009 en Atenas.

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS; Duchenne community logo © Duchenne Community


Online Patient Communities: Learning from the Duchenne Community (July 09)
© Eurordis All rights reserved.

INSIGHT
Online patient communities are mushrooming all over the Internet and are especially interesting to rare disease patients because they can help overcome geographic isolation and access quality information. They also have the potential to accelerate research. One of the most successful online patient communities is the one created by parents of Duchenne patients all over the world.

Duchenne-community.org is an interactive website that allows Duchenne patients and carers to access the latest news and validated information on care and treatment, research and clinical trials. It is also a medium to join voices to advocate for the same issues and to learn from each other’s experiences with the disease. The community thrives on active interaction amongst its members, which is done through profile entries, message boards, polls, blogs, reactions, reviews and interviews, newsletters, classifieds and tips. Registered users can also search other members in the community, locate them and contact them, in order to organise locally.

The initiative was launched by the United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), a consortium which represents 8 national Duchenne parent organisations, whose ambition was to merge their experience and resources and serve as a Global Duchenne Parent Platform. But how could they call themselves global? How could they carry the voice of the Duchenne patients of the world? The online patient community they created has enabled them to do just that. With more than 400 Duchenne patients from 40 countries registered at Duchenne-community.org, they can say that they are progressively becoming global and that they represent the Duchenne community internationally.

Although this was its original intention, this is not its most important achievement. The Duchenne online patient community offers a space where Duchenne patients and carers can:
Feel at home (welcome and safe)
Find reliable information on care and research (at their own level of scientific knowledge and pertaining to their own level of the disease)
Find other parents and parent groups from their country or other countries
Find advice on how to set up a patient organisation

A complementary initiative of the Duchenne community is another Internet-based initiative called Duchenne Connect. DuchenneConnect.org takes the concept behind online patient communities a step further by offering Duchenne patients the possibility to access genetic testing and counselling and to participate in clinical trials and research studies.

Patients and carers who visit Duchenne Connect can:
Find resources to assist them with early, appropriate, least invasive diagnosis
Find information on genetic testing and counselling
Find latest information on care and treatment
Register their profile to feed a database of patients that could be used for research
Find opportunities to participate in new and on-going clinical trials
Co register with the international registry for neuromuscular diseases (TREAT NMD)

Clinicians who visit Duchenne Connect can:
Search for participant characteristics
Obtain care and management considerations summarised by experts in neuromuscular disorders
Access genetic test information & test coordinators
Pass on educational materials to their patients and families

Researchers who visit Duchenne Connect can:
Search for participant characteristics
Look at research and clinical trial updates & developments
Study feasibility planning and recruitment

Duchenne Connect is what is commonly known as a web-based self-reporting registry. Participants submit health information and genetic test results which are stored in a protected database. This valuable database feeds into global registries like TREAT NMD. In the 13 months since its creation Duchenne Connect has 1600 registered participants from 53 countries and 210 registered providers. It has also been proven to be an effective tool in clinical trial recruitment. For example, a screening for one clinical trial identified 39 participants from the Duchenne Connect database. Most importantly it has the potential to aid research in order to find effective treatments for the disease. “By mobilising the community, stakeholders are able to access information likely to benefit both the individual as well as research,” explains Pat Furlong, founder of DuchenneConnect.

EURORDIS is currently working on an online strategy to link patients amongst themselves and with research. Stay tuned for more information on the new EURORDIS Online Portal for rare disease patient communities, in the coming weeks and months.

The two Duchenne websites were presented at the EURORDIS Annual Membership Meeting 2009 Athens.
-----------------
Author: Paloma Tejada
Photo credits: © EURORDIS except Duchenne community logo © Duchenne Community