As the end of 2013 approaches, what is the status of EU national rare disease plans?
As 2013 draws to a close, EU countries are busy formulating, adopting, implementing, or renewing their strategies for providing care and services to rare disease patients as urged via the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases.
On 22 November 2013, the United Kingdom Department of Health released the UK Strategy for Rare Diseases, targeting five key areas: Empowering those affected by rare diseases; Identifying and preventing rare diseases; Diagnosis and early intervention; Coordination of care; and Research. The strategy presents a blueprint allowing the four UK countries (England, Scotland, Wales, and Northern Ireland) to create and harmonise their plans, which are due to be published at the end of February 2014. In parallel with the launch of the UK Rare Diseases Strategy, a Rare Diseases Translational Research Collaboration (TRC) is being established in the UK, with a four-year investment of £20 million.
In the Netherlands, the Ministry of Health adopted the final version of the Dutch National Plan for Rare Diseases on 10 October 2013. Stakeholders gathered in mid-November for a EUROPLAN National Conference appropriately entitled “And Now?”, featuring results-oriented workshops on areas of the Dutch plan that require further clarification, as well as existing bottlenecks. The event focused on the main areas of the national plan, including: Implementation; European cooperation; Diagnosis and research; Quality of life; Strengthening the patients’ voice; Centres of Expertise; and Access to medicines.
The European Project for Rare Diseases National Plans Development (EUROPLAN), through the EUCERD Joint Action, helps countries define their rare disease priorities and undertake the process of elaborating a national strategy involving all relevant stakeholders. The EURORDIS National Rare Disease Policy website section and the EUROPLAN website contain documents - including content guidelines, national conference details, consultation results, concept papers, draft strategies, and published plans - from over two-thirds of the 28 EU Member States in response to the Council Recommendation, and more are expected in coming months. The European Commission is due to issue a report in early 2014 on the status of the implementation of the Council Recommendation based on a survey of EU Member States.
“It is too soon to assess the quality of the policy measures and actions taken through the national rare disease plans as well as to have an informed opinion on the robustness of the budgetary approach embedded into these plans for their full impact and sustainability. However, we can already praise the overall dynamic which is real and well-coordinated across Europe. We are moving toward an integrated EU-national strategy, comprehensive from research to care, focused on a few essential building blocks such as information, centres of expertise, registries, and access to medicines,” declares Yann Le Cam, Chief Executive of EURORDIS and Vice-Chair of the EU Committee of Experts on Rare Diseases. “In coming years, the Committee of Experts on Rare Diseases, involving all EU Member States and observer countries, will play a leading role hand-in-hand with the European Commission to pursue efforts in the right direction. And EURORDIS will be vigilant and supportive to make sure future developments address patients’ and families’ needs.”
One welcome bonus of the European Union call and momentum to develop national strategies on rare diseases is that its message has spread beyond the European Union with countries in Europe such as Georgia, Norway, Serbia and Russia, and countries around the world such as Australia, Brazil, and Canada, drafting strategies responding to the needs of their people living with a rare disease.
For more information, you can also refer to the most recent version (July 2013) of the excellent annual EUCERD Reports on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Page created: 11/12/2013
Page last updated: 09/12/2013
Se acerca el final de 2013, ¿cuál es el estado de los planes nacionales de la UE?
Se acerca el final de 2013, ¿cuál es el estado de los planes nacionales de la UE?
Como termina el año 2013, los países de la UE
tienen mucha actividad formulando, adoptando, implementando, o renovando
sus estrategias para proporcionar asistencia y servicios a los
pacientes de enfermedades raras como les instaba la Recomendación del Consejo de 8 de junio 2009 relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras.
El 22 de noviembre 2013, el Departamento de Sanidad del Reino Unido publicó la Estrategia para las Enfermedades Raras del Reino Unido, abordando
cinco áreas claves: Otorgando poder a los afectados por enfermedades
raras; Identificando y previniendo las enfermedades raras; Diagnóstico e
intervención temprana; Coordinación de la asistencia; e Investigación.
