¡Ha empezado la cuenta atrás para la creación de las Redes Europeas de Referencia!
EURORDIS está contribuyendo a esta reflexión de una manera muy activa y ha aprobado recientemente un Documento de Posición para describir su visión y estrategia para las Redes Europeas de Referencia para las Enfermedades Raras, para decir lo que deberían incluir y cómo deberían funcionar basándose en la experiencia de la vida del paciente. El documento de tres páginas es el resultado de un largo proceso de consulta que empezó hace seis años con los miembros de EURORDIS y otras partes interesadas.La Posición de EURORDIS
En resumen, EURORDIS defiende que a) a largo plazo, todos los pacientes de enfermedades raras deben estar incluidos al menos en una Red Europea de Referencia; b) deben crearse un número limitado de Redes para Enfermedades Raras (20 a 30) para cubrir áreas terapéuticas en vez de distintas enfermedades para asegurar una cobertura total de todas las ERs; c) es absolutamente necesario un alto nivel de multidisciplinariedad, flexibilidad e interoperatibilidad entre las Redes; d) el éxito en el desarrollo de las Redes dependerá de un planteamiento gradual dirigido a establecer progresivamente las diversas actividades de las Redes, como la opinión de expertos, directrices sobre buenas prácticas en asistencia médica y social y registros de pacientes.
¿Por qué son tan importantes las Redes Europeas de Referencia para los pacientes de enfermedades raras?
Debido a la rareza de la enfermedad, la especialización es, por naturaleza, escasa y está dispersa en distintos países europeos. La mejor manera de acelerar el acceso a un diagnóstico apropiado, de manera oportuna, además de la asistencia apropiada, es compartir la especialización enlazando a nivel europeo centros nacionales de competencia, profesionales de la salud, laboratorios de diagnóstico y organizaciones de pacientes, etc.
Las Redes Europeas de Referencia también están destinadas a reunir una masa crítica de pacientes y datos para apoyar los registros de enfermedades raras y la investigación clínica.
El EUCERD espera adoptar las Recomendaciones para las Redes Europeas de Referencia en noviembre de 2012.
La verdadera creación de las Redes Europeas de Referencia para las Enfermedades Raras está prevista de 2014 en adelante.
Leer el Documento de Posición de EURORDIS sobre las Redes Europeas de Referencia
Traductor:
Conchi Casas Jorde
Page created: 27/06/2012
Page last updated: 27/06/2012
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