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28 FEB 11 | Enfermedades que nadie debe olvidar
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Un grupo de patologías que reclaman una actitud proactiva de todos los miembros del equipo de salud.

El 28 de febrero es un día especial dentro en el calendario griego, por eso de que siempre es el último día de cada mes, salvo cuando es bisiesto. Sin embargo, desde hace unos años es especial por otra cosa más: es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a un colectivo especial y tocado por el azar, compuesto actualmente por más de 3 millones de personas, y que suponen un 7% de la población mundial.

IntraMed ha realizado la primera Guía de Recursos en Enfermedades Raras de Argentina que se encuentra disponible para su descarga libre y gratuita.

Una guía de recursos sobre algunas de las enfermedades raras en nuestro país: las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares. Información concisa de utilidad para el médico asistencial para reducir las demoras en el diagnóstico y el acceso al tratamiento.




Guía IntraMed de Recursos en Enfermedades Raras
Para bajar el documento completo haga click debajo:
http://www.intramed.net/userfiles/2010/file/Maria/guia_03_2010web.pdf

Una investigación realizada por el equipo de IntraMed

Las publicaciones sobre el tema “Enfermedades raras” en nuestro portal han estado desde el inicio sacudidas por el estremecimiento que el contacto humano impone a la biología, a la investigación científica o a la mera difusión.

Por eso, entre otras cosas, esta guía es el resultado de un trabajo colectivo. Apenas un fragmento visible de lo que muchas personas ofrecieron con generosidad, pasión y solidaridad. Esta guía es de ellos. IntraMed sólo ha sido el espacio de confluencia de informaciones dispersas que ahora organizamos.

Este trabajo es un primer intento por paliar en alguna medida el interminable peregrinaje de tantas familias en la búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes. En éstas, mucho más que en otras áreas de la medicina, los propios enfermos y sus familias son quienes tienen un rol determinante sobre los resultados obtenidos. Esa transferencia del poder hacia quienes padecen una enfermedad ha sido producto de una necesidad y la única vía a través de la cual se han obtenido algunas respuestas aún insuficientes.

IntraMed ofrece un recurso concreto. Una serie de datos recopilados, verificados y organizados que se proponen facilitar el contacto entre quienes tienen una necesidad y quienes tienen una respuesta. Una herramienta inmadura, incompleta y viva que se irá enriqueciendo en el futuro con los aportes que esta primera edición logre estimular.

Nuestro propósito es que el médico de atención primaria encuentre un recurso donde localizar a expertos en cada área de las enfermedades poco frecuentes. La guía aporta una muy breve definición médica del cuadro, su codificación internacional y los datos de asociaciones de familiares y centros especializados públicos y privados que hemos logrado reunir.

Aliviar el dolor es el primer objetivo del conocimiento. El resto es sana curiosidad o absurda pedantería. Entre todos somos capaces de transformar el impiadoso destino que hoy enfrentan miles de personas y de estar a la altura del coraje con que tantas madres y padres -que ahora hemos conocido bien- demuestran en silencio cada día de sus vidas.

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