La estrategia presenta un proyecto que permite a los cuatro países del
RU (Inglaterra, Escocia, Gales e Irlanda del Norte) crear y armonizar
sus planes, que están previstos para su publicación a finales de febrero
de 2014. Paralelamente al lanzamiento de la Estrategia para las
enfermedades raras en RU, se está creando en Reino Unido una
Colaboración de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras (TRC),
con una inversión de 20£ millones en cuatro años.
En Holanda, el Ministerio de Sanidad adoptó el 10 de octubre 2013 la versión final del Plan Nacional Holandés para las Enfermedades Raras. Las partes interesadas se reunieron a mediados de noviembre durante la Conferencia Nacional EUROPLAN con el apropiado título de “Y Ahora?”,
destacando los talleres orientados en los resultados sobre áreas que el
plan holandés necesita clarificar, además de los existentes cuellos de
botella. El evento se centró en las principales áreas del plan nacional,
incluyendo: Implementación; Cooperación europea; Diagnóstico e
investigación; Calidad de vida; Fortalecimiento de la voz de los
pacientes; Centros de Expertos; y Acceso a las medicinas.
El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes
Nacionales de Enfermedades Raras (EUROPLAN), a través de la Acción
Conjunta EUCERD, ayuda a los países a definir las prioridades de las
enfermedades raras y emprender el proceso de elaboración de una
estrategia nacional que implique a las partes interesadas relevantes. La
sección de la web de EURORDIS sobre Políticas Nacionales de Enfermedades Raras y la web de EUROPLAN
contienen documentos – incluyendo directrices de contenido, detalles de
las conferencias nacionales, resultados de las consultas, documentos de
conceptos básicos, proyectos de estrategias, y planes publicados – de
más de dos tercios de los 28 Estados miembros en respuesta a la
Recomendación del Consejo, y se esperan más en los próximos meses. La
Comisión europea va a presentar un informe a principios de 2014 sobre el
estado de aplicación de la Recomendación del Consejo basada en una
encuesta en los Estados miembros de la UE.
“Es pronto para valorar la calidad de las medidas y
acciones adoptas a través de los planes nacionales para las
enfermedades raras y también para tener una opinión informada sobre la
consistencia del enfoque presupuestario integrado en estos planes para
su total impacto y sostenibilidad. Sin embargo, ya podemos elogiar la
dinámica general que es real y está bien coordinada en toda Europa. Nos
movemos hacia una estrategia nacional integrada, total desde la
investigación hasta la asistencia, centrada en unos pocos elementos
esenciales como la información, centros de expertos, registros, y el
acceso a las medicinas,” declara Yann Le Cam, Director ejecutivo de
EURORDIS y vicepresidente del Comité de Expertos en Enfermedades Raras
de la UE. “En los próximos años, el Comité de la Comisión de Expertos en
Enfermedades Raras, implicando a todos los Estados miembros de la UE y
países observadores, jugará un papel de liderazgo codo con codo con la
Comisión Europea para proseguir los esfuerzos en la dirección correcta. Y
EURORDIS estará alerta y solícita para asegurar que los futuros
desarrollos aborden las necesidades de los pacientes y familias.”
Una gran ventaja del llamamiento e impulso de la
Unión Europea para desarrollar estrategias nacionales de enfermedades
raras es que el mensaje se ha extendido más allá de la Unión Europea, en
países de Europa como Georgia, Noruega, Serbia y Rusia, y países
alrededor del mundo como Australia, Brasil, y Canadá, elaborando
estrategias que responden a las necesidades de las personas que padecen
una enfermedad rara.
Para más información, también puedes referirte a la versión más reciente (julio 2013) de los excelentes Informes EUCERD sobre las últimas Actividades de Enfermedades Raras en Europa que se hacen todos los años.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 11/12/2013Traductor: Conchi Casas Jorde
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