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"Desde FEDER trabajamos para que las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad social y sanitaria"
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació hace 15 años, y en la actualidad aglutina a 285 asociaciones, representando a más de 3 millones de personas con estas patologías en España.
Son la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de su colectivo, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Su movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.
Las necesidades del movimiento asociativo son muchas, tal y como nos explica Juan CarriónTudela, presidente de FEDER. “En concreto, este año nos hemos centrado en pedir a la administración que se facilite el acceso al diagnóstico de las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años, y en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años. De igual manera, solicitamos se facilite el tratamiento necesario a cada una de las personas que conviven con estas patologías, ya que los tratamientos no se reciben siempre en el momento adecuado ni de manera coordinada, a lo que se añade que muchos de ellos no son cubiertos por la Seguridad Social, y han de ser sufragados por los propios afectados”.
Entre las necesidades del colectivo se encuentra la falta de acceso a información, el impacto social, la dificultad de acceder a tratamientos o la vulneración de sus derechos. “Por eso, nuestras acciones están encaminadas, entre otros, a ofrecer información, formación y conocimiento al colectivo”, explica Carrión. “Asimismo, nuestras asociaciones tienen falta de recursos y escasa profesionalización, por eso desde el área de gestión asociativa llevamos a cabo acciones para fortalecer y cohesionar el movimiento asociativo a través de la formación, participación y ayudas. Además, se deben de tener en cuenta aspectos como la falta de ayudas sociales y sanitarias, la falta de reconocimiento político y social o la discriminación en el ámbito educativo”.
Por ello llevan a cabo sus acciones en tres áreas para la sociedad, como la defensa de derechos, promocionando y defendiendo los derechos de las personas con ER, la visibilidad, dando a conocer la problemática de las ER y sensibilizando a la sociedad, y la inclusión, fomentando la inclusión de las personas con ER en los diferentes ámbitos de su vida. (…)
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