Europa tiende redes para que fluya el conocimiento

Se han puesto en marcha 24 redes europeas de referencia para enfermedades raras y complejas. Contarán con ‘consejos virtuales' de expertos que aconsejarán a sus colegas en cada caso. España participa en 17 de las 24 redes y coordina una de ellas: la de trasplantes infantiles.

Rosalía Sierra. Madrid | rsierra@diariomedico.com | 27/03/2017 00:00

Más de 900 unidades de alta especialización pertenecientes a más de 300 hospitales de 26 estados miembros de la Unión Europea. Resulta difícil hacerse una idea de la cantidad de experiencia, práctica, resultados y sabiduría que se ha acumulado durante años en cada una de esas unidades. Y ahora, tiene que salir al exterior, fluir, compartirse; ésa es la misión de las redes europeas de referencia (ERN, por sus siglas en inglés): compartir el conocimiento y, con él, mejorar la salud de los pacientes de la UE. Concretamente, la de aquéllos aquejados de enfermedades raras o complejas. "La colaboración es la clave: la experiencia necesaria puede estar ahí al lado o en otro país de la UE", ha dicho Vytenis Andriukaitis, comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, tras la puesta en marcha oficial de estas redes, el pasado 1 de marzo.

La creación de las ERN se definió en la Directiva Europea de Sanidad Transfronteriza, aunque el ‘leit motiv’ de éstas es que viaje más el conocimiento que los pacientes

El camino no ha sido fácil. Comenzó con la aprobación de la Directiva 2011/24/CE de Sanidad Transfronteriza, que define los derechos de los pacientes a recibir asistencia en otros países de la Unión Europea y a su reembolso. La directiva recoge la creación de estas redes, aunque, a juicio de Maravillas Izquierdo, subdirectora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión del Ministerio de Sanidad, "el reto de las ERN no es tanto que viajen los pacientes como que viaje el conocimiento".

La directiva supuso el pistoletazo de salida; se plantearon 21 áreas de conocimiento -que finalmente han sido 24- que se han ido concretando con tres tipos de integrantes: full members (proveedores de servicios asistenciales, públicos y privados, presentados como red por los propios países, con un coordinador y demostrando sus capacidades), los afiliados (centros que no cumplen todos los requisitos de entrada) y los colaboradores, "que pueden ser desde asociaciones de pacientes a universidades o empresas, pero cuya función e integración aún está por definir", explica Izquierdo.

Evaluación
Los centros propuestos por cada país tuvieron que superar una evaluación de la que se encargó la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA). Así, entre mayo y agosto del pasado año se diseñó un proceso de evaluación que diera respuesta a los requerimientos exigidos por la Comisión Europea y que pudiera utilizar el soporte de una aplicación informática para automatizar gran parte del proceso de evaluación y garantizar su trazabilidad. Simultáneamente se seleccionó un amplio equipo de evaluadores, compuesto por 72 expertos con diferentes perfiles y pertenecientes a 16 países europeos.

Concluido el proceso, el resultado fue "muy positivo: todas las ERN han sido aprobadas, y el 98 por ciento de los centros ha obtenido una evaluación positiva", según Antonio Torres, director de la ACSA.

Cada una de las redes cuenta con una plataforma informática para estar en contacto. Además, se está poniendo en marcha un nodo común que comunicará a todas

La evaluación se ha desarrollado en tres fases: la de elegibilidad para verificar que cada uno de los 931 centros cumple con unos requisitos mínimos; la de revisión de la documentación aportada en el proceso de solicitud para una muestra de 200 centros y, finalmente, las visitas de evaluación in situ a los nodos centrales de cada red más una muestra de 41 centros. Durante los próximos años serán auditados todos los centros integrados en las ERN, no sólo los coordinadores.

Y es que la parte más interesante del viaje comienza ahora: "Toca trabajar en el engranaje entre los distintos miembros de cada red", afirma Izquierdo. Cada una de ellas contará con consejo consultivo virtual de expertos de diversas especialidades médicas que, convocado por los coordinadores de la red, se reunirá gracias a una plataforma informática y a herramientas de telemedicina.

Asimismo, se avecina la difícil tarea de "evitar superposiciones entre redes y centros; que no se repita el trabajo".

Por ello, el siguiente paso será "poner en marcha una plataforma común para compartir información clínica. Cada red tiene ya la suya, y ahora se trata de trabajar conjuntamente", avanza Izquierdo.

CSUR
La participación española no se limita ni mucho menos a la evaluación de centros: "Tenemos proveedores en 17 de las 24 redes, coordinamos una de ellas y se añadirán más centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) en la próxima convocatoria del Consejo Interterritorial". Por el momento, existen 226 CSUR en 46 centros.

Del mismo modo, en unos meses se abrirá una nueva convocatoria para centros y, "en un futuro, se añadirán nuevas áreas temáticas".

Objetivo: aprovechar los recursos disponibles para mejorar

El artículo 12 de la directiva de sanidad transfronteriza recoge la creación de las redes europeas de referencia (ERN), apuntando que tendrán al menos tres de una serie de objetivos entre los que figuran: aprovechar el potencial de la cooperación europea en materia de asistencia sanitaria sumamente especializada para los pacientes y los sistemas; poner en común conocimientos referentes a la prevención de enfermedades; mejorar los diagnósticos y prestar una atención sanitaria de gran calidad, accesible y coste-efectiva a los pacientes con afecciones que requieran concentración de experiencia en campos en los que el conocimiento sea escaso; rentabilizar al máximo los recursos; reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica mediante, por ejemplo, registros; proporcionar formación a los profesionales, y contribuir a facilitar la movilidad del conocimiento y la experiencia, virtual o físicamente, y a producir, compartir y difundir conocimiento y buenas prácticas.