Sanidad estudiará la información presentada por FEDER en la que solicita eximir a las enfermedades raras del copago

Madrid (28/07-31/08/2012) - Redacción

• La Federación Española de ER se reunió el pasado martes con el director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia y con el subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios

• FEDER trasladó un análisis pormenorizado del impacto del copago en las familias y expuso la dramática situación de asfixia económica que va a suponer la reforma sanitaria para las personas con enfermedades poco frecuentes

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entregó el pasado martes al Ministerio de Sanidad el Informe de Análisis: '¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?'. La reunión tuvo lugar con Agustín Rivero Cuadrado, director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia y Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios. Durante la misma, FEDER trasladó un análisis pormenorizado del impacto del copago en las familias y expuso la dramática situación que viven las personas con enfermedades poco frecuentes quienes en la mayoría de los casos ya se estaban costeando ellos mismos sus tratamientos. Los representantes del Ministerio se mostraron sensibles y se comprometieron a valorar la información aportada por el colectivo de asociaciones de enfermedades raras en España, informa FEDER en su comunicado.

Juan Carrión, presidente de FEDER, advirtió durante la reunión de que "históricamente, la realidad de las personas con estas enfermedades ya era extremadamente complicada. Sin embargo, a partir de ahora su situación se va a encrudecer de manera sustancial, aumentando en gran medida las desigualdades y la inequidad de las familias. Por esta razón, hemos instado a la Administración a que exima del copago a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que de no ser así, se va a poner en riesgo la salud de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes al suponer un coste inasumible y desorbitado para las familias".

Por su parte, el Ministerio recogió el testigo lanzado por la Federación y se comprometió a estudiar el Informe presentado con el fin de poder dar una respuesta a las familias. FEDER aplaude esta actitud e interés por conocer la realidad de las personas con ER. Carrión asegura que "valoramos positivamente que el director general nos haya recibido nada más ponerse al frente de esta cartera y en nombre de la justicia social esperamos que efectivamente se estudie el Informe que hemos presentado y que supone la voz del colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes".

De esta forma, la Federación queda a la espera de una respuesta por parte del Ministerio relativa a la exención del copago en ER. El presidente de FEDER manifiesta que "desde la Federación nos ponemos a disposición de los responsables del Ministerio de Sanidad para contribuir con propuestas que puedan arrojar más datos, información y claridad a la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes en España".

Hasta el 80 por ciento del coste de los tratamientos

Además, desde FEDER se insiste en la buena disposición del Gobierno que se "ha mostrado especialmente sensible a las necesidades de las familias con enfermedades poco frecuentes", afirma Carrión. El presidente asegura que seguirán de cerca las posibles decisiones o medidas que adopte el Ministerio en relación a la exención del copago y que no desistirán en las reivindicaciones para defender el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a vivir en igualdad de oportunidades.

El Informe de Análisis presentado por la Federación el pasado martes denuncia que "el Real Decreto Ley 16/2012 excluirá al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, si bien hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera flagrante a la vida de las personas".

La condición de cronicidad de estas patologías hace que en el 80 por ciento de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Según advierte Carrión, "se estima que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80 por ciento del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidérmolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64".

Pero estos datos, tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el RDL 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas. Por ello, el presidente de FEDER se pregunta "Ahora, ¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con ERs por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida", asegura Carrión.

La sostenibilidad del sistema en peligro
Además, el informe también pone de manifiesto que las actuales medidas de copago previstas en el RDL 16/2012 provocarán consecuencias indirectas en la estructura del sistema sanitario.
Concretamente, "hemos identificado que el 60 por ciento de las asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España alerta de que los recortes incrementarán las bajas laborales, a causa del empeoramiento de la enfermedad por no poder asumir el coste de los gastos procedentes del copago. Esto supone un grave perjuicio que repercutirá de manera directa en el SNS que deberá asumir el impacto económico de estas bajas como consecuencia de la reforma sanitaria. Los recortes de los derechos de hoy, serán las enfermedades del mañana", advierte el presidente.
No obstante, el aumento de bajas laborales no será el único efecto adverso que provocará el RDL, ya que el 42 por ciento de las entidades encuestadas advierten de que la reforma sanitaria aumentará de manera preocupante la asistencia de los pacientes a los servicios de urgencias hospitalarias con la correspondiente carga económica que esto puede suponer. De la misma forma, el análisis también alerta que el 44 por ciento de las asociaciones prevé que de manera peligrosa se incremente la asistencia a los médicos de cabecera y a los diferentes especialistas.
Juan Carrión afirma, con gran preocupación, que "las familias van a ver mermadas sus posibilidades de tratamiento y por tanto sufrirán un empeoramiento de la enfermedad. Esto supondrá aumento de visitas hospitalarias, largas bajas laborales, incremento de los servicios de urgencias... Por ello, instamos a la Administración a que exima a las personas con enfermedades poco frecuentes del copago, ya que, de no ser así, el estado será el único y último responsable para hacer frente a los gastos derivados de este aumento de servicios y prestaciones".

Informe de Análisis
Los datos obtenidos por el Informe han sido arrojados desde el Observatorio de las ER de FEDER. Se ha desarrollado un análisis que aglutina información y datos de los últimos estudios realizados sobre el impacto económico de las enfermedades poco frecuentes. Concretamente, el análisis ha recopilado los datos obtenidos del Proyecto BURQOL-RD 'Los costes socioeconómicos y calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en Europa', financiado por fondos de la Unión Europea bajo el marco de Programa de Salud; una consulta pública de FEDER, con la participación de más de 40 asociaciones, financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicio Sociales e Igualdad y la Fundación Iberdrola; y el Estudio ENSERio, (Situación y Necesidades de las personas con enfermedades raras en España), financiado por Obra Social Caja Madrid.