El GEAS y SEMI ponen en marcha un proyecto nacional de calidad asistencial en enfermedades autoinmunes sistémicas

Madrid (23/10/2014) - Redacción

• El objetivo del proyecto es alcanzar la máxima cohesión territorial en la atención especializada al paciente con EAS, con independencia de su lugar de residencia, y potenciar la colaboración y participación de los distintos especialistas implicados

• Cerca de 40 Unidades especializadas participan en el Registro Español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico del GEAS, centrado en analizar cómo se utilizan los principales fármacos para tratar el lupus y evaluar su efecto preventivo sobre el daño orgánico crónico causado por la enfermedad

Con el objetivo de fomentar el desarrollo de proyectos de ámbito nacional que favorezcan y potencien la atención médica especializada y de calidad al paciente con enfermedad autoinmune sistémica, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra los días 23 y 24 de octubre en Madrid su VII Reunión Nacional del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) y seguidamente, el 25 de octubre, la VIII Reunión Nacional en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas para Residentes en el Hospital Universitario de Fuenlabrada.

Alrededor de 250 expertos se dan cita en este foro, que contará con la presencia de Mercedes Vinuesa, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, y Paloma Casado, subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En la reunión se presentarán las líneas maestras para el desarrollo de un proyecto de Calidad Asistencial en EAS con el objetivo de definir de forma objetiva los principales parámetros a evaluar en las unidades asistenciales especializadas en estas enfermedades, para asegurar las mejores prácticas asistenciales. En esta misma línea se enmarca la reciente creación de un Grupo de Trabajo específico para Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, co-coordinado por la SEMI y la SER, por parte del Ministerio.

"El objetivo final es, según explica el coordinador del grupo GEAS, el doctor Manuel Ramos, intentar alcanzar, de la mano del Ministerio de Sanidad y de las CCAA, la máxima cohesión territorial en la atención especializada al paciente con EAS, con independencia de su lugar de residencia, y potenciar la colaboración entre los distintos especialistas implicados en su manejo, alrededor de unidades y dispositivos multidisciplinares y transversales".

En este sentido, el Dr. Lucio Pallarés presentará durante la reunión el proyecto de calidad asistencial y los últimos datos del proceso de ordenación y evaluación de las Unidades de enfermedades autoinmunes sistémicas en los Servicios de Medicina Interna, realizado por parte del GEAS y la SEMI.

Ordenar y clasificar la actividad asistencial

Como afirma el Dr. Ramos, "este proceso ha permitido ordenar y clasificar la estructura y actividad asistencial, docente y de investigación de 55 Unidades. La adjudicación de un determinado nivel (asistencial, docente, capacitación básica y capacitación avanzada) asegura unos mínimos a partir de los cuales la Unidad certifica su capacidad de afrontar la formación específica en EAS en cada uno de los niveles, y asegura una atención médica especializada al paciente con estas enfermedades. El proceso de evaluación es dinámico y las unidades se re-evalúan periódicamente para asegurar que se siguen cumpliendo los estándares de cada nivel".

Asimismo, en el marco de este foro científico, se realizará una revisión de los instrumentos más recientes creados para medir la actividad de las EAS, "lo que permite ajustar mucho mejor el pronóstico y el tratamiento individualizado en cada paciente", apunta el experto.

Por último, se presentan los resultados de los diez registros nacionales coordinados desde el GEAS, que incluyen más de 5.000 pacientes de toda España, de las siguientes enfermedades: lupus eritematoso sistémico, esclerosis sistémica, síndrome de Sjögren, vasculitis sistémica, miopatías inflamatorias, enfermedad de Behçet, amiloidosis, enfermedad por IgG4, síndrome hemofagocítico y bloqueo cardíaco congénito autoinmune.

Todos estos proyectos, así como la culminación del primer Máster Universitario on line en EAS incluido en la Cátedra de Medicina que conforman la SEMI y la Universidad de Barcelona, han sido claves para la consolidación del grupo como referente en este campo.

