EURORDIS to involve patients in RD-Connect project linking rare disease data sources
1 November 2012 not only marked the official start of the RD-Connect project, but the beginning of a new frontier in rare disease research in which patients can be equal partners. In the process of shaping practices for new technologies that impact other fields of research and medicine WE NEED YOU!
EURORDIS is one of 27 full partners in RD-Connect, a new six-year project recently launched as an integrated platform connecting databases, registries, biobanks, and clinical bioinformatics for rare disease research. EURORDIS is active in many facets of the project and thus has many opportunities to reflect the voice of patients throughout the various activities of the project.
Funded by the EU Seventh Framework Programme under the International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), RD-Connect will develop a global infrastructure for sharing outputs of research projects, starting with the EURenOmics project focusing on the causes, diagnostics, biomarkers, and disease models for rare kidney disorders, and the Neuromics project that will use next generation whole exome sequencing to increase genetic knowledge of rare neurogenerative and neuromuscular disorders. The RD-Connect project supports the overarching IRDiRC goals of developing the means to diagnose all rare diseases and producing 200 new therapies by the year 2020.
Opportunities for patient involvement exist in each of the RD-Connect project work packages. EURORDIS will strongly contribute to the preparation and delivery of educational materials and to the consultation of RD patients on issues related to the research on “-omics” (learn more) and the linkage of patient data across different infrastructures and across borders. Because of its direct involvement in ongoing projects supporting the development of biobanks and registries, EURORDIS will contribute to RD-Connect work packages focusing on these types of infrastructures. Finally, EURORDIS will ensure interaction and coordination of the RD-Connect network with other initiatives within and beyond Europe and the dissemination of the RD-Connect project outcomes at the international level.
During the 24 January RD-Connect kick-off meeting in Barcelona, EURORDIS organised a panel discussion with researchers to get specific ideas on how to best involve patients in the project in a meaningful way. One area soon to be exploited involves getting patient feedback on the new era of medical research that technological breakthroughs have made possible. Cutting-edge scientific advancements raise many practical and ethical questions. In coming months, patients will be asked for feedback on issues such as incidental findings, data ownership, data sharing and privacy.
For more information contact Anna Kole (anna.kole@eurordis.org)
Author: Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Page created: 06/02/2013Page last updated: 05/02/2013EURORDIS to involve patients in RD-Connect project linking rare disease data sources
EURORDIS implica a los pacientes en el proyecto RD-Connect vinculando fuentes de datos de enfermedades raras
EURORDIS implica a los pacientes en el proyecto RD-Connect vinculando fuentes de datos de enfermedades raras
El
día 1 de noviembre 2012 no solo marcó la fecha oficial del comienzo
del proyecto RD-Connect, sino también el principio de una nueva era en
la investigación de las enfermedades raras donde los pacientes pueden
ser interlocutores en igualdad de condiciones. En el proceso de
desarrollo de prácticas para nuevas tecnologías que tienen impacto en
otros campos de la investigación y medicina ¡OS NECESITAMOS!
EURORDIS
es uno de los 27 miembros de pleno derecho en RD-Connect, un nuevo
proyecto de seis años lanzado recientemente como una plataforma
integrada que conecta bases de datos, registros, biobancos y
bioinformáctica clínica para las enfermedades raras. EURORDIS es una
parte activa en muchas facetas del proyecto, por lo que tiene muchas
oportunidades de reflejar la voz de los pacientes mediante varias
actividades del proyecto.
Financiado
por el Séptimo Programa Marco de la UE dentro del Consorcio de
Investigación Internacional de Enfermedades Raras (IRDiRC), RD-Connect
desarrollará una infraestructura global para compartir los resultados
de proyectos de investigación, comenzando con el proyecto EURenOmics
que se centra en las causas, diagnósticos, biomarcadores y modelos de
enfermedad para desórdenes renales raros, y el proyecto Neuromics que
usará la próxima generación de la secuencia del exoma para aumentar el
conocimiento genético de las enfermedades neurodegenerativas y
neuromusculares. El proyecto RD-Connect apoya los objetivos generales
de IRDiRC de desarrollar los medios para diagnosticar todas las
enfermedades raras y producir 200 nuevas terapias para el año 2020.
Existen
oportunidades para que los pacientes se impliquen en cada paquete de
trabajo del proyecto RD-Connect. EURORDIS contribuirá de manera
significativa a la preparación y entrega de materiales educativos y a
la consulta de los pacientes de ER sobre temas relacionados con la
investigación de “-omica” (conocer más)
y el vínculo de datos de pacientes en distintas infraestructuras y más
allá de las fronteras. Debido a la directa implicación en proyectos en
curso que respaldan el desarrollo de biobancos y registros, EURORDIS
contribuirá con los paquetes de trabajo de RD-Connect que se centran en
estos tipos de infraestructuras. Finalmente, EURORDIS asegurará la
interacción y coordinación de la red RD-Connect con otras iniciativas
dentro y fuera de Europa y la divulgación de los resultados del proyecto
RD-Connect a nivel internacional.
Durante
la reunión de arranque de RD-Connect el 24 de enero en Barcelona,
EURORDIS organizó un debate con investigadores para recoger ideas
específicas sobre cómo implicar mejor a los pacientes en el proyecto de
forma positiva. Un área que pronto será explotada implica la
aportación de los pacientes sobre la nueva era de la investigación
médica que han hecho posible los avances tecnológicos. Los avances
científicos de vanguardia plantean muchas preguntas prácticas y éticas.
En los próximos meses, se pedirá a los pacientes sus aportaciones
sobre temas como los hallazgos accidentales, propiedad de datos,
información compartida y privacidad.
Para más información, contactar con Anna Kole (anna.kole@eurordis.org)
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page last updated: 05/02/2013
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