Además, representan una sólida base para el desarrollo del futuro Programa Docente Común a aplicar por todas las Unidades de EAS, cuyo objetivo será asegurar la adquisición de los conocimientos, habilidades y responsabilidades necesarias para realizar una atención médica integral y adecuada al paciente.

Lupus eritematoso sistémico

El lupus eritematoso sistémico afecta en el 90 por ciento de las ocasiones a mujeres en edad fértil y cursa con un amplio espectro de manifestaciones clínicas e inmunológicas. La mayoría de los pacientes sigue una evolución crónica y presenta brotes o exacerbaciones de la enfermedad, intercalados con períodos de inactividad.

La enfermedad es capaz de impactar muy negativamente en la calidad de vida del paciente y de comprometer de forma grave la vida produciendo daño irreversible de órganos vitales y, en el peor de los casos, la muerte. "En estas situaciones debemos disponer del máximo número de opciones terapéuticas, ya que en ocasiones los pacientes no responden a las terapéuticas estandarizadas y puede ser necesario el uso de terapias de rescate", señala el Dr. Ramos.

La SEMI inició en el año 2010 el Registro Español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (RELES), para estudiar la incidencia de complicaciones en pacientes diagnosticados desde el 1 de enero de 2009. Participan cerca de 40 Unidades de toda España, y actualmente se centra en analizar cómo se están utilizando los principales fármacos para tratar el lupus desde el momento de su diagnóstico, y evaluar de forma prospectiva su efecto preventivo sobre el daño orgánico crónico causado por la enfermedad.

Enfermedades multidisciplinares y guías

Las EAS son por definición enfermedades multidisciplinares. Por ello, la SEMI trabaja o ha iniciado el contacto con otras sociedades científicas (SEMFYC, SEN, SEORL, SER...) para fomentar la colaboración y participación en actividades conjuntas en forma de Consensos y Guías de Práctica Clínica multidisciplinares.

Al mismo tiempo, este año inaugura en la reunión nacional del Grupo un espacio para la intervención de las asociaciones de pacientes. La sesión 'El paciente con EAS: más allá del Médico' pretende poner en contacto directo a los especialistas médicos con otros profesionales que tienen un papel importante en el cuidado del paciente, como el personal de Enfermería y los especialistas en Psicología. Todo ello con la participación de las presidentas nacionales de las asociaciones de pacientes con lupus eritematoso sistémico (FELUPUS), síndrome de Sjögren (AESS) y sarcoidosis (ANES).

El Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI tiene cerca de 700 miembros, una cifra cuatro veces superior a la de hace cuatro años. Este crecimiento exponencial refleja no sólo el interés por parte del internista en estas enfermedades, sino también la capacidad como grupo de trabajo para mantener el atractivo e implicar cada vez más a los más jóvenes.

Desde el año 2005, las actividades docentes y de investigación que desarrolla el grupo están consiguiendo aglutinar a un número cada vez mayor de residentes interesados en estas complejas enfermedades.

Por ello, la VIII edición de la Reunión de Actualización dirigida a residentes será eminentemente práctica, centrada en la resolución de casos clínicos y la interpretación de imágenes clave para el diagnóstico de la enfermedad, así como talleres para una correcta interpretación de las principales pruebas diagnósticas e inmunológicas, incluyendo charlas orientativas sobre cómo y dónde hacer una rotación específica en EAS, tanto en España como fuera de ella.

Pero, las actividades del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI no se ciñen sólo al ámbito nacional. Es referente internacional en el trabajo multicéntrico en estas patologías.

"Y el futuro aún es más prometedor, con la puesta en marcha de los nuevos registros en enfermedades como amiloidosis, enfermedad por IgG4, sarcoidosis, síndrome hemofagocítico, enfermedades autoinmunes relacionadas con el VHC y bloqueo cardíaco congénito autoinmune", concluye Ramos.